Jak wygląda życie chorego na SMA? Historia Łukasza Kufty

Jak wygląda życie chorego na SMA? Historia Łukasza Kufty

Dodano: 
Łukasz Kufta
Łukasz Kufta
Życie człowieka niepełnosprawnego to przede wszystkim ograniczenia. Te architektoniczne i te mentalne – w umysłach innych ludzi i własnym. „Dorosły chory na SMA”, kampania edukacyjna Fundacji SMA, ma przekonać i chorych i zdrowych, że ograniczenia można przełamywać, a niepełnosprawność nie odbiera szansy na ciekawe, spełnione życie.

Łukasz Kufta choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) od wczesnego dzieciństwa. Jako nastolatek traktował SMA jak potwora – buntował się, chciał żyć jak jego rówieśnicy. Postępująca choroba odbierała mu siły – nie był w stanie samodzielnie siedzieć, podnieść szklanki z herbatą. Wreszcie przykuła go do wózka. Łukasz dawno skończył jednak z takim myśleniem – nie zaakceptował wprawdzie choroby, ale nauczył się z nią żyć. W dodatku, żyć aktywnie i niebanalnie. Jeździ na nartach, skacze ze spadochronem, skończył studia, jest czynny zawodowo – prowadzi własną działalność gospodarczą, współpracując z wieloma firmami z branży IT, w tym jedną międzynarodową. Jako mentor pierwszej w Polsce agencji marketingowej skierowanej do osób z niepełnosprawnościami, uczy innych, jak radzić sobie na rynku pracy.

Film powstał na potrzeby kampanii edukacyjnej „Dorosły chory na SMA”, prowadzonej przez Fundację SMA.

Czym jest SMA?

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia.

Dziś polscy pacjenci mają dostęp do terapii w ramach programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”. Chorzy otrzymują nusinersen – pierwszy na świecie lek do przyczynowego leczenia SMA. Program nie ma granic wiekowych, jedynym warunkiem kwalifikacji jest badanie genetyczne potwierdzające rdzeniowy zanik mięśni.

Źródło: Fundacja SMA
 0

Czytaj także