Agnieszka Wołczenko, prezes Stowarzyszenia EcoSerce
Pacjent wciąż błądzi po systemie
Choroby serca i układu krążenia od lat wiodą prym w niechlubnym rankingu śmiertelności. Od lat podejmowane są liczne działania na rzecz poprawy sytuacji pacjentów kardiologicznych, ale na razie dramatyczne statystyki się nie poprawiają. Wciąż jest dużo do zrobienia, podstawa to edukacja pacjentów i personelu medycznego, poprawa komunikacji i koordynacja ścieżki leczenia, bo tam, gdzie nie ma sieci kardiologicznej czy programu KOS-Zawał, pacjent zostawiony jest sam sobie i błądzi. Często przestaje regularnie się leczyć.
Niezbędne jest wdrożenie sieci kardiologicznej w całym kraju i jej rozszerzenie o pozostałe grupy pacjentów kardiologicznych. Warto by też wrócić w pewnym sensie do podstaw, to znaczy do badań genetycznych pod kątem wad zastawkowych czy kardiomiopatii. Nie możemy zapomnieć o profilaktyce chorób układu krążenia, w tym również hipercholesterolemii. Potrzebujemy nowoczesności także w kontekście innowacyjnych terapii lekowych. Nie możemy zapominać o tym, że pacjent kardiologiczny często jest obciążony szeregiem innych chorób, dlatego ważna jest diagnostyka w kierunku chorób nerek czy diabetologii. Niezbędna jest współpraca wielu środowisk, bo tylko w ten sposób można wypracować dobre dla pacjentów, celowane rozwiązania.
Marcin Ruciński, prezes stowarzyszenia Serce na Banacha
Potrzebna lepsza komunikacja pacjent-lekarz
Nadal jest problem nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej na podstawie statusu społeczno-ekonomicznego, rasy, płci czy miejsca zamieszkania. Konieczne są inicjatywy mające na celu zapewnienie sprawiedliwego dostępu do opieki dla wszystkich pacjentów. Kolejnym problemem jest wielolekowość: pacjenci przyjmują jednocześnie wiele różnych leków na różne schorzenia. Ten problem może dotyczyć pacjentów w każdym wieku, jednak częściej występuje u osób starszych i osób z chorobami przewlekłymi. W celu uniknięcia problemów związanych z wielolekowością, pacjenci powinni utrzymywać otwartą komunikację z lekarzem, regularnie sprawdzać swoje zdrowie pod kątem ewentualnych komplikacji. Niestety, lekarze często nie mają czasu na dialog z pacjentem. Ilość rzeczy, którą muszą wykonać w ramach POZ, a które nie są związane z pacjentem, jest niesamowita. Dodatkowo limity zmuszają lekarzy do przeprowadzania wizyt w czasie, który jest niewystarczający.
Problemem jest też niska świadomość pacjentów. Może to prowadzić do niewłaściwego leczenia, opóźnień w diagnozie, a także niewłaściwych nawyków zdrowotnych. Stowarzyszenie Serce na Banacha prowadzi wiele akcji zwiększających świadomość wśród osób z chorobami sercowo-naczyniowymi. Prowadzimy spotkania z lekarzami i studentami WUM, podczas których staramy się, aby niewidzialna bariera pacjent-lekarz przestała istnieć. Pacjenci bardzo często czują się osamotnieni w swojej chorobie, nie wiedzą, gdzie się udać po pomoc czy poradę. Dlatego tak ważne jest, aby mieli dostęp do wiedzy.
Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
Zaangażujmy Kościół w profilaktykę
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych w partnerstwie z „Medyczną Racją Stanu” przygotowuje kampanię edukacyjną „TAK dla zdrowia rodziny”, której celem jest propagowanie profilaktyki onkologicznej, obejmującej edukację na temat szczepień przeciw wirusom onkogennym, testów przesiewowych w kierunku HPV i HCV, otyłości jako czynnika ryzyka zachorowania na nowotwory, badań przesiewowych oraz szeroko rozumianego wpływu stylu życia na kondycję zdrowotną.
Prowadzenie takiej kampanii jest ogromnym wyzwaniem z uwagi na brak wiedzy o znaczeniu profilaktyki, szczepień, otyłości czy diagnostyki. Staramy się do kampanii włączyć również Kościół. 7 października na Ogólnopolskiej Pielgrzymce Osób z chorobą nowotworową piersi (w tym roku przewidujemy, że w pielgrzymce będzie uczestniczyć 7-10 tys. osób, będą to nie tylko osoby z rakiem piersi) po mszy będziemy chcieli zorganizować w Sali ks. Kordeckiego, która pomieści ponad pięćset osób, konferencję z wybitnymi ekspertami.
Katarzyna Lisowska, Stowarzyszenie Hematoonkologiczni
Czekamy na Krajową Sieć Hematoonkologiczną
Choroby hematologiczne to wciąż grupa chorób zakwalifikowana do chorób rzadkich. Na daną jednostkę chorobową może w Polsce chorować ok. 1000 osób, ale też 30. Obecnie w Polsce mamy wiele refundowanych terapii, które w ostatnich kilku latach bardzo zmieniły sytuację polskiego pacjenta.
Są jeszcze jednak bardzo rzadkie choroby krwi, które wymagają refundacji. Jest to często leczenie dla kilku, kilkudziesięciu pacjentów w Polsce. Bardzo duże nadzieje wiążemy z wejściem na jesieni Krajowej Sieci Hematologicznej. Wierzymy, że dzięki tym rozwiązaniom pacjenci będą szybciej diagnozowani i leczeni.
Obecnie w Polsce mamy wiele refundowanych terapii, które nie są stosowane u pacjentów. Dlaczego? Są ośrodki, które np. nie prowadzą programów lekowych, a pacjent otrzymuje informację, że dane leczenie nie jest dla niego dostępne w Polsce albo jeszcze nie jest w refundacji. Żeby pacjent otrzymał celowaną lub określoną w czasie terapię, powinien przejść całą diagnostykę genetyczną. I tu pojawia się problem certyfikowanych laboratoriów. Pacjenci widzą także, jak bardzo brakuje nam lekarzy hematologów i pielęgniarek. Często pytają, co można by było w tej kwestii zmienić.
Anna Kupiecka, Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej
Pacjenci są zmęczeni
Choćbyśmy nie wiem jak zaklinali rzeczywistość, pokazywali liczby wskazujące na wzrost nakładów, mówili o wprowadzeniu koordynatorów onkologicznych, itd., faktem jest, że polscy pacjenci wciąż są w systemie zagubieni, a sam system nie jest wydolny. I wciąż chorzy na nowotwory zbyt długo czekają na właściwą diagnozę, która daje szansę na podjęcie skutecznego leczenia. A przecież w zakresie dostępu do nowoczesnych cząsteczek i innowacyjnych terapii w ostatnich latach przeszliśmy prawdziwą rewolucję. Coraz częściej polscy pacjenci mogą być leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i wytycznymi międzynarodowych towarzystw naukowych. Czasami jednak nawet najlepsze terapie nie wystarczają, jeżeli czas oczekiwania na diagnozę czy wizytę u specjalisty będzie po prostu zbyt długi.
Coraz częściej spotykam się z sytuacją, w której pacjenci są zmęczeni chodzeniem od lekarza do lekarza i oczekiwaniem w długich kolejkach na badania, konsultacje czy zabiegi. To przekłada się na zmniejszenie zaangażowania w proces leczenia, a czasami wręcz postawę rezygnacji i pogodzenia ze swoim losem. Niestety, system opieki onkologicznej w Polsce w obecnym kształcie nie wpływa korzystnie na stan psychiczny i emocjonalny pacjentów. Musimy zrobić wszystko, by system dawał nadzieję, zamiast ją gasić.
Z drugiej strony, spotykam pacjentów bardzo mocno zaangażowanych w swoją chorobę. Do tego stopnia, że np. aby przyspieszyć postawienie diagnozy, płacą duże sumy za to, by szybciej wykonać określone badania. Nierzadko wydają na ten cel ostatnie pieniądze. I o ile taka walka o swoje zdrowie i życie jest w pełni zrozumiała, o tyle z perspektywy systemu nie tak to powinno wyglądać. Dostrzegam także inne patologie, jak np. umawianie się przez tego samego pacjenta do tego samego lekarza zarówno w systemie publicznym, jak też dodatkowo – prywatnie. Albo poszukiwanie od razu drugiej czy trzeciej opinii. Takie sytuacje pokazują, że pacjenci nie mają zaufania do systemu. Zapewnienie pacjentom onkologicznym opieki odpowiedniej jakości jest zadaniem państwa. I wspólnie powinniśmy tak zmieniać system.
Piotr Fonrobert, prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST, członek zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
Wiedza, edukacja, profilaktyka
Żyjemy w społeczeństwie coraz bardziej korzystającym z dostępnej wiedzy. Niestety nie zawsze to, co dostępne, jest weryfikowalne czy publikowane w języku dostępnym dla pacjenta. Ogólnie poziom wiedzy jest coraz wyższy. Obserwujemy też, co słychać u sąsiadów: coraz wnikliwiej analizujemy, dlaczego u nich żyje się dłużej, a średni okres życia bez poważniejszych problemów chorobowych jest również dłuższy.
Oczywiście, jak mawiał Napoleon, po pierwsze potrzebne są armaty, którymi w każdym systemie ochrony zdrowia są przede wszystkim: personel medyczny, baza szpitalno-logistyczna i wreszcie dostęp do innowacyjnych leków. Nowo pojawiające się listy leków refundowanych coraz bardziej skracają nasz dystans do światowej czołówki. Musimy jednak pamiętać, że to wszystko kosztuje i mimo naszej pracy, niekiedy na kilka etatach, bardzo długo jeszcze nie wypracujemy takiego dochodu narodowego, by zapewnić sobie średnioeuropejski poziom dostępu do nowoczesnych terapii.
Dlatego niesłychanie ważne jest to, żeby naszą codzienność oprzeć na profilaktyce, w szczególności wszędzie, gdzie to tylko możliwe na szczepieniach, których koszt w stosunku do wydatków, jakie musimy ponosić, gdy pojawi się choroba, jest nieporównywalnie niski. Także dbanie o zdrowy tryb życia – bez palenia, zbędnych używek, w tym alkoholu – nabiera szczególnego znaczenia.
Anna Śliwińska, prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków
Musimy poradzić sobie z piętą achillesową polskiej diabetologii
W ciągu ostatnich kilku lat dostęp do leczenia i monitorowania cukrzycy zdecydowanie się poprawił. Więcej refundowanych możliwości terapeutycznych mają do dyspozycji pacjenci ze wszystkimi typami cukrzycy, w tym także z zaniedbywaną przez całe dekady przez decydentów cukrzycą typu 2.
Kluczowym pozostaje obecnie kwestia rozszerzania dostępu do leków i technologii już refundowanych na szersze grupy. Pacjenci liczą na złagodzenie kryteriów refundacji nowoczesnych insulin, będących ciągle jeszcze podstawowym lekiem ratującym życie. Mają także nadzieję na dalsze rozszerzanie kryteriów refundacji flozyn, inkretyn oraz gliptyn, jak również na sukcesywne wprowadzanie do refundacji pojawiających się wraz z postępem naukowym kolejnych nowoczesnych wersji leków i technologii.
Osoby dorosłe z cukrzycą typu 1 cały czas liczą na wprowadzenie refundacji pomp insulinowych dla pacjentów powyżej 26. roku życia. Osobnym problemem pozostaje kwestia leczenia zespołu stopy cukrzycowej – swoista „pięta achillesowa” polskiej diabetologii. Mamy nadzieję, że rozpoczęty niedawno ministerialny program pilotażowy stanie się początkiem zauważalnych zmian na lepsze. Niezmiernie ważna jest odpowiednia edukacja pacjentów, jak również profilaktyka i wczesna wykrywalność cukrzycy typu 2 w społeczeństwie.
Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA
Potrzebne ośrodki dla dorosłych i opieka koordynowana
Dzięki wielkiej pracy, zaangażowaniu i determinacji całego środowiska: naukowców, lekarzy, ekspertów, decydentów oraz rodzin z SMA osiągnęliśmy wiele w walce z chorobą. Mamy dostępne trzy terapie, które zatrzymują postęp choroby i pozwalają na poprawę funkcjonowania, a ok. 50 najmłodszych dzieci diagnozowanych rocznie dostaje ogromną szansę na prawidłowy rozwój.
Jednak SMA to choroba wielonarządowa i trzeba pamiętać, że pacjenci wymagają wielospecjalistycznej opieki. Samo to, że udało się zatrzymać SMA i u wielu chorych widać ogromne postępy, nie spowoduje, że cofniemy to, co choroba już zabrała. Wyzwaniem jest zaopiekowanie się chorym i prowadzenie jego opieki przez całe życie na wielu poziomach, nie tylko medycznym, ale również społecznym, edukacyjnym, psychologicznym. Opieka koordynowana powinna objąć całą rodzinę chorego, która w takiej sytuacji też wymaga wsparcia.
Nie możemy też zapomnieć, że chorych na SMA przybywa: dzięki leczeniu i opiece dzieci wchodzą w wiek dorosły i dlatego potrzeba większej liczby ośrodków dla dorosłych jest coraz pilniejsza. W niektórych rejonach Polski są tylko ośrodki dla dzieci, brakuje ośrodków dla osób dorosłych, które z powodu zaawansowanego stopnia choroby często mają duży problem z dalekim dojazdem. Na tym etapie zadbanie o lepszy komfort życia chorych i ich bliskich to priorytet w naszych działaniach.
Kamila Anna Dratkowicz, prezes Fundacji HypoGenek
Konieczna szybsza diagnoza
Pacjenci z hypophosphatasią (HPP) codziennie borykają się z różnymi problemami związanymi z chorobą – są to głównie problemy bólowe, pęknięcia kości, często zdiagnozowane po czasie. Pierwszym problemem, z jakim większość pacjentów musiała się zmierzyć, to otrzymanie prawidłowej diagnozy. Gdy zostanie już postawiona, powstaje kolejny problem: aby w jednym ośrodku dostępni byli wszyscy specjaliści, którzy mogliby holistycznie podejść do pacjentów. Umożliwiłoby to pacjentom skorzystanie tego samego dnia z wizyty u kilku specjalistów, którzy ze sobą współpracują. Najczęściej każdy specjalista przyjmujący pacjentów znajduje się w innej placówce medycznej i nie konsultuje się z innymi specjalistami. Obecnie w Polsce są dwa miejsca, w których przyjmuje lekarz specjalizujący się w HPP – w Łodzi w ICZMP oraz w Warszawie w IMiD.
Ważną dla nas, chorujących, potrzebą jest także dostępność do terapii fosfatazą alkaliczną. Możliwość uzyskania leczenia tą terapią zdecydowanie wpłynie na codzienne funkcjonowanie pacjentów i zmniejszenie objawów hypophosphatasii. Fundacja HypoGenek szerzy wiedzę o hypophosphatasii i zrzesza pacjentów i ich rodziny. 30 września 2023 r. w Łodzi organizujemy pierwszy w Polsce Zjazd Osób z Hypophosphatasią. Zapraszamy pacjentów, rodziny, ale też wszystkich, którzy zajmują się opieką nad osobami z chorobami rzadkimi.