Historie zapierające dech. Jak żyje się z tętniczym nadciśnieniem płucnym?

Historie zapierające dech. Jak żyje się z tętniczym nadciśnieniem płucnym?

Dodano: 

Leczenie

Tętnicze nadciśnienie płucne może przytrafić się każdemu, często w najlepszym okresie jego życia, bez względu na to, jaki styl życia się prowadzi. Choroba ma częściowo podłoże genetyczne, ale naukowcy nie wiedzą, co uaktywnia geny.

Wiadomo natomiast, jak leczyć tę chorobę. W Polsce w ubiegłym roku została rozszerzona refundacja na leki dla chorych z TNP i teraz lekarze mają do dyspozycji leki z trzech grup terapeutycznych. Jednak w programie terapeutycznym wprowadzono pewne ograniczenia. – Terapię trzema lekami mogą dostać pacjenci, którzy mają IV klasę NYHA. U pacjentów z II i III klasą NYHA musimy zacząć od monoterapii i dopiero gdy ona nie zadziała, możemy dołożyć jeszcze jeden lek lub dwa. Trzeba jednak podkreślić, że zmiany terapii możemy dokonać już po miesiącu obserwowania chorego. Duża część decyzji dotyczących leczenia leży więc w gestii lekarzy – mówi prof. Kurzyna

Stosowanie refundowanych leków nie jest jednak komfortowe dla chorych – leki są podawane pozajelitowo: we wlewach podskórnych lub dożylnych, ewentualnie wziewnie. Wkłucia są czasem bolesne, założone do wlewów porty naczyniowe (czyli rurki umieszczone w naczyniu krwionośnym) mogą doprowadzić do infekcji, a inhalacje drażnią drogi oddechowe, co wywołuje uciążliwy kaszel. Pacjenci preferują leki doustne, których stosowanie jest dużo bardziej wygodne i nie powoduje takich problemów jak w przypadków leków podawanych pozajelitowo. Taki lek – o nazwie substancji czynnej seleksypag – został zarejestrowany w Unii Europejskiej. W Polsce czeka na refundację.

Leki dają dużą poprawę u większości pacjentów. (Jest jednak grupa pacjentów, u których leki nie działają. Dla nich jedynym rozwiązaniem jest przeszczep płuc.) Zmiany w tętniczkach płucnych zatrzymują się lub nawet cofają, choć bardzo rzadko do stanu sprzed choroby. – Leki dają czas sercu na adaptację do nowych warunków, na odpoczynek od rosnącego obciążenia. Pozwoliły zmienić oblicze choroby ze śmiertelnej, z odroczonym o dwa i pół roku wyrokiem, do choroby przewlekłej, którą coraz lepiej umiemy kontrolować – mówi prof. Kurzyna.

Poprawa jest widoczna z tygodnia na tydzień. Pacjenci czują się lepiej, poprawia się stan serca, a to też oznacza, że będą dłużej żyli. Im wcześniej zostanie rozpoznana choroba i rozpoczęte leczenie, tym łatwiej chorobę spowolnić, zatrzymać, a może nawet cofnąć. Leki pozwalają chorym wrócić do normalnego życia, choćby do pracy, co ma przełożenie na sytuację ekonomiczną i psychospołeczną.

Ekonomia

TNP to kosztowna choroba. Z raportu, który w tym roku został przygotowany przez HTA Consulting wynika, że 30-40 proc. pacjentów zmuszonych jest do rezygnacji z pracy. Obniża to znacznie poziom ich życia. Aż 90 proc. pacjentów deklaruje spadek dochodów po usłyszeniu diagnozy. A w związku z tym, że TNP jest wciąż mało znaną chorobą, nawet wśród lekarzy, dwie trzecie pacjentów przyznało w raporcie, że mieli trudności w ubieganiu się o świadczenia społeczne.

TNP kosztuje także osoby bliskie chorych. Ponad 30 proc. opiekunów przyznało, że musiało zmienić pracę lub pracować krócej, np. na trzy czwarte lub pół etatu, by móc sprawować opiekę nad chorymi.

Nowoczesne leczenie sprawia, że zarówno chorzy, jak i bliscy mogą pracować. Pozwoli to wprowadzić oszczędności dla budżetu państwa. W 2017 r. wydano 107 orzeczeń rentowych oraz 16 uprawnień do świadczeń rehabilitacyjnych. Koszty z powodu wydanych świadczeń w 2017 r. wynosiły 5,6 mln zł. Największy udział w tej kwocie miały renty z tytułu niezdolności do pracy, których wysokość wynosiła w przybliżeniu 4,2 mln zł. Koszty absencji chorobowej wynosiły 813 tys. zł.

 0

Czytaj także