Szacuje się, że w Polsce na miastenię może cierpieć już ponad 10 tysięcy osób. Nie wiadomo jednak, ilu ludzi tak naprawdę zmaga się z tą chorobą. Schorzenie bowiem wbrew pozorom nie tak łatwo zdiagnozować. Jego objawy są na ogół dość niespecyficzne. Dlatego nierzadko bywają niewłaściwie interpretowane lub lekceważone przez otoczenie. Nie dziwi więc fakt, że oficjalne statystyki bardzo często nie oddają rzeczywistej skali problemu. Warto podkreślić, że miastenia może dać o sobie znać w każdym wieku. Dotyka głównie starszych mężczyzn i młode kobiety.
Objawy miastenii można łatwo zbagatelizować lub przeoczyć
Miastenia to nabyta przewlekła choroba autoimmunologiczna. W jej przebiegu dochodzi do zaburzeń funkcjonowania złącza nerwowo-mięśniowego, czyli synapsy odpowiedzialnej za transmisję pobudzenia z nerwów do mięśnia. Nieprawidłowości te powstają w wyniku ataku immunologicznego. Autoagresywne przeciwciała najczęściej niszczą receptory acetylocholiny. To neuroprzekaźnik, który odgrywa niezwykle ważną rolę w procesie pobudzania mięśni.
Początkowe objawy miastenii często nie budzą większych podejrzeń. Na ogół najpierw pojawia się szybsza męczliwość mięśni po wysiłku. Z czasem do przywołanych symptomów dochodzą inne – opadanie powiek, podwójne widzenie, problemy z mówieniem i jedzeniem. Chory nie może swobodnie przełknąć pokarmu. Nie jest w stanie wykonać podstawowych czynności dnia codziennego. Miastenia odbiera wszystkie siły. Problemem staje się nawet uczesanie włosów czy zapięcie guzików od koszuli. Pojawiają się również problemy z oddychaniem.
Trudności, jakich doświadczają pacjenci z miastenią, rzutują nie tylko na ich życie rodzinne, ale również samoocenę i poczucie pewności siebie. Jak wynika z badań przeprowadzonych przez japońskich uczonych wielu chorych na miastenię zmaga się z zaburzeniami nastroju, głównie depresją. Na ten stan rzeczy wpływa między innymi nasilenie objawów schorzenia, czas jego trwania, a także brak oczekiwanych rezultatów leczenia.
Choroby rzadkie w Polsce powinny być traktowane priorytetowo
Obecnie w leczeniu pacjentów z miastenią stosuje się głównie terapie immunosupresyjne i farmakoterapię (podawanie leków łagodzących objawy schorzenia). Wiele ośrodków w Polsce i na świecie prowadzi również prace nad nowymi metodami wspierania chorych. Trwają badania kliniczne nad preparatami, które mają hamować lub spowalniać postęp patologicznych zmian w organizmie. Autorzy raportu „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce” wskazują na konieczność większego zaangażowania lekarza rodzinnego w proces diagnozowania miastenii. Opiera się przede wszystkim na ocenie klinicznej, a także różnego rodzaju testach – serologicznych (badanie krwi na obecność przeciwciał), farmakologicznych oraz elektrofizjologicznych (stymulacja nerwów w celu wykrycia zaburzeń transmisji nerwowo-mięśniowej)
„Rekomendowana jest refundacja publiczna zarejestrowanych w Unii Europejskiej leków w terapii miastenii, takich jak: ekulizumab, rawulizumab i efgartigimod alfa oraz mycofenolan mofetilu, co będzie realizacją priorytetowego traktowania chorób rzadkich i neurologicznych w Polsce” – czytamy w raporcie.
Czytaj też:
Miastenia: „To tak jakby wszystkie mięśnie opanował paraliż”Czytaj też:
Napady paniki i lęk. Takie objawy daje groźna choroba. Możesz nawet nie wiedzieć, że na nią cierpisz
Źródło: A. Kostera-Pruszczyk, K. Rejdak i inni, „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”, Warszawa, maj 2023