Życie na bombie

Życie na bombie

Dodano: 
Pacjenci z historią nowotworową w rodzinie mogą dziś dzięki prostemu badaniu sprawdzić, co dostali w spadku po krewnych. Pytanie tylko, co potem z tą wiedzą zrobić.

Poradnia Genetyczna przy Warszawskim Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. – Chciałabym się zapisać na badania – mówię. Dowiaduję się, że w pierwszej kolejności muszę wypełnić ankietę zgłoszeniową, dostępną na stronie poradni. Następnie w ciągu dwóch tygodni dowiedzieć się o jej wynik. Dalej wszystko zależy właśnie od niego. – Jeśli nie wskaże na nic szczególnie niepokojącego, zapis do poradni odbywa się w takim samym trybie, jak umawianie każdej innej wizyty refundowanej przez NFZ – słyszę w rejestracji. W tej chwili trwają zapisy na wrzesień. Jeśli wyniki wywiadu kwalifikują do szybkiej ścieżki, wizyta umawiana jest w ciągu 14 dni.

Na test może się zgłosić każda kobieta. Te, w których rodzinie występował rak piersi lub jajników, badanie mają refundowane przez NFZ. Pozostałe sprawdzają geny na własny koszt, czyli płacą 260 zł. Wśród kobiet, u których wystąpiła mutacja genu, ryzyko zachorowania na raka piersi waha się między 30 a 80 proc., a na raka jajnika między 11 a 40.

WOLĘ ŻYĆ WOLNA

Poradnie genetyczne działają w całej Polsce. Przyjmują przy wszystkich ośrodkach onkologicznych. Agata jest od dawna zapisana do jednej z nich, właśnie przy Centrum Onkologii w Warszawie. Zgłosiła się tam cztery lata temu, kiedy raka piersi wykryto u jej mamy. Nie ma jeszcze skończonych 27 lat. Ma za to pewność, że odziedziczyła wadliwy gen BRCA, odpowiedzialny za nowotwór piersi. Ma go też jej starsza siostra. Na raka chorowała i mama Agaty, i brat matki. Mama miała raka piersi. Przeszła mastektomię, potem operację usunięcia macicy i jajników. Jest zdrowa. U wujka zdiagnozowano glejaka. Niestety, przegrał z chorobą. – W poradni usłyszałam, że jeśli chcę mieć dzieci, powinnam szybko się uwinąć, najlepiej do trzydziestki, bo potem może być różnie i w zasadzie powinnam pomyśleć o profilaktycznej mastektomii – opowiada Agata. Głośną dyskusję na temat tego zabiegu wywołała niespełna dwa lata temu aktorka Angelina Jolie, która na łamach „The New York Times” ogłosiła, że dla dobra swoich dzieci, mając świadomość genetycznego ryzyka, które odziedziczyła po matce, poddała się profilaktycznym zabiegom. W Polsce jednak ta radykalna metoda unikania ryzyka jest znacznie mniej popularna niż za oceanem. Decyduje się na nią między 5 a 7 proc. osób z genem BRCA1 lub BRCA2.

Mastektomii poddała się za to Gosia, która, jak mówi, raka dostała w spadku. – Mama chorowała, kiedy jeszcze byłam dzieckiem. Po 15 latach nastąpił u niej nawrót choroby. Mnie nowotwór zaatakował pierwszy raz, kiedy miałam 28 lat. Usunęłam jedną pierś – opowiada. Teraz myśli o amputacji drugiej. Potem przyjdzie kolej na jajniki. Musi tylko, jak określiła to lekarka Agaty, uwinąć się z urodzeniem dziecka. Drugiego. Pierwsze niedawno skończyło dwa lata. – Po porodzie zrobię porządek z „dołem” – mówi zdecydowanie. I dodaje: – Nigdy nie przypuszczałam, że po tylu latach moja mama znowu będzie walczyć z rakiem. Nie chcę przechodzić przez to samo, co ona. Wolę żyć wolna.

NIE PANIKUJ

Agata podeszła do sprawy genów dość spokojnie, wręcz na zimno. – Mam gen, to mam, nic z tym nie zrobię. Bardziej martwi się tym chyba moja mama niż ja. Oczywiście, kiedy poznałam wyniki, było mi jakoś dziwnie, bo jak się to widzi na kartce, ma się wrażenie, jakby trochę patrzyło się na swój wyrok. Ale nie chcę się tej kartce podporządkować. Jedyne, na co liczyłam, to że przynajmniej moja siostra nie będzie obciążona ryzykiem. Że chociaż jednej się uda. Niestety, obie możemy zachorować – mówi. Statystycznie mutacja genów BRCA występuje u jednej na 1000 kobiet. Magda nie jest tak spokojna, jak Agata czy Gosia. „Jestem przerażona! Proszę o pomoc” – pisze na jednym z portali dla pacjentów z chorobami nowotworowymi. Chce zmienić wszystko. Styl życia, dietę, zrobić wszystkie możliwe badania. „Trzymaj się ciepło i nie daj temu zwariować. Te badania mają cię uspokoić, a nie straszyć” – czyta w odpowiedzi. Tu pojawia się pytanie, na ile „świadomość genetyczna” pomaga, na ile obciąża. I czy sama informacja o możliwości zachorowania coś daje, czy jedynie u bardziej wrażliwych pacjentów może stać się powodem stresów i fobii.

– Wszystko zależy od tego, czy mówimy o samych testach, czy też o opiece lekarskiej, którą powinien być otoczony każdy pacjent, decydujący się na taki test – mówi biolog molekularny i lekarz genetyk, prof. Michał Witt, który poprowadził w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej wykład pt. „Prawda zapisana w genach”. – Testy genetyczne przynoszą korzyść tylko wtedy, kiedy wykonywane są dla celów zdrowotnych, a nie kiedy robione są bez uzasadnienia, jedynie z ciekawości. Wtedy ich wyniki przynoszą więcej złego niż dobrego, zwłaszcza jeśli nie są właściwie interpretowane. Wówczas stają się szumem informacyjnym i często napawają strachem. Bo są niezrozumiałe, a to, czego nie rozumiemy, jest dla nas największym stresem – wyjaśnia profesor. – Za badaniem zawsze, ale to zawsze, musi iść onkolog, poradnia i właściwa interpretacja wyników. Niestety, z tym bywa różnie. Zainteresowanie sprawdzaniem genów rośnie. – Rośnie też siła, z jaką marketingowo przebijają się testy kierowane bezpośrednio do odbiorcy, podsycane umiejętnie przez hasła „sprawdź to sam”. Wystarczy zajrzeć do internetu – zauważa Witt.

Świadomość ryzyka, jakie wiąże się ze sprawdzaniem genów, mają na pewno państwowe poradnie genetyczne. Stąd m.in. system wywiadów ankietowych. Testom genetycznym poddaje się zwykle te pacjentki, których wynik wywiadu wskazuje na ryzyko wystąpienia nowotworu wyższe niż 10 proc. Tyle że te same poradnie nie mają wystarczająco rozwiniętego systemu opieki i wsparcia dla osób, które już dopuszczą do badań. – To był główny motyw mojego wykładu – mówi Witt. – Wsparcie psychologiczne w genetyce w ogóle, nie tylko w psychoonkologii, jest niesamowicie ważne. I powinno być ustanowione instytucjonalnie. Tak jest na całym świecie. Osoby z chorobami genetycznymi prowadzone są przez zespoły ekspertów. W Polsce ciągle tego brakuje. A przecież pacjenci psychoonkologiczni i tak są w znacznie lepszej sytuacji niż inni, bo stanowią najliczniejszą grupę i najwięcej się na ich temat mówi. Inne choroby są zazwyczaj rzadkie. Dotyczą kilku, kilkudziesięciu osób, więc w ogóle się o nich zapomina. A przecież nawet te nieliczne przypadki oznaczają, że ileś rodzin w Polsce cierpi i jest z problemem sama – zauważa specjalista.

MOGĘ, ALE NIE MUSZĘ

Kasia mogłaby przebadać się pod kątem genu CHEK2, odpowiedzialnego m.in. za obciążenie rakiem jelita grubego. Kiedy była mała, z chorobą zmierzył się jej tata. Wygrał. W bliskiej rodzinie miała też przypadki innych nowotworów, m.in. glejaka. W przypadku dziedzicznego raka jelita grubego postępuje się analogicznie jak przy raku piersi lub jajnika. Jeśli ryzyko zachorowania jest bardzo duże, można wykonać kolektomię, czyli profilaktyczne usunięcie jelita. Jednak robi się ją tylko w szczególnych przypadkach, gdy wystąpienie nowotworu jest sprawą nieuniknioną, a pojawienie się go to tylko kwestia czasu. O zabiegu „na wszelki wypadek” nie ma mowy.

Kasia nie chce robić testów. – Znam się na tyle dobrze, że wiem, że i tak nic mi to nie da, poza psychicznym obciążeniem i lękiem przy każdym wirusie żołądkowym czy bólu brzucha, że to może rak. Nie zmienię trybu życia, nie zacznę się nagle zdrowo odżywiać i regularnie badać, więc po co mi wiedza, że mogę zachorować? Wiem, że mogę. Jestem z wykształcenia socjologiem, więc trochę znam się na wyliczeniach i liczbach. Już sam fakt, że tata chorował, sprawia, że bardziej niż statystyczny Polak jestem w grupie ryzyka – mówi. Podobnie myślą jej dwie siostry. Żadna z nich jak dotąd nie zdecydowała się na test.

Paulina z kolei myśli odwrotnie. Uważa, że decyzja o wykonaniu testów to jedna z najlepszych decyzji, jakie podjęła. – Testy wykazały, że mam mutację genu odpowiadającego za ryzyko nowotworu. Ale to, że mogę, nie znaczy, że muszę zachorować. I tak do tego podchodzę. Wynik badania sprawił, że stałam się wyczulona na pewne rzeczy, na pewno bardziej się pilnuję, szczególnie pod kątem tego, co jem, i różnego rodzaju używek. Zmotywował mnie do dyscypliny, przestrzegania terminów badań kontrolnych itp. Ale nie jest powodem do tego, żeby się nadmiernie przejmować czy panikować. Poukładałam sobie różne rzeczy w głowie, tę informację o ryzyku nowotworu też. I bardzo cieszę się, że jestem go świadoma, bo kiedy (jeśli w ogóle) przyjdzie moment kryzysu, to ja zaskoczę chorobę, a nie ona mnie. Dzięki świadomości genetycznej będę przygotowana – mówi. Ta świadomość może uratować życie. Np. w przypadku osób, u których występuje zmutowany gen odpowiedzialny za występowanie raka rdzeniastego tarczycy. Tu ryzyko zachorowania jest niemal stuprocentowe, a wczesne usunięcie tarczycy po prostu ratuje życie.

Wiedzieć? Czy nie wiedzieć? – To decyzja, którą każdy musi podjąć sam – uważa Witt. –Jeśli się dowiadywać, to tylko w profesjonalnym ośrodku badawczym. Na pewno nie próbować interpretować danych samemu – mówi profesor. I dodaje, że każdy ma prawo do niewiedzy. – Z tym że tu oprócz danej osoby w grę zazwyczaj wchodzą też inne: dzieci, żona, mąż. Zawsze podkreślam, że geny i ich mutacje, mimo iż ujawniają się u danej osoby, dotyczą całego zespołu ludzi z nią związanych – zauważa.

Test niby nic w życiu Agaty nie zmienił, a jednak jest trochę dziwnie. Bo to tak, jakby żyć na tykającej bombie i zastanawiać się, czy wybuchnie, czy nie. I ewentualnie, kiedy to się stanie. – Dostałam zbiór porad: że mam zdrowo żyć, dobrze się odżywiać, dużo spać i przede wszystkim się nie stresować, bo to wszystko są czynniki zwiększające ryzyko zachorowania. Tylko jak mam to wszystko robić, jeśli chcę normalnie żyć? Nie myśląc codziennie o chorobie. ■

©� WSZELKIE PRAWA ZASTRZEŻONE

Okładka tygodnika WPROST: 12/2015
Więcej możesz przeczytać w 12/2015 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także

 0