Aktualnie trwają prace nad listą chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności, które byłoby wydawane na stałe. Dzięki temu rodzice dzieci z różnego rodzaju chorobami, które znalazłyby się na tej liście, nie musieliby martwić się odnawianiem co jakiś czas takich orzeczeń. Dokument byłby wydawany dwa razy, najpierw do 16. roku życia, a następnie już na okres dorosłości takiej osoby. Ostatnio w „Wysokich obcasach”, które są dodatkiem do „Gazety Wyborczej” ukazał się tekst, w którym znalazła się informacja o tym, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej wykreśliło zespół Downa z listy chorób genetycznych uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Za pośrednictwem Twittera odniósł się do tego wiceminister rodziny i polityki społecznej.
Zespół Downa a bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności
Wiceminister Paweł Wdówik, który jest pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych, uspokoił rodziców dzieci z zespołem Downa, negując informacje o wykreśleniu tej choroby z powstającej listy. „Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe" – brzmi treści wpisu polityka, który został opublikowany na Twitterze w niedzielę (27.08.2023 r.). „Gazeta Wyborcza” publikuje nieprawdziwe informacje, że ministerstwo jakoby przygotowało listę, w której nie uwzględniło zespołu Downa. To wszystko jest nieprawda” – powiedział Paweł Wdówik w rozmowie z PAP.
Lista chorób uprawniających do stałego orzeczenia o niepełnosprawności
Wiceminister rodziny i polityki społecznej tego samego dnia opublikował na Twitterze także ogólny wpis dotyczący listy chorób uprawniających do wydania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. „Tak jak zadeklarowałem na komisji sejmowej, biuro pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe. Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana” – napisał, dodając, że „w tym kontekście informowanie o tym, że jakaś choroba została lub nie została dodana do listy, jest stanowczo przedwczesne”.
„Tak jak obiecałem na komisji 13, czy 14 września ubiegłego roku, podjęliśmy prace. Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów od chorób rzadkich. Oni nam przesłali pierwszą propozycję listy. Nasi lekarze podjęli prace nad tą listą”– podał wiceminister. Wskazał, że „kluczowe nie jest to czy choroba jest rzadka, lecz to czy choroba ma jednorodny przebieg, że nie gwarantuje poprawy zdrowia. Pod tym kątem nasi lekarze tę listę przejrzeli, a następnie poprosiliśmy o konsultacje Ministerstwo Zdrowia” – wyjaśnił Paweł Wdówik w rozmowie z PAP.
Powołanie zespołu międzyresortowego
Paweł Wdówik zauważył również, że konieczne będzie powołanie odpowiedniego zespołu międzyresortowego, by w sposób rzetelny stworzyć taką listę chorób uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe.
„Sądzę, że niezbędne będzie powołanie zespołu międzyresortowego, bo mamy tu dwie perspektywy, które się zderzają. Jedna perspektywa to jest perspektywa medyczna, która po prostu mówi o etiologii danej jednostki chorobowej, o jej przebiegu i o tym mówią eksperci. Natomiast z naszego punktu widzenia równie ważne jest, jakie są konsekwencje funkcjonalne, bo nie jest tak, że każda choroba będzie oznaczać stan wysokiej niepełnosprawności. Zależnie od tego, jaka to choroba, musimy zderzyć nasze poglądy i zdecydować, z jaką rekomendacją daną chorobę wpisywać na listę” – zauważył wiceminister rodziny i polityki społecznej. Polityk podał również przybliżony czas opracowania takiej listy: „Zakładam, że będziemy w stanie dopracować tę listę do powiedzmy końca października najdalej”.
Czytaj też:
Ustawa o świadczeniu wspierającym – o co chodzi z nowymi przepisami?Czytaj też:
Ile chromosomów ma człowiek? Jakie choroby zmieniają ich liczbę?