Bardzo angażuje się Pani w po moc pacjentom z RZS oraz innymi chorobami autoimmunologicznymi. Niewiele osób wie, że sama choruje Pani na cztery choroby z tego kręgu, w tym chorobę reumatyczną. Z jakimi wyzwaniami na co dzień wiążą się te choroby?
Choruję na spondyloartropatię osiową, występującą w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. Moją główną chorobą jest właśnie choroba jelit. W przypadku schorzeń autoimmunologicznych często zdarza się, że organizm atakuje różne narządy, co prowadzi do współwystępowania kilku jednostek chorobowych. Tak było również u mnie – z czasem pojawiły się bóle stawów i ścięgien. Początkowo nie potrafiłam ich powiązać z żadną konkretną przyczyną, co jest dość częste wśród pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Często przez lata ten ból gdzieś się ćmi – w dłoniach, palcach, stopach, kolanach, biodrach czy łokciach. Myli się go z przemęczeniem, ale on nie mija. Największym problemem jest zbyt późna diagnoza.
Zdarza się, że pacjenci latami leczą się u ortopedów, wydając ogromne pieniądze. Tymczasem ból to dowód stanu zapalnego, który prowadzi do degradacji stawów i do trudniejszego leczenia. Choroba się rozwija. Największym wyzwaniem, ale jednocześnie podstawą, jest to, żeby pacjentowi w odpowiednim czasie została postawiona diagnoza i by mógł rozpocząć leczenie. Problemem jest też ból… Ból potrafi być tak silny, że unieruchamia, obezwładnia. Czasem na kilka dni, czasem na miesiące. Odbiera sprawność, sen, a z czasem również nadzieję. Właśnie dlatego tak ogromne znaczenie ma dostęp do nowoczesnych metod leczenia – terapii biologicznych czy inhibitorów JAK – które pozwalają kontrolować stan zapalny i przywracają pacjentom normalność. Dziś medycyna potrafi dobrać terapię naprawdę precyzyjnie, zgodnie z dynamiką choroby i potrzebami pacjenta. To nie luksus, to inwestycja w zdrowie, samodzielność i aktywność zawodową. W moim przypadku właściwie dobrane leczenie sprawiło, że mogłam znowu żyć jak dawniej – bez codziennego bólu, bez lęku o każdy ruch.
Przestałam być osobą „zawieszoną” między chorobą a życiem. Wracam do pracy, funkcjonuję, płacę podatki, angażuję się społecznie – po prostu żyję. Właśnie o tym mówiłam podczas spotkania w Sejmie: że skuteczne leczenie to nie koszt, ale realny zysk dla państwa. Bo pacjent, który jest w remisji, nie korzysta z renty ani długotrwałego zwolnienia, tylko wraca do życia społecznego i zawodowego. Dlatego dziś moim priorytetem – obok własnego zdrowia – jest działalność Fundacji Zdrowie bez Tabu. Chcemy edukować pacjentów i lekarzy, uczyć otwartości, mówić o potrzebach osób z chorobami autoimmunologicznymi. Bo jeśli pacjent jest dobrze poinformowany, ma dostęp do nowoczesnej terapii i czuje, że ktoś widzi jego potrzeby, to naprawdę może wrócić do pełni życia. Takie leczenie dosłownie odratowuje ludzi z szarej strefy wykluczenia – daje im drugą szansę, siłę i godność.
Prezentowała Pani niedawno dokument: One Voice. O czym dziś jednym głosem mówią organizacje pacjentów?
W grupie organizacji pacjenckich działających w Polsce w obszarze chorób autoimmunologicznych opracowaliśmy wspólnie stanowisko – dokument One Voice. Jednym z postulowanych punktów w dokumencie jest to, że leczenie nie może być przerwane, jeśli nie zachodzi taka konieczność kliniczna. My jako pacjenci przewlekle chorzy nie możemy tak po prostu przestać być leczeni. A to niestety coraz częściej ma miejsce z powodu ograniczeń finansowych, jakie ma szpital czy NFZ. Gdy dochodzi do takiej sytuacji, ryzyko nawrotu choroby jest duże, a co najgorsze, czas wypracowywanej remisji choroby jest przerwany. Musimy mieć zapewnienie, wpisane w ustawę, że pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi będą mieć zapewnioną dostępność oraz ciągłość leczenia. Udało nam się nasze postulaty przedstawić parlamentarzystom, spotkałam się w tej sprawie z Panią Posłanką Moniką Wielichowską. Ja nie liczę tu na litość wobec chorych, a jedynie na to, że ktoś zrozumie, że głos pacjenta z chorobami przewlekłymi jest ważny.
Pokazuje Pani, że życie z chorobami może być aktywne i pełne. Co chciałaby Pani powiedzieć innym pacjentom?
Żeby nie odpuszczali. Ale też wprowadzili odpowiednią dietę, zredefiniowali styl życia, ćwiczyli, nadali swojemu życiu pewien własny reżim. Żeby nie oczekiwali cudów, sami nie wkładając w to również pracy. Żeby siebie obserwowali i nie narażali swojego organizmu. Żeby sprawdzali po 10 razy informacje od lekarza i szukali do ostatniej kropli krwi możliwości optymalnego leczenia i nowoczesnej diagnostyki. Dlatego powstała Fundacja Zdrowie bez Tabu, żeby mówić otwarcie o potrzebach pacjentów i żeby pacjenci na własnym te renie wiedzieli, jak mogą sobie pomóc na ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej, ale również by wiedzieli, jakie są ich prawa i jak mogą z nich korzystać.
Często słyszę od różnych osób, że jestem w Warszawie, jestem uprzywilejowana. Ale ja wypracowałam sobie swoją „relację ze służbą zdrowia”.
Metodą prób, błędów, pytań. Wyrzucali mnie, a ja wracałam oknem. Wobec choroby wszyscy są równi, ja też trafiałam na błędne diagnozy. Dlatego trzeba pytać i dopytywać zarówno lekarzy, jak i stowarzyszenia pacjenckie, bo bardzo dużo można zrobić samemu. Wiele zawdzięczam terapii dopasowanej do profilu mojej choroby. Jednak to nie wszystko – to również jest każdego dnia regularna praca – ważne jest, co jem, a czego nie. Wysypiam się, nie piję alkoholu, codziennie się gimnastykuję. Pacjenci chcą wszystko zrzucić na system, a tymczasem odpowiedzialność jest po obu stronach – to „fifty-fifty”. Trzeba być partnerem w tym wszystkim. Treścią mojego życia jest życie, a nie choroba. Radość, praca, dzieci, wnuki, masa fajnych projektów. Ale żeby to robić, trzeba mieć na to siłę. I mieć w sobie taką przestrzeń, która pozwala uruchomić tę siłę. A ta przestrzeń powstaje dopiero wtedy, kiedy zaczyna się rozumieć, jak to działa. I nie narzeka się na system, tylko staje się z nim do potężnej walki, bo jest się uzbrojonym w wiedzę, w dobrze przygotowane dokumenty, w niezbite argumenty.
Choroby reumatyczne muszą wyjść z cienia?
Na pewno choroby reumatyczne muszą wreszcie wyjść z cienia – z poziomu bólu, który jest bagatelizowany, i z poziomu społecznego niezrozumienia. To nie są choroby „starszych ludzi” ani chwilowe dolegliwości. To poważne, przewlekłe schorzenia, które potrafią odebrać sprawność, pracę i radość życia, jeśli nie są wcześnie rozpoznane i skutecznie leczone. Musimy przestać mówić o nich szeptem. Potrzebna jest normalizacja rozmowy o chorobach autoimmunologicznych – tak by pacjent nie wstydził się swojej diagnozy, nie bał się zapytać lekarza czy szukać pomocy.
Choroby reumatyczne to nie koniec życia, tylko nowy jego etap, który wymaga wiedzy, wsparcia i mądrego leczenia. Chciałabym, żebyśmy jako społeczeństwo przestali oceniać ludzi po wyglądzie.
Bo za uśmiechem i dobrze dobranym makijażem może kryć się człowiek, który każdego dnia walczy o to, by wstać z łóżka, ubrać się i funkcjonować. Edukacja, empatia i rzetelna informacja – to trzy rzeczy, które mogą naprawdę zmienić postrzeganie chorób reumatycznych. Choroba nie odbiera tożsamości – można być aktywnym, pracować, wychowywać dzieci, działać społecznie. Ale żeby tak było, trzeba zrozumienia, ciągłości leczenia i systemu, który widzi człowieka, nie tylko jego wyniki badań.