-
„Motylkowe dzieci” żyją w nieustannym bólu. „Nikt nie wytrzyma takiej dawki cierpienia”
Każde otarcie, a nawet ruch może wywołać rany. Dzieci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB) codziennie mierzą się z bólem, którego nie łagodzą zwykłe leki. – Zmiana opatrunków trwa 4–8 godzin i jest traumą dla całej rodziny – mówi...
Choroby genetyczneStrefa Pacjenta
Anna Kopras-Fijołek
-
Dla nich diagnoza to cud, a leczenie to drugie życie. cTTP nie musi już być wyrokiem
Pacjenci z wrodzoną zakrzepową plamicą małopłytkową (cTTP) przez lata żyli między jednym pobytem w szpitalu a drugim. Dziś nowoczesna terapia daje im szansę na normalne życie, pracę, a kobietom – na urodzenie dziecka. – To dwa różne...
Strefa PacjentaProfilaktyka i leczenieAnna Kopras-Fijołek
-
Mukowiscydoza jeszcze niepokonana. „Czekamy na pełne wyleczenie”
Refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy objęła już dzieci od 2. roku życia. – To ogromny postęp, ale wciąż kilkuset pacjentów czeka na leczenie przyczynowe. Wierzymy, że nastąpi kolejny przełom i mukowiscydoza stanie się chorobą w...
Choroby genetyczneStrefa PacjentaAnna Kopras-Fijołek
-
Skolim: Pan Jezus jest moim idolem. W pożądaniu obfitości nie ma nic złego
Idiota nie zagra 458 koncertów w roku, w tym trzy czwarte koncertów biletowanych. Bo ja tyle zagrałem w tym roku, do tej pory, a rok się jeszcze nie skończył. Dlatego nie lubię być utożsamiany z twórcami internetowymi, którzy wystarczy,...
Sylwia Borowska
-
Mika Urbaniak: Przekładałam swoje życie „na później” przez to, że mam nadwagę
Chcę pokochać swoje ciało, żeby móc lepiej o nie dbać. Odczuwam frajdę z myślenia o zdrowieniu ciała, bo przez lata był to temat bardzo dla mnie trudny i chciałabym tego kontekstu pozbyć się całkowicie. Nie chcę mieć cukrzycy, nie chcę...
Paulina Socha-Jakubowska
-
Do niedawna diagnoza była wyrokiem. Teraz pacjenci z NMOSD mogą żyć normalnie
NMOSD to rzadka choroba neurologiczna, która nieleczona może prowadzić do ślepoty i paraliżu. Dzięki nowoczesnym lekom biologicznym życie pacjentów zmienia się diametralnie – nie tylko unikają niepełnosprawności, ale mogą wrócić do...
Strefa PacjentaChoroby neurologiczneAnna Kopras-Fijołek
-
Takich wyników leczenia nikt się nie spodziewał. Eksperci „To niespotykane”
Coraz częściej pojawiają się nowe możliwości leczenia rzadkich chorób, w których jeszcze kilka lat temu pacjentom nie można było zaproponować żadnego leczenia. Dotyczy to wielu chorób hematologicznych, onkologicznych, kardiologicznych –...
Strefa Pacjenta
Katarzyna Pinkosz
-
„Trzeba żyć tu i teraz”. Pacjentka z ALS opowiada o swojej terapii i realizowanych marzeniach
Barbara Gołubowska przez cztery lata szukała diagnozy. W końcu usłyszała: SOD1-ALS – rzadka, postępująca choroba neurologiczna. Dzięki nowoczesnej terapii odzyskała nadzieję i siłę, by realizować marzenia. – Trzeba żyć tu i teraz – mówi...
Choroby neurologiczneStrefa PacjentaAnna Kopras-Fijołek
-
NFZ rusza z aneksami do umów. Ponad 31 tys. dokumentów do podpisu
Narodowy Fundusz Zdrowia podpisał 11 zarządzeń wdrażających rekomendacje AOTMiT i zmienił plan finansowy na 2025 r., zabezpieczając środki na podwyżki wynagrodzeń oraz wyższe wyceny świadczeń. Teraz do placówek medycznych trafi ponad 31...
Profilaktyka i leczenie
-
Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Przełom, ale jest kilka elementów do poprawy
Plan dla Chorób Rzadkich jest sprawnie realizowany, wkrótce pojawią się zmiany legislacyjne, które umożliwią tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz powstanie rejestru. Jeżeli chodzi o poziom refundacji leków w chorobach...
Adrian Dąbek
-
Lewica ustąpiła PSL. Związki partnerskie po nowemu
Źródła z Nowej Lewicy donoszą o kolejnym projekcie ustawy o związkach partnerskich. W rozmowie z PAP przekazano, że zawiera on rozwiązania proponowane przez Polskie Stronnictwo Ludowe.
-
Nowa terapia w leczeniu SMA – Salanersen
Opierając się na pozytywnych wynikach pośrednich uzyskanych w badaniu klinicznym fazy I nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni, Biogen przechodzi do etapu badań rejestracyjnych.
-
Izabela Leszczyna zdymisjonowana. Jej największe sukcesy i porażki jako ministry zdrowia
Jolanta Sobierańska-Grenda zastąpiła Izabelę Leszczynę w roli ministry zdrowia. Podsumowujemy 19 miesięcy prac Leszczyny.
Adrian Dąbek
-
Zarządzać zmianą, nie kryzysem. Jak właściciele firm na Zachodzie planują sukcesję?
Sukcesja nie dzieje się sama. Wymaga odwagi, planu i decyzji. Wielu właścicieli firm rodzinnych w Polsce odkłada ją na później. Najczęściej z obawy przed konfliktem, brakiem gotowości sukcesora albo niechęcią do „zamykania etapu”....
-
Ozzy Osbourne nie żyje. Legendarny muzyk miał 76 lat
Nie żyje Ozzy Osbourne, legendarny muzyk i lider zespołu Black Sabbath – podają zagraniczne media. Miał 76 lat.
-
O chorobach rzadkich podczas debaty Wprost i Newsmed. Wiceminister zdrowia: Mam dobre wiadomości
Nie minął rok od uchwalenia Planu dla Chorób Rzadkich, a już udało się zrobić bardzo dużo – mówiła wiceminister zdrowia podczas konferencji Wprost i NewsMed.
-
Szpiczak mnogi. Jak wyglądają typowe i nietypowe objawy szpiczaka?
Szpiczak mnogi to nowotwór złośliwy krwi i szpiku. Przez długi czas nie daje się wykryć, a objawy mogą być mylące.
-
Polska neurologia na skraju załamania. Eksperci alarmują w Światowy Dzień Mózgu
Choroby neurologiczne to jedna z głównych przyczyn niepełnosprawności i zgonów w Polsce, a liczba pacjentów rośnie w błyskawicznym tempie. Tymczasem system neurologiczny znajduje się na granicy wydolności – brakuje specjalistów,...
Choroby neurologiczne
-
Podwyższony cholesterol nie boli. 5 niebezpiecznych mitów związanych z cholesterolem
Czy każdy rodzaj cholesterolu jest zły? W jakim wieku należy zacząć badać cholesterol? Oto największe mity związane z cholesterolem.
-
Nowy przedmiot w szkołach wzbudza kontrowersje. Była kurator bije na alarm: Idą po nasze dzieci
Od 1 września 2025 roku polskie szkoły podstawowe i ponadpodstawowe czeka istotna zmiana – do planu zajęć wchodzi nowy, nieobowiązkowy przedmiot: edukacja zdrowotna. Głos w sprawie zabrała m.in. Barbara Nowak, była małopolska kurator...
-
Cholera. Jak wyglądają objawy choroby? Nie tylko biegunka
Podejrzenie cholery w Polsce. Jak wyglądają objawy zakażenia bakterią cholery?
