W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje około 56 tysięcy osób, z czego ponad 20 tysięcy korzysta z programów lekowych dedykowanych SM. Wśród nich 75 procent stanowią młode kobiety.
Leczenie chorych na SM w Polsce
Od listopada 2022 roku pacjenci mają dostęp do większości terapii, które są w tej chwili zarejestrowane w Unii Europejskiej. Refundowanych jest 14 preparatów. Leki podawane są zarówno w formie doustnej, jak i dożylnej. Terapia może być prowadzona w jednym ze 130 ośrodków w Polsce.
Specjaliści podkreślają, że w przypadku tej choroby najważniejsze jest, aby jak najszybciej rozpocząć odpowiednie leczenie. Dzięki temu możliwe będzie jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej pacjenta. W przeciwnym razie choroba zacznie szybko postępować, a w konsekwencji może skutecznie wyłączyć chorego z życia społecznego i zawodowego.
Sytuacja pacjentów z SM się poprawiła. Czego jeszcze brakuje?
Mimo że po wprowadzeniu zmian w programach lekowych sytuacja pacjentów z SM w Polsce znacznie się poprawiła, pojawiły się kolejne wyzwania.
Musimy przygotować się na wyzwania systemu ochrony zdrowia, z którym neurologia mierzy się już od dłuższego czasu i mierzyć się będzie w najbliższym czasie – czyli niedobory kadrowe. Dlatego podobnie jak w innych chorobach przewlekłych, również w neurologii zmierzamy do rozwiązań optymalizujących pracę m.in. poprzez leczenie ambulatoryjne, stąd tak istotna jest szersza dostępność do wszystkich form farmaceutycznych dostępnych lekόw w tym preparatόw podawanych podskórnie w grupie opcji terapeutycznych udostępnionych do leczenia w ramach programu lekowego B.29, a także zwiększenie dostępu do form leczenia objawowego – takich jak spastyczność mięśni – tak brzmi komunikat opublikowany przez polskich ekspertów klinicznych.
Oświadczenie podpisali prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii, prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN.
Refundacja toksyny botulinowej dla pacjentów ze spastycznością – czy to możliwe?
Zacznijmy od spastyczności, czyli zaburzeń napięcia mięśniowego. Zmaga się z nimi od 60 do 90 procent chorych na SM. Spastyczność można niwelować lekami, ale w pewnym momencie przestają być skuteczne. Wtedy jedynym rozwiązaniem jest podanie toksyny botulinowej. W tej chwili taka forma leczenia nie jest refundowana, tak jak choćby w przypadku pacjentów z udarem mózgu – „Wprowadzenie możliwości stosowania toksyny botulinowej w leczeniu spastyczności u pacjentów z SM poprawiłoby jakość życia wielu chorych” – powiedział nam prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak. Oczywiście dotyczy to pewnej podgrupy pacjentów, a dzięki skutecznej rehabilitacji spastyczności można skutecznie zapobiegać.
Grono eksperckie zabiega również o to, aby program lekowy został rozszerzony o możliwość podawania natalizumabu w formie podskórnej.
„Obecnie ten lek jest podawany w warunkach szpitalnych w formie wlewów. Jednak z uwagi na to, że pojawiła się jego forma podskórna, możliwa do aplikacji w warunkach domowych, zabiegamy o to, aby została ona włączona do programu lekowego. Taka opcja nie wymaga zaangażowania czasu zarówno ze strony pacjenta, jak i personelu medycznego, a jest tak samo skuteczna jak wlewy”– mówi prof. Rejdak, podkreślając, że w krajach europejskich leczenie SM coraz bardziej oparte jest na personalizacji terapii.
Dodaje, że podskórne formy leku oszczędzają żyły i czas pacjenta. Do tego nie wymagają zaangażowania ze strony służby zdrowia. A to też ważny argument z uwagi na braki kadrowe – w Polsce leczeniem SM zajmuje się około 300 neurologów. Mogłoby być ich dwa razy więcej.
Leczenie SM powinno być spersonalizowane. Co to znaczy?
Eksperci podkreślają, że współczesna medycyna powinna wychodzić naprzeciw oczekiwaniom pacjentów. Nie każdy może sobie pozwolić na to, aby często brać wolne w pracy, ale jest to konieczne, aby podać wlew. Poza tym dojazd do konkretnego ośrodka czasem wymaga dużej logistyki.
„Szczególnie w takiej chorobie jak SM, która wymaga zaplanowania długofalowej strategii leczenia, konieczne jest zagwarantowanie personalizacji leczenia każdemu pacjentowi, z uwzględnieniem indywidualnych planów i potrzeb pacjentów. Zrealizowanie takie podejścia wymaga dalszego, systematycznego poszerzania w Polsce dostępu w ramach refundacji do wszystkich zarejestrowanych terapii i ich form, tak jak jest to praktykowane w większości krajów europejskich” – czytamy w komunikacie.
Głos ekspertów poparło Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego: „Konieczne są zmiany, które przyczynią się do poprawy jakości życia osób chorujących na stwardnienie rozsiane w Polsce” – skomentowali na facebookowym profilu swojej organizacji.
Czytaj też:
Optymalne leczenie stwardnienia rozsianego hamuje zanik mózgu i pozwala na aktywność zawodowąCzytaj też:
Coraz więcej możliwości dla pacjentów z rzadkimi chorobami neurologicznymi