Katarzyna Pinkosz, Wprost: Pani Minister, Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-25: eksperci, a przede wszystkim pacjenci czekają na jego przyjęcie. Kiedy wejdzie w życie?
Wiceminister zdrowia prof. Urszula Demkow: Przynoszę dobre wiadomości. Dziś będę podpisywać skierowanie planu na posiedzenie Komitetu Stałego Rady Ministrów. Wszystkie uwagi, komentarze osób, które konsultowały Plan, zarówno osób z zewnątrz, jak z ministerstw, już zostały naniesione, a wątpliwości wyjaśnione.
Mam nadzieję, że do dwóch tygodni uda nam się ten plan zalegalizować (zostanie przyjęty przez rząd).
Pacjenci i ich rodziny często mówią o odysei diagnostycznej: czekają 2 lata, 5 lat, 10 lat, a nawet dłużej na samą diagnozę. Czy jest szansa na to, że dzięki wprowadzeniu Planu zakończy się odyseja diagnostyczna?
Jak najbardziej myślę, że będzie to możliwe; z kilku powodów. Po pierwsze plan zakłada powstanie nowych ośrodków, w których będzie odbywała się diagnostyka i leczenie chorób rzadkich. W tych ośrodkach będą odpowiednie zasoby kadrowe, jak również laboratoria i dostęp do diagnostyki. Bardzo ważne jest to, żeby pacjent miał szansę trafić do ośrodka na wczesnym etapie swojej choroby. Dzięki temu diagnostyka będzie trwała krócej.
Druga rzecz, która zostanie wprowadzona to dodatkowa wycena procedur diagnostycznych. Będę one „dosumowane” do wyceny świadczenia. Dzięki temu droższe procedury diagnostyczne nie będą tak bardzo obciążały placówek ochrony zdrowia i łatwiej będzie lekarzom zlecać także te droższe badania. Pacjenci nie będą musieli np. na własną rękę wykonywać swojemu dziecku badań genetycznych.
Będę postawać kolejne ośrodki zajmujące się chorobami rzadkimi?
Bardzo byśmy chcieli, choć trzeba przyznać, że etap tworzenia nowych ośrodków wymaga dodatkowej legislacji – konieczne jest uchwalenie ustawy. W związku z tym czeka nas dodatkowa praca legislacyjna.
Rozpocznę ją natychmiast, jak tylko Plan dla Chorób Rzadkich zostanie podpisany. Będziemy starali się tworzyć nowe ośrodki eksperckie, gdyż tych istniejących jest zdecydowanie za mało.
Stworzymy kryteria włączania placówek do ośrodków eksperckich: kryteria te będą opierały się na posiadaniu odpowiednich zasobów kadrowych, odpowiednich specjalistów – nie tylko lekarzy, ale też przedstawicieli innych zawodów medycznych, np. fizjoterapeutów, diagnostów, farmaceutów, którzy razem stworzą zespół opiekujący się chorym na choroby rzadkie.
Podkreślała Pani podczas debaty na temat chorób rzadkich, że wszystkie te działania są tak naprawdę dla pacjentów i ich rodzin. Czy te zmiany przełożą się na ich życie?
Primum movens mojego działania to pomoc pacjentom z chorobami rzadkimi. Pacjenci i ich rodziny borykają się z ogromnymi problemami w codziennym życiu. Wiele rodzin musi zmienić swoje funkcjonowanie.
Często rodzice – zwłaszcza mamy – muszą zrezygnować z pracy, by na co dzień opiekować się chorym dzieckiem. Najgorsza jest jednak niepewność co do diagnozy, niepewność, co dziecku dolega.
Dla rodziców bardzo cenne jest już to, jeśli postawi się diagnozę, nazwie daną chorobę, na którą cierpi dziecko, przekaże informację, czy jest ryzyko, że kolejne dziecko również może być obarczone chorobą genetyczną.
Wkrótce cała relacja z debaty redakcyjnej Wprost „Plan dla Chorób Rzadkich a niezaspokojone potrzeby medyczne i społeczne pacjentów”