SM, czyli próżnia terapeutyczna

SM, czyli próżnia terapeutyczna

Dodano: 
Chory na stwardnienie rozsiane, żeby uzyskać dostęp do skutecznych leków, musi poczekać, aż choroba się naprawdę rozwinie. Ale wtedy może już tylko przejść na rentę.

Niestety, dziś w Polsce lekarz zajmujący się chorym na stwardnienie rozsiane nie może się kierować wyłącznie stanem zdrowia pacjenta i swoją wiedzą o tym, co najbardziej mu pomoże, ale musi się borykać z uwarunkowaniami administracyjnymi. To męczące dla lekarza, a przede wszystkim bardzo niekorzystne dla pacjenta – mówi prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Łodzi.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą centralnego układu nerwowego. Dotyka coraz młodszych ludzi. Nowoczesna terapia umożliwia chorym normalne funkcjonowanie, niestety z powodów administracyjnych wielu pacjentów w Polsce nie otrzymuje potrzebnej im pomocy. Zamiast zakładać rodziny i pracować, generując PKB, stają się coraz bardziej niepełnosprawni, rezygnują ze swoich marzeń i przechodzą na rentę.

W przebiegu choroby dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej, mogącego powodować m.in. zaburzenia równowagi i widzenia, przewlekłe zmęczenie, a także objawy psychiatryczne: zaburzenia poznawcze i wahania nastroju. Zwykle choroba ujawnia się między 20. a 40. rokiem życia i jest najczęstszą przyczyną inwalidztwa młodych ludzi. Na SM cierpi od 40 do 60 tys. Polaków.

WYMAGANA NIESKUTECZNOŚĆ

W leczeniu stwardnienia rozsianego niezwykle istotne jest okno terapeutyczne, czyli odpowiedni czas rozpoczęcia terapii – mózg chorego ulega bowiem atrofii od trzech do pięciu razy szybciej niż u osoby zdrowej, a utraconej objętości mózgu nie da się odzyskać. Niestety w niektórych ośrodkach chorzy czekają na leczenie nawet dłużej niż rok – podają naukowcy z Uczelni Łazarskiego, którzy opracowali raport „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce (Biała księga)”. – Ponadto pacjenci z pierwszym epizodem SM (CIS) nie są w Polsce leczeni i muszą czekać na kolejny rzut choroby – dodaje prof. Selmaj.

W Polsce teoretycznie są dostępne wszystkie, także te najskuteczniejsze leki na SM, nazywane lekami II linii (różnica między leczeniem farmaceutykami I i II linii jest gigantyczna: leczenie I linią daje nieco ponad 30 proc. szans zahamowania rozwoju choroby, a leczenie II linią – od ponad 50 do nawet 70 proc. szans). Niestety, w praktyce dostęp do leków II linii jest ograniczony tak bardzo, że wielu chorych traci zdrowie, czekając, aż będą na tyle niepełnosprawni, by spełnić restrykcyjne wymogi urzędników. A ci, którzy w opinii systemu są już wystarczająco chorzy, by otrzymać skuteczne leczenie, czekają, aż pojawią się pieniądze na leki dla nich. – Aby pacjent mógł być leczony lekami II linii, bardziej nowoczesnymi i skuteczniejszymi niż te I linii, najpierw musi być leczony zgodnie z I linią. Ponadto to leczenie musi się okazać nieskuteczne w sposób dramatyczny: w ciągu roku muszą wystąpić dwa zaostrzenia choroby, także w rezonansie musi dać się zauważyć duża jej aktywność – mówi prof. Selmaj. – W krajach Unii Europejskiej odsetek pacjentów leczonych II linią terapeutyczną w stosunku do tych w I linii to średnio 20 proc., w Polsce zaś tylko 7,4 proc. – dodaje Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

WYŚRUBOWANE KRYTERIA

Prof. Selmaj wymienia potrzebne zmiany w kryteriach włączania pacjentów do leczenia II linią: – Kryterium dotyczące wyników badania rezonansem magnetycznym zakłada, że pacjent musi mieć co najmniej dwie zmiany wzmacniające, czyli bardzo aktywne. Pacjent z jedną zmianą się nie kwalifikuje. Tymczasem między pacjentem z jedną a tym z dwiema zmianami niemal nie ma różnic z punktu widzenia wiedzy o SM. Podobnie jest z kryterium zakładającym, że pacjent powinien mieć przynajmniej trzy nowe zmiany w ocenie rezonansu magnetycznego. Jednakże przejście od dwóch do trzech zmian w obrazie choroby nie ma znaczenia. Ponadto wielu pacjentów ma bardzo wiele zmian. Oszacowanie, czy nowe są trzy, czy dwie, jest często arbitralne.

Co gorsza, Polacy z SM dzielą się na równych i równiejszych. W jednym ośrodku pieniądze na leczenie II linią się marnują, bo nie ma pacjentów, w innym chorzy czekają w długich kolejkach, bo brak środków na leczenie. – W województwie lubelskim odsetek osób leczonych II linią wynosi 12,6 proc., a w świętokrzyskim tylko 2,9 proc. – mówi Tomasz Połeć. Jak podaje NFZ, na koniec sierpnia w szpitalu w Lublinie, który uzyskał kontrakt na ponad 610 tys. zł, leczono 34 pacjentów w II linii, a w szpitalu w Krakowie, gdzie kontrakt opiewa na ponad milion złotych, pacjentów było tylko 13. W szpitalu w Szczecinie na leczenie zakontraktowano 192 tys. zł i nie był tam leczony ani jeden chory! – Największa dostępność jest w województwach: dolnośląskim, opolskim i śląskim. Najmniej na mieszkańca przeznacza się w województwie zachodniopomorskim, podkarpackim i warmińsko- -mazurskim – mówi dr Małgorzata Gałązka- -Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie, redaktor naukowa raportu o SM. Ogólnie jednak pieniędzy na leczenie II linią brakuje niemal wszędzie. – Kryteria są tak wyśrubowane, że odcinają od leczenia II linią dużą liczbę chorych. Z drugiej strony nawet dla tej niewielkiej liczby pacjentów, którzy spełniają kryteria, NFZ nie przyznał wystarczającej kwoty na leczenie – podsumowuje prof. Krzyszof Selmaj.

POZORNE OSZCZĘDNOŚCI

Aby wyrównać i ułatwić dostęp do leczenia, trzeba uporządkować system. – Optymalizacja dostępu do świadczeń medycznych na poziomie regionu powinna być oparta na danych epidemiologicznych i minimalnym poziomie finansowania, bez względu na miejsce zamieszkania. Obecnie finansowanie jest wypadkową decyzji dyrektorów NFZ. Nikt na poziomie centralnym nie definiuje jego minimalnego poziomu. Trudno bowiem obiektywnie ocenić, czy finansowanie terapii II linią na poziomie 1 zł per capita w województwie dolnośląskim jest wystarczające, czy tylko najwyższe możliwe dla publicznego płatnika – mówi dr Gałązka-Sobotka.

Wielu pacjentów zdaje sobie sprawę, że mogliby być leczeni skuteczniej. Lekarze nie mają jednak możliwości włączenia ich do leczenia II linią, więc przedłużają podawanie leków I linii. – Sytuacja, kiedy pacjent chce się leczyć II linią, a lekarz przedłuża leczenie I linią, jest trudna i konfliktowa. I pacjent, i lekarz wiedzą, że jest bardziej skuteczny lek, ale nie można go zaordynować ze względu na kryteria programu lekowego. Te przepisy są równie niezrozumiałe dla pacjentów, co dla lekarzy – tłumaczy prof. Selmaj.

Oszczędności wynikające z niedofinansowania leczenia chorych na SM są pozorne. Pacjenci, którzy tracą sprawność, przestają pracować. „W 2012 r. stwardnienie rozsiane stanowiło przyczynę wydania zaświadczeń lekarskich w 14,8 tys. przypadków na łączną liczbę 243,9 tys. dni absencji chorobowej” – piszą specjaliści z Uczelni Łazarskiego. Za całkowicie niezdolne do pracy i samodzielnej egzystencji uznano niemal tysiąc osób z SM, kolejny tysiąc było całkowicie niezdolnych do pracy, a ponad 1,2 tys. uznano za częściowo niezdolne do pracy. Autorzy raportu oszacowali koszty pośrednie generowane przez SM w związku z utratą produktywności (po zsumowaniu z wydatkami ZUS związanymi ze świadczeniami udzielonymi z powodu SM) na 444,3 mln zł. Do zrobienia jest więc bardzo dużo. A chorzy nie mają czasu. �

Okładka tygodnika WPROST: 48/2014
Więcej możesz przeczytać w 48/2014 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także

 0