Katarzyna Pinkosz: Jak wygląda życie pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna?
Prof. Agnieszka Dobrowolska: Choroba dotyczy głównie dzieci i młodzieży, tylko w 5 proc. chorują osoby po 60. roku życia. U chorych pojawiają się: biegunki, bóle brzucha wywołane stanem zapalnym, odcinkowymi zwężeniami jelita, przetokami. Czasem konieczne są pilne zabiegi chirurgiczne. Na pewno problemem, zwłaszcza dla młodych ludzi, jest sytuacja, gdy w wyniku procesu zapalnego dochodzi do powstania przetok jelitowo--skórnych, jelitowo--pęcherzowych i jelitowo--jelitowych, które często powodują niedożywienie, ponieważ dochodzi do ograniczenia wchłaniania składników odżywczych. Dla młodych kobiet szczególnie dramatyczne są przetoki jelitowo--pochwowe.
Ważnym etapem w przebiegu leczenia jest szybkie wdrożenie terapii biologicznej, gdy zawiodła standardowa...
Leczenie biologiczne pozwala normalnie funkcjonować, jest szansa na wyrównanie niedoborów substancji odżywczych. Im wcześniej włączymy leczenie, tym lepsza możliwość kontrolowania choroby. Jeśli pozwalamy jej się rozwijać, wówczas może prowadzić do kalectwa. Intensywne leczenie od początku temu przeciwdziała.
Od jak dawna chorzy mają dostęp do leczenia biologicznego?
Od ponad 10 lat mamy umiarkowany dostęp do dwóch leków biologicznych. Umiarkowany, ponieważ są one w programach lekowych, które w przypadku jednego z nich oferują dwuletnią terapię, a w przypadku drugiego – roczną. Naraża to chorych na nawrót choroby po zakończeniu leczenia. Co prawda jest możliwość ponownego włączenia do programu lekowego, jednak ten lek to przeciwciało i takim postępowaniem można wygenerować immunizację organizmu. Może on zacząć produkować tzw. przeciwciała przeciwko „przeciwciałom”, czyli przeciw zastosowanemu lekowi.Obecnie mamy tylko wybór między tymi dwoma lekami.
Mają jednakowy mechanizm działania?
To leki z jednej grupy. Powinna być możliwość włączenia do terapii leku o innym mechanizmie działania, którego skuteczność jest już udowodniona.
Leki biologiczne powinny być długo stosowane. Czy są bezpieczne?
Ogólnie profil bezpieczeństwa leków biologicznych jest dość dobry. Nie można ich stosować, kiedy istnieją aktywne zakażenie, ropnie, nadwrażliwość przy pierwszym podaniu, gruźlica. Przeciwwskazaniem do włączenia leczenia jest ciąża.
Jeśli zaś chodzi o nowe leki biologiczne, które nie mają działania uogólnionego (działają miejscowo w jelicie), to nawet przy ich wieloletnim stosowaniu profil bezpieczeństwa powinien być większy.
Co można zrobić dla polskich pacjentów?
Chcemy wprowadzić program opieki koordynowanej, z multidyscyplinarnym zespołem, w którego skład wejdą: gastroenterolog, chirurg, dietetyk, psycholog. Dzięki temu będzie można leczyć chorych indywidualnie. Program długofalowo zmniejszyłby absencję chorobową pacjentów i ograniczył tzw. prezenteizm – gdy chorzy chodzą do pracy, ale ich aktywność zawodowa jest ograniczona. Przewlekłe kalectwo to efekt braku dostępności do wysoko specjalistycznego leczenia. W ramach opieki koordynowanej chory miałby dostęp do kolejnego leku, który byłby kolejną dla niego szansą.
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest w Polsce leczona zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi?
Prawie tak, jednak jeszcze trochę brakuje. Nasi koledzy reumatolodzy w ramach programów terapeutycznych mają większy dostęp do leków biologicznych. My też byśmy chcieli większego wyboru leków i możliwości zakwalifikowania chorego do programu lekowego. Będąc w Anglii, a wcześniej w Belgii, obserwowałam system korzystania pacjentów z programów lekowych (leki biologiczne) i możliwość stosowania terapii przez tak długi okres, w jakim ona działa. Chcielibyśmy, aby nasi pacjenci też mieli na to szansę.
© ℗ Wszelkie prawa zastrzeżone
Od 14 lat choruję i dwa razy do roku jestem w szpitalu ze względu na zaostrzenia. Co to znaczy? Wyniszczające biegunki, które sprawiają, że człowiek nie może dojść do łóżka. Nieludzkie bóle, podczas których się mdleje i wymiotuje. Z pomocą przyszła mi terapia biologiczna, dzięki niej urodziłam dziecko. Nie każda terapia jest jednak dla każdego. Dlatego walczymy o nowe leki, takie, w przypadku których będzie mniej skutków ubocznych. Chciałabym odczarować swoją chorobę, także stomię. Dlatego zrobiłam sobie z nią… sesję zdjęciową!
Katarzyna Pinkosz