Czy miałaś momenty, gdy zastanawiałaś się, jak wyglądałoby twoje życie, gdyby otoczenie i lekarze w odpowiednim czasie uwierzyli, że ból, na który się skarżysz, jest prawdziwy?
Dziś nie chcę o tym myśleć. Było rzeczywiście tak, że rozmyślałam na ten temat. To tylko powodowało, że miałam żal do siebie, rodziny, świata. Uznałam, że to nie ma sensu. Na pewno, gdybym była dobrze leczona, wykorzystałabym siebie inaczej w życiu. Miałam marzenia, nie udało się ich spełnić. Bardzo chciałam pójść do szkoły aktorskiej. Nie miałam na to siły, nie miałam siły pójść do jakiejkolwiek szkoły. Dziś od czasu do czasu gram epizody w operach mydlanych. Fizycznie jednak nie mam siły pracować na planie.
Zdecydowałaś się na pracę w Stowarzyszeniu. Co jest twoim celem?
Przede wszystkim chcę chorym pomóc budować ścieżkę między nimi a specjalistami. Reumatolodzy sami dziś chcą, żeby pacjenci byli lepiej wyedukowani, a jeszcze do niedawna mieliśmy przeświadczenie, że tego nie chcą.
Dużo daje każda informacja o tej chorobie, każde hasło rzucone w mediach. Ktoś może zastanowi się, że ma takie same objawy. Jeśli pacjent z ZZSK obserwuje siebie, lekarz od razu może odpowiednio zareagować na nowe symptomy. Przy tej chorobie sam reumatolog nie załatwia sprawy. Jest potrzebny psycholog, gdy jest przekazywana diagnoza.
To bardzo ciężki moment dla chorego. Odczucia są wtedy podobne, jak u ciężko chorych osób, które umierają. Przydałaby się opieka skoordynowana.
Przy osiowych spondyloartropatiach trzeba zrobić przeswietlenie bioder i dolnego odcinka kręgosłupa. Lekarz musi umieć dobrze zinterpretować wynik. Ortopeda, który trzymał mnie u siebie latami powiedział, że zmiany, które widzi na zdjęciu, są najprawdopodobniej spowodowane krótszą nogą… Często to ortopedzi właśnie latami trzymają pacjentów reumatologicznych. Jest też problem z rozwojem zawodowym niektórych lekarzy, nie czytają o nowościach.
Powiem tylko, że w porównaniu z tym, co dzieje się na całym świecie odnośnie leczenia tej choroby, w Polsce nie jest tak źle. Wszędzie są kolejki i lekarze niemający wystarczającej wiedzy. Zwłaszcza kobiety długo czekają na diagnozę (relacja mężczyzn i kobiet chorujących na ZZSK to 3:1; dokładnie odwrotnie jest w innej reumatycznej chorobie – reumatoidalnym zapaleniu stawów – red.). Nie wierzy się nam, że coś tak bardzo może boleć. Czasem dodatkowo zmiany hormonalne nasilają bóle… Bardzo długo czułam się jak wariatka. Po diagnozie zrobiło mi się lepiej. Często historia chorych kobiet kończy się chodzeniem od lekarza do lekarza, nikt nie chce im pomóc, wmawiają im hipochondrię. W pewnym momencie więc poddają się i przestają szukać pomocy. Nie mają na to siły. Kończą tragicznie.
Pacjentki długo ukrywają ZZSK, boją się utraty pracy, pozycji społecznej. Przychodzą do Stowarzyszenia po diagnozie.
Tak, bardzo często. Pacjentki pytają: będę miała pierwszą wizytę u lekarza, jak mam się przygotować? Jakie badania zrobić itd. Cieszą mnie te pytania. Chcemy, żeby wiedzieli, na co mogą liczyć, czego oczekiwać, o co prosić lekarza rodzinnego, żeby powiedzieli mu: mam takie podejrzenie, chcę prześwietlić stawy biodrowe i dolną część kręgosłupa. Przy czym dobrze byłoby, gdyby lekarz posłuchał pacjenta… Jest też błędne przeświadczenie, że ZZSK dotyka tylko mężczyzn. Pamiętam, jak mnie pani doktor medycyny pracy postawiła w gabinecie, pobiegła po inną lekarkę, pokazała na mnie palcem i mówi: ona ma ZZSK. Poczułam się naprawdę dziwnie, jak w cyrku. To nie było przyjemne.
Czy ta choroba ci coś dała poza darmowym miejscem do parkowania?
Większy szacunek do życia…
A dobrych ludzi ci nie dała?
Ludzie przychodzą i odchodzą, jest różnie. Był moment, gdy czułam się dobrze, że nie jestem z tym sama. Teraz jednak mam poczucie, że mi już nie wypada mówić, co się ze mną dzieje i narzekać. Teraz to ja muszę słuchać i pomagać.
Mówiłaś: „stałam się osobą bardziej świadomą i otwartą na otaczający świat. Kiedy tylko mam czas rozwijam swoje pasje, robię zdjęcia, uwielbiam fotografować naturę, zwłaszcza drzewa”. Przestałam fotografować. Robiłam to z szacunku dla życia właśnie, żeby dostrzegać to, co jest naokoło.
Bierzesz udział w kampaniach społecznych, powtarzasz, że „reumatyzm ma młodą twarz”. Tak chcesz dotrzeć do jak największej grupy chorych.
Tak, ale niestety, empatii w ludziach w ten sposób nie odpalę. Nam nie chodzi o to, żeby nas żałować, tylko, żeby pomyśleć, że osoba młodo wyglądająca, która nie ma siły stać w tramwaju, może cierpieć z powodu bólu, że pewnego dnia może stanąć i już nie ruszy się z bólu. Nikomu tego nie życzę… Osoby cierpiące przewlekle zazwyczaj tego nie pokazują. Ważne więc, żeby ludzie z szacunkiem podchodzili do siebie. To moje marzenie. W tej chorobie najważniejsze jest dbanie o siebie, robienie badań profilaktycznych.
Czytaj też:
Dobra wiadomość dla chorych na nerki. Od lipca będzie refundowany ważny lek