„Mimo bólu i trudności dzielnie walczy o każdą najmniejszą umiejętność” – tak mama półrocznej Hanki pisze o jej życiu z chorobą genetyczną. Dziewczynka cierpi na zespół Crouzona/ Pfeiffera, powodujący przedwczesne skostnienie elementów czaszki. Stanowi to zagrożenie dla jej życia, bo ogranicza prawidłowy rozwój mózgu.
Dziecko jedno na milion
„Paraliżująca diagnoza postawiona została na trzy miesiące przed porodem. Okazało się, że nasze maleństwo jest wyjątkowe, jedno na milion istnień. Hannę dotknęła mutacja genu i urodziła się w „niechcianym towarzystwie” zespołu Crouzona/ Pfeiffera. Charakteryzuje się on m.in. nietypowym kształtem głowy, przypominającym, o ironio, przynoszący szczęście, liść koniczyny…” – pisze mama Hanki na stronie jej internetowej zbiórki.
Galeria:
Pomoc dla Hanki
Zbiórka dla Hanki
Początkowo ciąża rozwijała się prawidłowo, dlatego ta diagnoza była jeszcze większym ciosem dla Rodziców. Dziś poszukują rozwiązań, które mogłyby pomóc córce – a nadzieję odnaleźli w Stanach Zjednoczonych. Tamtejsi specjaliści proponują nowatorskie metody korygowania wad układu kostnego, dających duże szanse na normalne życie dla Hani. Zrozpaczeni Rodzice proszą o pomoc w pozyskaniu środków, najdrobniejsze wpłaty i udostępnianie zrzutki wśród swoich znajomych. Do zebrania pełnej kwoty zostało jeszcze ponad 300 tys. zł.
Jako redakcja WPROST Zdrowie i Medycyna jesteśmy poruszeni historią Hanki – apelujemy o pomoc!
Czytaj też:
Miłość, epigenetyka, rodzinny dom. Co wpływa na to, jak kochamy?