Antoś – dla Was, rodziców, jedyny. W statystykach – trzysta piąty. Co konkretnie oznacza ta liczba?
Agata Magnes: W Polsce przeszczepy wątroby u dzieci od żywych dawców wykonuje się od 1999 roku. Antoni był 305 dzieckiem, u którego przeprowadzono rodzinne przeszczepienie tego narządu. Było to ekstremalnie trudne przeżycie dla całej rodziny, ale z drugiej strony czujemy, że jesteśmy w gronie wybrańców. I tak też przedstawiamy tę historię synkowi. Mówiąc mu, że jest wyjątkowy.
Antoś urodził się jako zdrowe dziecko, w szpitalu w Opolu. Otrzymał 9 punktów w skali Apgar. Kiedy wątroba Państwa syna dała o sobie znać?
W drugiej dobie życia u Antosia pojawiła się żółtaczka fizjologiczna. Oczywiście, zastosowano terapię z użyciem lamp, ale jego skóra nadal była żółta. W końcu zostaliśmy wypisani do domu, lecz spędziliśmy w nim tylko kilka dni. Położna, podczas rutynowej kontroli stwierdziła, że ubytek wagi u naszego syna jest zbyt duży. Zaniepokoił ją żółty kolor skóry Antka oraz odbarwione stolce – białe jak śnieg. Wróciliśmy do szpitala. Nie wiedzieliśmy, że ten pobyt wydłuży się do 4 miesięcy. Transportem medycznym przewieziono nas do Wrocławia, gdzie syn był diagnozowany pod kątem mukowiscydozy i chorób genetycznych. Po ich wykluczeniu padło podejrzenie, że być może doszło do atrezji dróg żółciowych, czyli ich niedrożności. 5-tygodniowy Antek przeszedł pierwszą operację zwiadowczą, która nic nie wykazała. Zostaliśmy przekierowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tamtejsi lekarze potwierdzili atrezję. Wykonali kolejną operację, opartą o metodę Kasai, która zakończyła się zrobieniem pętelki w jelitach. Syn miał wtedy trzy miesiące. Było już za późno, żeby ratować jego wątrobę.
Co wtedy czuliście?
Strach o dziecko i jednocześnie siłę do walki. Przed pierwszą operację Antek przyjął chrzest, w szpitalu. Bardzo zmotywowały nas słowa księdza, który udzielał tego sakramentu. Zasugerował nam, żebyśmy nie zgadzali się na to, co funduje nam los, lecz kłócili się z Bogiem, walcząc o dziecko i idąc z postępem medycyny. Wzięliśmy sobie te słowa do serca. Nie wiedzieliśmy, jak długą drogę będziemy musieli przejść. W Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeliśmy, że Antek potrzebuje nowej wątroby, ponieważ jego organ popracuje tylko 3 miesiące. Syn został wpisany na listę oczekujących na przeczepienie. Pozytywnie przeszedł kwalifikację. Ważne było, aby utrzymywał dobrą wagę. Wtedy jest większa szansa na wątrobę od dawcy zmarłego.
Na przeszczepienie wątroby w Polsce czeka się od 4 do 6 miesięcy. W przypadku dzieci sprawa jest jeszcze trudniejsza. Jak wyglądał Wasz wyścig z czasem?
Lekarze nie ukrywali przed nami, że potrzebny byłby cud, żeby Antek dostał wątrobę od zdrowego dawcy. Organ dla naszego synka musiałby zostać pobrany od innego małego dziecka. Rozmawialiśmy o tym, że nie będziemy mieć siły zmierzyć się ze świadomością, że inni rodzice stracili córkę czy syna, aby Antek otrzymał nową wątrobę. Z ulgą przyjęliśmy informację o przeszczepach rodzinnych. We mnie i w moim mężu pojawiła się nadzieja, że uda się pozyskać narząd od któregoś z nas. Poza tym taka możliwość dawała szansę, aby spokojnie wszystko zaplanować. Nie wszyscy mają taką opcję. Wiele przeszczepów odbywa się na tzw. „wariackich papierach”, gdy dawca pojawia się nagle lub transplantacja jest potrzebna natychmiast.
Od razu było wiadomo, że to Pani będzie dawcą?
W Poradni Chorób i Transplantacji Wątroby zaproponowano nam, że oboje zostaniemy przebadani. Okazało się, że w przypadku transplantacji u dzieci, istotne są rozmiary narządów. Antek miał wtedy niecały roczek i 8 kilogramów. Ja jestem bardzo drobną osobą, wtedy ważyłam 47 kilogramów przy wzroście 165 cm. Moja niedowaga działała na plus. Znam sytuacje, gdy rodzic musiał schudnąć 10 kg, aby jego wątroba się zmniejszyła, a on w konsekwencji mógł zostać dawcą.
Jakie inne kryteria musiała Pani spełnić?
Okazało się, że dawca i biorca mogę mieć różne grupy krwi. My mamy akurat wspólną: grupę 0. Zbadano mi serce, płuca, wykonano test wysiłkowy, spirometrię, USG, tomograf całego ciała z kontrastem. Po trzytygodniowej serii badań otrzymałam informację, że mogę zostać dawcą. To był lipiec, a przeszczepienie zaplanowano na wrześniowy wtorek. Transplantacje rodzinne odbywają się we wtorki. Zawsze dawca leży w Szpitalu na Banacha, czyli w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym WUM, a dziecko w Centrum Zdrowia Dziecka. Dawcę i biorcę dzieli 30-kilometrowa odległość. Czekaliśmy na „nasz” wtorek – ja spakowałam torby, mąż zaplanował urlop. I wtedy otrzymaliśmy informację, że data przeszczepienia zostanie zmieniona, ponieważ inne dziecko pilnie potrzebuje wątroby. Zmierzyliśmy się z całym wachlarzem emocji. W końcu 4 października 2016 roku odbył się przeszczep. Niecałe trzy tygodnie przed pierwszymi urodzinami Antka. Pobrano mi trzeci i czwarty segment wątroby.
Co zapamiętała Pani z tego dnia?
Podobno cały przeszczep trwał 8 godzin. Wątrobę przewieziono karetką, z jednego szpitala do drugiego. Pierwsze słowa, które usłyszałam od lekarza brzmiały: „Wątroba Antosia podjęła pracę”. Byłam otumaniona lekami, ale szczęśliwa. Choć z tyłu głowy cały czas był strach o to, czy nie będzie komplikacji po przeszczepieniu. Bałam się o dziecko. Mąż krążył między szpitalami. Antoś 6 dni spędził na OIOM-ie, po 3 dniach od operacji został odłączony od respiratora. Przeniesiono go na oddział transplantacji narządów, gdzie mógł być cały czas z opiekunem. Ja wyszłam ze szpitala po kilku dniach.
Jak wyglądało Pani pierwsze spotkanie z Antosiem po przeszczepie?
Bardzo źle znosiłam rozłąkę z synem. Byłam obolała, ale najbardziej bałam się, jak on zareaguje, gdy w końcu mnie zobaczy. Czy nie będzie zły, że mnie przy nim nie było. W jego spojrzeniu zobaczyłam wyrzut, ale nie trwało to długo. Trudne były kolejne dni w Centrum Zdrowia Dziecka. Antoś przyjmował leki przeciwodrzutowe, po których nie mógł spać. Ja byłam wykończona, mój mąż się nim opiekował.
Jak wyglądał Wasz powrót do zdrowia?
Antek 3 tygodnie po transplantacji był pionizowany. Ja dłużej dochodziłam do zdrowia. Wszystko mnie bolało, zwłaszcza wtedy, gdy musiałam nabrać powietrza. Miałam wrażenie, jakby coś rozrywało mnie od środka. Rana była duża – blizna obejmowała cały brzuch, ciągnęła się od jednego łuku żebrowego do drugiego. Ten ból został ze mną na długo i spowodował, że przez kilka miesięcy chodziłam zgarbiona. Na początku często jeździliśmy na kontrole, na biopsje.
Małe dzieci podobno nie pamiętają bólu z pierwszych miesięcy swojego życia. Antoś pamięta?
Nie pamięta. Ma przebłyski z operacji, która odbyła się rok po przeczepieniu. Polegała na zszyciu mięśni brzucha, które po operacji są luźne, aby wątroba mogła się dobrze ułożyć. Gdy Antek miał 2,5 roku zauważył u siebie bliznę. Zapytał, skąd się wzięła. Opowiedzieliśmy mu o przeczepieniu. A w ubiegłym roku napisaliśmy książkę „Kameleon. Tęczowy bohater”, która wiele mu wyjaśniła. Rana kształtem przypomina tęczę, stąd ten tytuł.
Dwa lata po przeszczepieniu urodziła Pani drugie dziecko. Czyli po transplantacji jest to możliwe?
Antek domagał się rodzeństwa. A że lekarze wykluczyli chorobę genetyczną, postanowiliśmy podjąć wyzwanie. Zwłaszcza, że nie było medycznych przeciwskazań, abym po przeszczepieniu ponownie została mamą. Wątroba dawcy się regeneruje. Pola przyszła na świat w 2018 roku, też w październiku. Wiem, że jestem dziś inspiracją dla innych kobiet, które oddały swoje narządy i obawiają się kolejnych ciąż. Jak widać, wszystko jest możliwe.
Jak dziś wygląda Wasze życie?
Zupełnie normalnie. Nasze wątroby dobrze funkcjonują. Ja realizuję swoje pasje – zajęłam się pisaniem książek. Czuję też misję – dzielę się informacjami o transplantacjach. Odwiedzam szkoły i przedszkola, wspieram innych rodziców. A Antoś chodzi do pierwszej klasy, gra na fortepianie, w piłkę nożną. Nic go nie ogranicza. Cztery razy w roku jeździmy do Poradni Transplantacyjnej w Centrum Zdrowia Dziecka. Syn przyjmuje leki przeciwodrzutowe.
Jak dziś tłumaczycie sobie tę historię?
Może kiedyś dowiemy się, dlaczego ona zdarzyła się właśnie nam. Jeszcze 7 lat temu nie wiedzieliśmy, że u małych dzieci można zrobić transplantację. Zawsze uważaliśmy, że to, co mamy, możemy oddać. W portfelu nosiliśmy oświadczenie woli, ale nie sądziliśmy, że kiedykolwiek sami zmierzymy się z taką sytuacją. Dziś swoją wiedzą dzielimy się z innymi. Po to napisaliśmy książkę „Trzysta piąty. Walka o życie dziecka”.
Próbowała Pani dociekać, jakie było podłoże choroby Antka?
Ta choroba jest na tyle nieznana, że nie wiadomo, jaka jest jej przyczyna. Narządy żółciowe rozwijają się w pierwszym trymestrze ciąży. Prawdopodobnie wtedy dochodzi do nieprawidłowości.
W książce opowiadacie o ciemnych stronach tej historii. O tym, że Was przerastała, że chcieliście skończyć ze sobą, z życiem. Jak czytelnicy reagują na takie wyznania?
Zgłaszają się do nas rodzice, którzy mówią, że czuli podobnie. I nie mogli sobie z tymi myślami poradzić, a książka dała im ukojenie. Odzywają się też osoby, których dzieci potrzebują przeszczepienia. Cieszę się, że w jakimś sensie daję im wsparcie. Otrzymuję też pozytywne opinie od lekarzy. Jedna z doświadczonych lekarek powiedziała mi, że wiele lat pracuje przy przeszczepach, ale nigdy nie znała perspektywy rodzica. Dziś poleca tę książkę swoim studentom. Dla mnie to najlepsza rekomendacja.
Czytaj też:
Jedną wątrobę podzielili na dwóch pacjentów. Pierwszy taki przeszczep w PolsceCzytaj też:
Pierwszy taki przeszczep. Wątroba przez 8 godzin działała w specjalnym urządzeniu