Większość pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową, wymagających wentylacji mechanicznej, może być leczona w warunkach domowych: to tańsze niż leczenie w szpitalach, bezpieczniejsze i wygodniejsze dla pacjentów. W Polsce liczba leczonych w ten sposób osób w ostatnich latach wzrosła, bardzo daleko jednak nam do innych krajów. Tymczasem w ostatnich latach systematycznie rośnie liczba osób wymagających wsparcia oddechowego. To np. pacjenci z zaawansowaną przewlekłą obturacyjną chorobą płuc, chorobami nerwowo-mięśniowymi, a także wiele osób z powikłaniami po COVID-19. Szacuje się, że nawet 30-40 tys. pacjentów w Polsce czeka często przez wiele miesięcy na możliwość stosowania mechanicznej wentylacji domowej. To dla nich procedura ratująca życie (choć za taką wciąż nie jest uznana).
Pacjenci obawiają się, że po nowym roku kolejki jeszcze bardziej się wydłużą. – Jesteśmy bardzo zaniepokojeni raportem Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która zarekomendowała zmniejszenie wyceny świadczeń – mówi Ryszard Rusnarczyk, prezes stowarzyszenia „Jednym Tchem!”, który również jest wentylowany mechanicznie.
Cięcia w stosunku do obecnych stawek miałyby wynosić: 20 proc. dla pacjentów wentylowanych powyżej 16 godzin; 32 proc. dla pacjentów wentylownaych 8-16 godzin i aż 62 proc. dla pacjentów wentylowanych poniżej 8 godzin na dobę.
Pacjenci walczą o oddech
Pacjenci obawiają się, że jeśli nowe wyceny wejdą w życie, liczba osób w ten sposób leczonych jeszcze się zmniejszy. Na początku grudnia Ogólnopolski Związek Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej wstrzymał przyjęcia nowych dorosłych pacjentów wymagających respiratoroterapii w domu. Świadczeniodawcy uznali nowe stawki za znacznie zaniżone i nierealne do wprowadzenia, gdyż oznaczałoby to nierentowność placówek. – Boimy się, że jeśli planowane zmiany wejdą w życie, ograniczą dostęp do tego świadczenia oraz znacząco obniżą jakość opieki. Pozbawią nas szansy na życie. Wielu z nas jest w stanie oddychać tylko dzięki wentylacji mechanicznej. Wielu pacjentów spędzi ostatnie miesiące lub lata życia z perspektywą nawracających i coraz dłuższych duszności, aż w końcu zaczerpnięcie oddechu przestanie być możliwe. Życie z taką perspektywą jest straszne. Błagamy: nie odbierajcie nam oddechu! – napisał Ryszard Rusnarczyk w liście do prezesa AOTMiT, z prośbą o interwencję i zmianę taryf.
Leczenie w domu: optymalne i tańsze
W przypadku niewydolności oddechowej najkorzystniejsze dla pacjenta jest jak najdłuższe prowadzenie wentylacji mechanicznej w sposób nieinwazyjny. Dopiero gdy to jest konieczne, powinna być wprowadzana wentylacja inwazyjna. W perspektywie długoterminowej lepsze efekty daje prowadzenie terapii w domu, niż w szpitalu czy Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym (ZOL). Leczenie domowe jest też tańsze.
Wielu chorych nie dożywa jednak momentu, w którym mogłoby uzyskać potrzebną pomoc z zastosowaniem wentylacji mechanicznej. – Nadmiernie obciążone oddziały pulmonologiczne i przeciążony personel medyczny nie radzi sobie z kolejnymi falami chorych, zwłaszcza w krytycznych sezonach zaostrzeń przewlekłej niewydolności oddechowej. Wyprowadzenie świadczenia wentylacji mechanicznej poza szpital rozwiązałoby część z tych problemów. Tymczasem w strukturze wydatków NFZ nadal dominuje leczenie szpitalne, najdroższe i często najmniej korzystne dla pacjenta – mówi dr n. med. Andrzej Stachowiak, specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej, dyrektor Pallmed jednego z pierwszych ośrodków opieki wentylacyjnych w kraju.
Pacjenci, dla których wentylacja mechaniczna jest szansą na życie, zainicjowali stworzenie raportu na temat stanu domowej wentylacji mechanicznej w Polsce. Apelują w nim m.in. o bezlimitowe finansowanie świadczeń domowej wentylacji mechanicznej dla wszystkich pacjentów, którzy tego potrzebują; możliwość zakwalifikowania pacjenta do wentylacji mechanicznej w wyspecjalizowanych poradniach (po spełnieniu określonych warunków), wprowadzenie programu domowej wentylacji mechanicznej dla pacjentów pocovidowych.
Realne koszty mechanicznej wentylacji domowej
Ogólnopolski Związek Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej (OZŚWM) zlecił przygotowanie niezależnego raportu dotyczącego realnych kosztów nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej w warunkach domowych ekspertom z firmy Formedis, która ma ponad 30-letnie doświadczenie na rynku analizy kosztów usług medycznych. – Żeby uniknąć zarzutów dotyczących metodologii, poprosiliśmy naszych członków, by dla uzyskania pełnego efektu porównawczego przesłali do analityków dokładnie te same dane, które wcześniej trafiły do AOTMiT – mówi dr Robert Suchanke, prezes zarządu Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej. Raport został przygotowany zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie zleceń dotyczących standardu rachunku kosztów u świadczeniodawców (DZ.U. 2020 poz. 2045).
Z raportu firmy Formedis wynika, że wycena procedury dla pacjentów wentylowanych nieinwazyjnie powyżej 16 godz. na dobę powinna być o 43 proc. wyższa od aktualnie obowiązującej stawki NFZ (i o +111% wyższa od rekomendowanej taryfy w raporcie AOTMiT). Wycena procedury dla pacjentów wentylowanych nieinwazyjnie 8-16 godz. na dobę powinna wyższa o 23 proc. wyższa od aktualnie obowiązującej stawki NFZ (i o 115 proc. wyższa od rekomendowanej taryfy w raporcie AOTMiT). Wycena dla procedury obejmującej pacjentów wentylowanych nieinwazyjnie poniżej 8 godzin na dobę powinna być zaś niższa o 22 proc. od aktualnie rekomendowanej stawki NFZ (o 254 proc. wyższa od rekomendowanej taryfy w raporcie AOTMiT). ¬– Oczywiście raport opiera się na danych zebranych wyłącznie od członków Związku, zrealizowali oni jednak ponad połowę wszystkich osobodni w tych trzech konkretnych świadczeniach. Należy także podkreślić, że zebrane dane pochodzą z lat 2019-2020. Nie obejmują mijającego roku, w którym musimy się mierzyć z niespotykanym od wielu lat wzrostem kosztów – mówi prezes Suchanke.
Ogólnopolski Związek Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej zwrócił się do ministra zdrowia z prośbą o spotkanie w celu wypracowania rozwiązań, które umożliwią dalsze prowadzenie wentylacji mechanicznej w warunkach domowych.