Pacjenci
Choroba odbiera pacjentom z TNP oddech. Coraz trudniej było im oddychać. Michał jeszcze kilka lat temu grał w nogę i siatkówkę. „Teraz mogę już o tym zapomnieć. Musiałem też zrezygnować z roweru, bo nawet małe podjazdy były bardzo trudne do pokonania. Fajną alternatywą jest hulajnoga elektryczna, sprawdza się w mieście i podczas wypadów rodzinnych. Żona jedzie z córeczką, a ja za nim na hulajnodze” – wyznał na forum pacjentów z TNP.
Z czasem nawet drobne czynności dnia codziennego są dla chorych z TNP nie lada wyczynem. „Męczące potrafi być nawet wyjście do sklepu, przymierzenie kilku rzeczy czy umycie głowy. Czasem nie mam siły, by nałożyć balsam na całe ciało” – pisze Hanna. Ale prawdziwym wyzwaniem jest sprzątanie. Lub wyjście z domu w wietrzną pogodę. „Źle mi się wtedy oddycha. Przeszłam krótki odcinek – z samochodu do mieszkania – 15 kroków i nie mam siły. Nawet idąc żółwim tempem i tak się męczę” – pisze Gosia.
Lekarze odradzają pacjentkom z TNP zajście w ciążę. „Lekarz powiedział, że to cud, że urodziłam” – wyznała Kasia, u której diagnoza została postawiona dopiero po urodzeniu dziecka. U Eli choroba została rozpoznana przed ciążą, ale kobieta bardzo chciała mieć dziecko. „Było naprawdę ciężko, ale przeżyłam. Lekarze mówili, że były takie momenty, kiedy nie dawali mi już szans”. – wyznała. Agnieszka nie zdecydowała się na dziecko. „Ja nie dam rady, boje się, że dzidziuś zostanie sam, bo ja… Wiadomo chęć bycia mamą jest ogromna, ale ryzyko powikłań niestety większe” – napisała.
Choroba nie tylko odbiera oddech. „Bóle w klatce piersiowej są normalne przy naszej chorobie. Tak mi powiedział mój lekarz. Serce boli, bo jest niewydolne… jak to mięsień. Trzeba się chyba z tym bólem zaprzyjaźnić…” – napisał Paweł.
„Gdy stwierdzono u mnie tętnicze nadciśnienie płucne, przez 2 miesiące czułem się fatalnie. Po 2 km spaceru padałem. Po pierwszej przejażdżce na rowerze cały spuchłem. Nogi mi bardzo puchną, czasem też twarz” – napisał Darek. Niedawno zaczął brać leki i ma coraz lepsze wyniki. „Dostałem nawet zielone światło na bieganie. Za mną dwa lekkie treningi. To cudowne uczucie!” – wyznał.
Adama Konkola, lidera zespołu Łzy, męczyło nawet siedzenie przy stole, wyprawą było wejście na piętro. Nie miał siły jeść. Brakowało mu tchu, nawet wtedy, gdy nic nie robił. Kilka razy był bliżej tamtego świata niż tego. Na następny dzień czuł się co prawda lepiej, ale ogarniał go stan całkowitego zniechęcenia do życia. – Przestawałem mieć radość z życia. Gdyby możliwa była eutanazja na życzenie, to bym się jej poddał – mówi Adam Konkol, lider zespołu Łzy. Tak źle czuł się dwa razy. – Nie móc oddychać to najgorsza rzecz, jakiej człowiek może doświadczyć. Nawet mając żonę i dziecko, czułem, że nie mam siły dłużej żyć. Nie miałem siły, by się poruszać, z trudem wykonywałem kilka kroków, podpierałem się ściany –opowiada.
Adam jest osobą waleczną, ale kiedy znani kardiolodzy mówili mu, że nic nie mogą zrobić, że lepiej nie będzie, tylko gorzej, tracił chęć do życia. A chciał żyć, bo lubi życie. Lekarze przygotowywali go psychicznie do jednoczesnego przeszczepu płuc i serca. Miała to być dla niego jedyna szansa. – Ale życie po przeszczepie wcale nie musi być lepsze. Pacjenci po przeszczepie, z którymi rozmawiałem, skarżyli się, że nie czują się dobrze – opowiada Adam.
Nie sądził, że ratunkiem mogą okazać się leki. – Pięć lat temu zadzwonił ktoś do mnie i powiedział, że jest lek, który przywróci mi chęć do życia, że będę mógł chodzić bez wysiłku, a nawet jeździć na rowerze. Był to czas, kiedy z trudem wchodziłem na piętro. Sądziłem, że ktoś mnie wkręca – opowiada Adam. Gdy zaczął brać lek, już po trzech dniach poczuł się lepiej. – Zmiana była kolosalna. Tak jakbym umarł i urodził się na nowo. A kiedy pewnego dnia wszedłem na piętro w restauracji i nawet tego nie zauważyłem, zrozumiałem, że lek działa. Wtedy się popłakałem. Ze stanu wegetacji zacząłem normalnie funkcjonować – wyznaje Adam.
Dzięki terapii wrócił na scenę. Zaczął jeździć z koncertami, choć już nie tak intensywnie jak dawniej. Oszczędza się, ale wyjazdy nie sprawiają mu problemu. Nie wrócił co prawda do gry na perkusji, ale gra na gitarze i komponuje. Nie męczy go też długi spacer, krótki bieg czy wejście na piętro po schodach. Męczy go zaś schylanie się i wiązanie butów na stojąco.
– Zawsze żyłem jak zdrowy nastolatek, nie poddawałem się chorobie. Nie zamykałem w domu. Może jest to jedna z przyczyn, dla których nadal żyję – mówi Adam, który w grudniu skończy 44 lata i TNP ma od urodzenia. Jest jedną z najdłużej żyjących z tą chorobą osób.
Lekarze odradzali Adamowi założenie rodziny. Mówili wprost, że może osierocić dzieci. Ksiądz przed ślubem spytał jego przyszłą żonę, czy na pewno wie co robi. Ale to rodzina – żona i dzieci, dziś 5- i 9-letnie, dały mu siłę. I go odmieniły. – Żyłem jak lekkoduch, wydawałem pieniądze, nie myśląc o przyszłości – przyznaje.
Dziś wsłuchuje się w organizm i stara się go oszczędzać. Dzięki temu, że znalazł się lek, który go uratował, już nie myśli, jak wykorzystać ostatnie chwile życia, lecz z optymizmem patrzy w przyszłość. Chciałby dożyć 106 lat. – Jeśli moje samopoczucie się pogorszy, mam nadzieję, że znowu wymyślą jakiś lek. A dziś czuję się szczęśliwy i spełniony – przyznaje Adam Konkol.
Czytaj też:
Nurkowanie – sport modny, ale czy bezpieczny? Kto nie powinien go uprawiać?