Jako osoba cierpiąca na SMA ma Pan zapewne na jej temat ogromna wiedzę
Wojtek Kowalczyk, chory na SMA: Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, na którą do niedawna nie było leku. Organizm nie wytwarza wystarczającej ilości białka w neuronach, które przestają wysyłać impulsy do mięśni, dlatego zaczynają one powoli zanikać. Ciało przestaje być posłuszne - choroba paraliżuje nogi, ręce, aż w końcu… mięśnie serca i oddechowe. Zdiagnozowano mnie niedługo po urodzeniu – wtedy o SMA prawie nikt nie słyszał, a lekarze bezradnie rozkładali ręce.
Przyszła diagnoza i co dalej…
Ewa, mama Wojtka: Kiedy urodził się Wojtek miałam 36 lat i byłam przeszczęśliwa. Pracowałam na warszawskiej Politechnice, cieszyłam się każdym dniem. Nie mogłam się napatrzeć na swojego ślicznego synka. Wyobrażałam sobie jego przyszłość, zastanawiałam się kim zostanie. Jednak po pewnym czasie zauważyłam u Wojtka niepokojące objawy, bardzo płakał, przestawał ruszać nóżkami i rączkami. Coś było nie tak, dlatego szybko zgłosiliśmy się do szpitala. Lekarze bali się powiedzieć mi prawdę. Tłumaczyli później, że nie chcieli burzyć mojej radości życia. Gdy w końcu usłyszałam diagnozę - SMA - zamarłam. Nie wiedziałam co to za choroba. Nie było wtedy przecież komputerów ani Internetu, ale po minie lekarzy poznałam, że jest źle. Zaczęła się intensywna rehabilitacja, by jak najbardziej wzmacniać mięśnie syna, a z drugiej strony próba oswojenia z losem - Wojtek miał przecież nie dożyć czwartych urodzin…
Diagnoza jak wyrok
Mama Wojtka: Każde kolejne Boże Narodzenie było w naszej rodzinie wielkim świętem.Jednak, nieustannie towarzyszył nam strach pomieszany z radością. Gdy na przełomie podstawówki i gimnazjum Wojtek zachorował na zapalenie płuc, wiedziałam, że może nie przeżyć. Lekarze przygotowywali mnie na najgorsze. A jednak Wojtek przeżył i po raz kolejny zaprzeczył prawom medycyny, chęć do życia była silniejsza niż diagnoza.
Wojtek: Zapalenie płuc bardzo mnie osłabiło. Nie miałem już siły dłużej chodzić do szkoły i musiałem zacząć pobierać lekcje indywidualne w domu. Choć odwiedzali mnie koledzy, to brakowało mi mojej klasy i codziennej obecności z rówieśnikami. Nie miałem siły nawet siedzieć. Ale zdałem maturę - w domu, na leżąco. Bardzo chciałem uczyć się dalej i iść na studia, ale choroba odebrała mi tę możliwość na długie lata.
Stawałeś się coraz słabszy, jednak nie rezygnowałeś z walki o życie…
Wojtek: Momentem przełomowym były moje 23. urodziny. Pomyślałem, że również jako osoba niepełnosprawna mogę zrobić coś dobrego nie tylko dla siebie, ale i dla innych. Zacząłem pisać listy do lekarzy z całego świata z prośbą o pomoc. Po kilku latach pojawiła się długo wyczekiwana szansa na życie. Był rok 2017 i w Belgii powstał Program Wczesnego Dostępu Do Leku - EAP, w którym podawano dorosłym chorym pierwszą na świecie substancję leczniczą, tj. obecnie lek na SMA - nusinersen. Belgijski profesor Laurent Servais dostrzegł we mnie ogromną wolę życia i tak właśnie trafiłem na leczenie za granicą. Zdecydowano, że w ramach programu EAP otrzymam lek jako pierwszy dorosły pacjent w Unii Europejskiej. Na ten moment czekałem 28 lat.
Co dokładnie wydarzyło się w Belgii?
Wojtek: Po przyjeździe do Belgii lekarze mieli wątpliwości czy podać mi lek, Powiedziałem im, że proszę o leczenie nie tylko dla siebie, ale dla wszystkich innych dorosłych chorych na SMA, bo tym samym damy szansę na życie tysiącom osób na całym świecie, w tym pacjentom z Belgii.
Mama Wojtka: Bardzo bałam się, że odeślą nas z powrotem do Polski. Po burzliwych naradach lekarzy, profesor Servais położył rękę na ramieniu Wojtka i nazwał go „fighter” (z ang. - wojownik). Mimo, że nie rozumiałam co to dokładnie znaczy, poczułam wtedy ogromną ulgę.
Co zmieniło się po otrzymaniu tego leku?
Wojtek: Dzień pierwszego podania leku był jednym z najważniejszych i najszczęśliwszych dni w moim życiu. Pamiętam, że w szpitalu otworzyłem oczy i zanuciłem „Małe szczęścia” Roberta Jansona, bo przecież „warto żyć, warto śnić, warto być” - i to niezależnie czy jesteśmy osobami niepełnosprawnymi, czy zdrowymi. Przed podaniem leku musiałem leżeć pod respiratorem. Nie miałem na nic siły: nie mogłem siedzieć, a mówienie sprawiało mi ogromną trudność. Coś, co dla zdrowych ludzi jest naturalne, dla mnie stanowiło nie lada wyzwanie. Okazało się, że lek, który otrzymałem, po pierwsze zatrzymuje chorobę, a po drugie ją cofa. Po leczeniu stałem się więc znacznie silniejszy i zacząłem spotykać się z ludźmi. Stopniowe odzyskanie sprawności pozwoliło mi pokonać samotność. Obecnie mogę siedzieć cały dzień na wózku i normalnie rozmawiać, dzięki temu, że mam głębszy oddech. Zacząłem także ruszać palcami dłoni. Efekty terapii przeszły moje najśmielsze oczekiwania. To, co się stało, to dla mnie cud.
Mama Wojtka: Ten lek to nie jest zwykły lek…to nowe życie. Osoby, które dotychczas mogły w bardzo ograniczonym zakresie współuczestniczyć w społeczeństwie zaczynają wychodzić z domu. W ten sposób pokonują swoją niepełnosprawność. To, że Wojtek otrzymał nusinersen, jako pierwszy dorosły pacjent w Unii Europejskiej, pozwoliło mu włączyć się w działania na rzecz dostępu do leczeniadla polskich pacjentów. Wojtek pisał listy wszędzie, gdzie się dało, poruszał niebo i ziemię, by zbudować zrozumienie potrzeby leczenia SMA wśród osób decyzyjnych. Wysłał list nawet do Papieża Franciszka, który w modlitwie i geście wsparcia podarował mu różaniec. Udało się, bo dzięki wspólnym wysiłkom, nusinersen jest dostępny dla wszystkich chorych w Polsce od 1 stycznia 2019. Przez ponad rok jeździliśmy na terapię do Belgii, teraz możemy wreszcie leczyć się w kraju. Ten lek jest obecnie refundowany dla wszystkich chorych z SMA, dzieci i dorosłych!
Chorzy w Polsce mają już dostęp do leku – czy coś jeszcze powinno się zmienić?
Wojtek: W Polsce brakuje programu badań przesiewowych dla noworodków w kierunku SMA. Za pomocą testu genetycznego lekarze są w stanie określić, u którego dziecka rozwinie się choroba, jeszcze zanim wystąpią jej objawy. U dzieci leczonych przedobjawowo naukowcy obserwują spektakularne efekty – takie dzieci niczym nie różnią się od zdrowych rówieśników i udaje się uchronić je przed niepełnosprawnością. Im jednak później zaczniemy terapię, tym trudniej, dlatego bardzo ważne jest, aby badać wszystkie dzieci i identyfikować te, które są zagrożone. Wymyśliłem nawet nazwę dla tego programu badań – „PreVent SMA” - w ramach konkursu Fundacji SMA, która zrzesza rodziny chorych. Ta nazwa jest niezwykła, składa się z dwóch członów: pre i vent, czyli przed wentylacją, rozumiane jako uchronienie przed respiratorem. „V” po środku jest natomiast symbolem zwycięstwa, bo kiedy badania przesiewowe noworodków staną się w Polsce standardem, oznaczać to będzie zwycięstwo nad SMA.
Czy jesteś pogodzony ze swoją niepełnosprawnością? Czy zastanawiasz się czasem jakby to było móc chodzić?
Wojtek: Jestem pogodzony ze swoją sytuacją. Gdy zaakceptujemy fakt niepełnosprawności i choroby śmiertelnej jaką jest SMA, to możemy zacząć doceniać to, co w życiu jest piękne. Pogodzenie z losem pozwala zatem zrobić krok na przód. Nie zastanawiam się „co by było, gdyby…”, bo to nie ma sensu. Staram się wykorzystać chorobę by zrobić coś dobrego dla innych. Narzekanie przecież nic nie zmieni.
Mama Wojtka: Zawsze powtarzałam Wojtkowi, żeby nie tracił nadziei, że musi wierzyć, że wszystko będzie dobrze i że jest na tym świecie w jakimś celu. Wojtek nigdy się nie poddał - codziennie ćwiczył godzinami by jak najdłużej zachować sprawność. W pewnym sensie przetarł szlaki, tak samo jak lekarze – tylko, że oni dodatkowo przecierali oczy ze zdumienia.
Zdobyłeś wiele nagród i wyróżnień m.in. dyplom prezesa Rady Ministrów za wyniki w nauce, a także tytuł Człowieka Bez Barier. Co dla Ciebie oznacza to sformułowanie?
Wojtek: Człowiek bez barier pokonuje nie tylko niepełnosprawność, ale również bariery wewnątrz siebie. Nie chodzi tylko o architekturę, ale także sprawianie by inni ludzie widzieli w osobach niepełnosprawnych partnerów, którzy mogą zmieniać rzeczywistość na lepsze i motywować innych. Chcę łączyć ludzi i przyciągać osoby z różnych środowisk, bo ludzie potrzebują obecności i wsparcia drugiego człowieka.
Świat relacji wywrócił się do góry nogami w związku z pandemią koronawirusa. Jak odnaleźliście się w nowej rzeczywistości?
Wojtek: Obecnie panująca pandemia paradoksalnie pokazała wielu ludziom zdrowym, jak czuje się osoba niepełnosprawna. Przez kilka tygodni zastosowano surowe obostrzenia i nie zalecano nawet wyjścia do sklepu. Ludzie musieli siedzieć w swoich domach, co potęgowało poczucie osamotnienia. Proszę sobie wyobrazić, że osoby niepełnosprawne większość życia spędzają w czterech ścianach, nieruchomo - nie tylko podczas narodowej kwarantanny… Koronawirus to okrutna lekcja dla społeczeństwa, ale być może dzięki niej choć jeden człowiek zrozumie naszą chorobę. Chciałbym, aby ludzie oswoili się z osobami niepełnosprawnymi i nie bali się nas. W moim rodzinnym Legionowie zorganizowałem akcję mająca szerzyć wiedzę o SMA – „Manekin challenge”. Mieszkańcy naszego miasta spotkali się, aby na chwilę wspólnie zastygnąć w bezruchu. Ten symboliczny moment miał uświadomić społeczeństwu, że chorzy na SMA większość życia spędzają w domu, często nie mogąc się ruszyć ani samodzielnie oddychać. To bardzo ważne, aby ludzie zrozumieli na czym polega SMA i dlaczego dostęp do leczenia jest kluczowy.
Mama Wojtka: Dzięki terapii Wojtek żyje i kończy studia, ma plany na przyszłość. Jedyne czego się boję to, że jestem coraz starsza a Wojtek potrzebuje ciągłej opieki.
Wojtek: Chciałbym, aby w Polsce sprawnie działała funkcja asystenta osób niepełnosprawnych, który pomoże chorym odnaleźć się w ich własnym, rodzinnym domu. Uważam, że trzeba dostosowywać do osób niepełnosprawnych ich naturalne środowisko, zamiast umieszczać ich w Domach Pomocy Społecznej. Im aktywniej będziemy leczyć SMA w Polsce, tym więcej chorych będzie samodzielnych, co zmniejszy koszty.
I Ty o tę samodzielność osób niepełnosprawnych zabiegasz.
Wojtek: Staram się pomagać niepełnosprawnym, ale i zdrowym, ponieważ sam dostałem wiele dobrego od innych. Jestem za to ogromnie wdzięczny. Działam lokalnie z mieszkańcami, piszę różne petycje i wnioski. Udało mi się doprowadzić np. do wybudowania przystanku autobusowego, czy podjazdu dla osób niepełnosprawnych w Legionowie. Wspólnymi siłami zmieniam Legionowo i najbliższą okolicę, tak by była przyjaznym miejscem dla wszystkich mieszkańców i przyjezdnych. Za mną jest obrona pracy licencjackiej, a później studia magisterskie. Marzę również o doktoracie, a w międzyczasie dużo śpiewam.
Mama Wojtka: Zainteresowanie śpiewem pojawiało się u Wojtka stopniowo. Mówił mi, że chce śpiewać, bo może to wzmocnić jego mięśnie oddechowe. Najpierw podśpiewywał nam bardzo cieniutkim, falsetowym głosem, ale wraz z upływem czasu leczenia jego głos stawał się coraz silniejszy, co świadczyło o tym, że choroba powoli ustępuje.
Wojtek: Śpiew daje mi radość i energię do walki o marzenia oraz aktywności na rzecz innych.
Aktywności mogłaby Ci pozazdrościć niejedna zdrowa osoba. Skąd czerpiesz motywację i siłę?
Wojtek: Wielu ludzi mówi, że największą wartością dla nich jest zdrowie. Ja go nigdy nie miałem, dlatego największą wartością dla mnie jest życie. To, że budzę się codziennie rano jest po prostu warte wszystkiego, życie ma sens nawet pomimo ograniczeń w niepełnosprawności. Warto żyć i pokonywać bariery problemów codzienności.
