Paulina Cywka, WPROST: Aktywnie działa Pani na rzecz przełamywania stereotypów związanych ze stomią.
Agata Śmietana: Tak. Bardzo zależy mi na popularyzowaniu wiedzy na temat stomii. Gdybym wiedziała wcześniej, co wiem teraz, gdybym wiedziała, czym jest stomia i jak wygląda prawdziwe życie „z workiem”, to nie uciekałabym od niej przez 7 lat, doprowadzając się praktycznie do śmierci.
Przez 7 lat ciągle słyszałam od wszystkich, że mam jeszcze czas, że stomia to ostateczność. A tak naprawdę wyłonienie stomii okazało się kluczem do tego, żebym wreszcie mogła zacząć żyć.
Można powiedzieć, że padła Pani ofiarą stereotypów krążących wokół stomii?
Tak. Dokładnie. Dobrze to Pani ujęła. Przez siedem lat szukałam metod leczenia, które pozwoliłyby mi na uniknięcie stomii. Uciekałam od niej, jak tylko mogłam.
Dlaczego?
Lekarze, których spotykałam, mieli bardzo duże opory przed wyłonieniem stomii. Od wszystkich słyszałam, że mam jeszcze czas, że jestem za młoda, że wyłonienie stomii to ostateczność, że najpierw wypróbujemy inne metody. To wszystko sprawiło, że – mówiąc szczerze – nawet nie szukałam informacji na temat tego, czym jest stomia i jak wygląda życie stomika. Wiedziałam jedno – że ja tej stomii nie chcę.
Proszę powiedzieć, skąd Pani zdaniem taki opór w lekarzach?
Myślę, że wynikał on z pewnego stopnia nieświadomości, niewiedzy na temat tego, jak naprawdę wygląda życie stomika. Jeszcze 15 czy 20 lat temu wyłonienie stomii było postrzegane w kategoriach tragedii. Stomicy byli skazani na zamknięcie w czterech ścianach. Trzeba się było nimi stale opiekować. Były brudy, smrody itd. To, co było kiedyś, a co jest teraz, to tak naprawdę przepaść.
Lekarze boją się, bo nie wiedzą, jak tak naprawdę funkcjonują stomicy. Brakuje edukacji na ten temat. Nie mówi się o tym szerzej w społeczeństwie. Mamy kampanie o cukrzycy. Wiemy, jak reagować, gdy ktoś zasłabnie na ulicy. Nie dziwi już nas tak bardzo widok wózka inwalidzkiego. Mamy „koperty” na parkingach czy specjalnie przystosowane toalety.
Ale gdy ja mówię, że chcę skorzystać z toalety dla niepełnosprawnych, bo jestem stomiczką, to każdy patrzy na mnie tak, jakbym była z innej planety. Ludzie nie wiedzą, czym jest stomia i często nie chcą wiedzieć. Kiedyś usłyszałam, że to niesmaczny temat do rozmów. Bo przecież mówimy o wydalaniu...
Nie ma też edukacji dietetyków. Tymczasem większość komplikacji związanych ze stomią bierze się z niewłaściwego sposobu odżywiania. Brakuje też edukacji wśród pielęgniarek na temat tego, jak w praktyce obchodzić się ze stomią. Sama się o tym przekonałam podczas pobytu w szpitalu. Nie wspomnę już o fizjoterapeutach, którym również brakowało doświadczenia w pracy ze stomikami. Rehabilitanci boją się pracować ze stomikami. Nie wiedzą, jakie ćwiczenia mogą im zlecać. Przerażają mnie te braki w edukacji. Chciałabym, żeby o stomii wreszcie zaczęło się głośno mówić. Właśnie dlatego zaczęłam działać w sieci. Bo tak naprawdę ja wcale też nie miałam ochoty dzielić się z ludźmi takimi rzeczami jak: przeciekający worek czy zdjęcia brzucha. Nie chciałam nikomu mówić, że jestem odparzona albo że stomia puściła. Początkowo miałam bardzo duże opory.
Co Panią skłoniło do zmiany zdania?