Jestem mamą z SMA: szczęście moich dzieci jest moim szczęściem

Jestem mamą z SMA: szczęście moich dzieci jest moim szczęściem

Dodano: 
Pani Marta choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 2)
Pani Marta choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 2) Źródło: materiał prasowy
Marta choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2. Mimo choroby realizuje się jako mama dwóch córeczek – Natalki i Oliwki. Ogromnym ułatwieniem w codziennym życiu jest dla niej możliwość korzystania z innowacyjnego leczenia doustnego SMA.

Leczenie doustne jest dla Pani Marty – jak i dla wielu innych, dorosłych i pediatrycznych, pacjentów z SMA – jedyną opcją terapeutyczną, ze względu na przeciwwskazania medyczne do stosowania refundowanego leku, który podawany jest we wkłuciach dolędźwiowych.

Z okazji Dnia Matki, Marta opowiada o emocjach, jakie daje jej macierzyństwo, trudnych decyzjach i szczęśliwych zakończeniach.

Jakie są Pani córki – Natalka i Oliwka?

Dziewczynki są bardzo żywe, radosne i wrażliwe. Natalka chodzi do 4 klasy szkoły podstawowej, a Oliwka do przedszkola. Natalka jest harcerką i w wakacje będzie jechać na swój pierwszy obóz. Oprócz tego ćwiczy balet i to jest jej druga, wielka pasja. Oliwka ma natomiast zupełnie inne zainteresowania, bardziej naukowe – dopytuje się, skąd się biorą różne rzeczy, fascynuje się kosmosem.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna. Czy decydując się na założenie rodziny, nie obawiała się Pani, że przekaże niewłaściwy gen dzieciom?

Żeby zachorować na SMA, trzeba posiadać dwa nieprawidłowe geny. A zatem, żeby moje dzieci były chore, nosicielem tej choroby musiałby być także mój mąż. Wtedy istniałoby duże ryzyko, że nasze dzieci będą chore. Dla nas – za duże. Dlatego przed podjęciem decyzji o rodzicielstwie, mój mąż wykonał badania genetyczne. Gdy dostaliśmy wynik, wiedzieliśmy, że nie jest nosicielem i w związku z tym mieliśmy pewność, że nasze dzieci będą zdrowe, choć będą nosicielami wadliwego genu. Ale nawet mając tę wiedzę, podjęcie decyzji o rodzicielstwie nie było łatwe.

Bardzo chcieliśmy być rodzicami, ale nie wiedziałam, czy w ogóle będę mogła zajść w ciążę i ją donosić. Nie wyobrażałam sobie, gdzie pomieszczę dziecko, bo jestem bardzo drobna – z racji choroby oraz operacji kręgosłupa, mój wzrost zatrzymał się w wieku 12 lat. Mimo tego, zaczęliśmy szukać informacji na ten temat i znalazłam kilka kobiet z USA w podobnym stanie, jak mój, które urodziły dzieci. Nawiązałam z nimi kontakt przez Facebooka, a następnie zaczęłam szukać lekarza w Polsce, który podjąłby się wyzwania prowadzenia takiej ciąży. I tak trafiliśmy do kliniki na ul. Karowej w Warszawie, pod opiekę profesora Czajkowskiego. W ciążę zaszłam bardzo szybko, ale wspominam ją jako ogromnie stresujący czas. Choć fizycznie czułam się nadspodziewanie dobrze.

Jakie miała Pani obawy związane z macierzyństwem?

Szczerze mówiąc nie sięgałam myślą daleko, nie zastanawiałam się, jaką będę mamą, myślałam tylko o tym, żeby dzieciątko było zdrowe i żeby ciąża zakończyła się pomyślnie. Najbardziej przerażała mnie cesarka, bo było oczywiste, że będę musiała mieć wykonany ten zabieg pod znieczuleniem ogólnym. Z powodu przebytej wcześniej operacji kręgosłupa i wszczepionych implantów, nie ma u mnie możliwości wkłucia do kanału kręgowego i podania znieczulenia dolędźwiowego.

Natomiast narkoza i intubacja są dla mnie dosyć ryzykowne i bardzo się tego bałam. Przerażała mnie wizja, że po operacji będę musiała być pod tracheotomią, ale przyjaciele, lekarze, fizjoterapeuta uspokajali mnie, mówiąc, że przecież wiele osób z SMA przechodzi różne zabiegi i niekoniecznie to się musi tak zakończyć. Ostatecznie okazało się, że nie było żadnego problemu z tym, żeby mnie rozintubować, ani po pierwszej cesarce ani po drugiej. Zresztą drugą ciążę przeszłam już zupełnie inaczej emocjonalnie, znacznie spokojniej. A dziś z perspektywy czasu oceniam, że decyzje o obu ciążach były najlepszymi decyzjami w moim życiu.

Jak sobie radzi Pani z obowiązkami rodzicielskimi?

Po porodzie, jeszcze w szpitalu, cały czas był ze mną mąż. Zarówno po urodzeniu Natalki, jak i Oliwki, w pokoju było dodatkowe łóżko dla męża i to on wykonywał wszystkie czynności przy dziewczynkach, takie jak przewijanie czy kąpanie. Mąż podawał mi też dziewczynki do karmienia. Zawsze bardzo chciałam karmić piersią, ale sądziłam, że będzie to dla mnie nieosiągalne. Tymczasem po porodzie Natalki przyszła do nas pielęgniarka laktacyjna, która bez wahania zdecydowała, że próbujemy karmić. I okazało się, że nie było to żadnym problemem.

Czy ma Pani także inne, oprócz męża, wsparcie?

Gdy urodziła się Natalka, mieszkaliśmy u moich rodziców, którzy bardzo nam wtedy pomogli i pomagają do tej pory, tak samo jak i mama męża. Pomagają nam także mój brat ze swoją żoną. Opieka nad dziewczynkami angażuje więc całą rodzinę. Dziadek wozi Natalkę do szkoły, a moja mama przychodzi mi pomagać w różnych codziennych czynnościach. Teraz, gdy dziadkowie są na emeryturze mają więcej czasu, a wcześniej mieliśmy zatrudnioną nianię, która przychodziła, gdy mąż i moi rodzice byli w pracy.

Dzięki rodzinie radzimy sobie dobrze, ale boli mnie to, że nie czuję żadnej pomocy ze strony państwa. Za wszystko musimy sami zapłacić, na szczęście mamy dobre zawody i jesteśmy w stanie się utrzymać. Smutne jest dla mnie też to, że nie mogę dostać się do szkoły Natalki, bo nie mogę tam wjechać wózkiem.

Kolejna rzecz – nie mogę zamówić dla dzieci wizyty domowej, jak są chore, co byłoby dla mnie wielkim ułatwieniem. Ponieważ dzieci są pełnosprawne i są w stanie przyjść do lekarza, nie należy się im wizyta domowa, mimo że ja, jako ich mama, nie mogę iść z nimi do przychodni. Jest bardzo wiele takich, utrudniających życie, ograniczeń systemowych.

Od kilku miesięcy przyjmuje Pani doustny lek na SMA, stosowany w domu. Jak to leczenie wpłynęło na Pani i Pani rodziny życie?

To prawda, mam to szczęście, że po 38 latach mojego życia doczekałam się momentu, kiedy mogę przyjmować lek na moją chorobę. W moim przypadku, z uwagi na przebytą operację kręgosłupa i brak możliwości wkłucia dolędźwiowego, jedyną opcją terapeutyczną jest leczenie doustne. To, że obecnie stosuję ten lek jest dla mnie szczęściem niewiarygodnym, bo nie wierzyłam w to i nie spodziewałam się, że kiedykolwiek będzie to możliwe. Choć oczywiście było moim dziecięcym marzeniem, żeby móc się leczyć i poczuć poprawę, a nie pogorszeni mojego stanu zdrowia. I tak się teraz stało.

 0

Czytaj także