Kobiety chorują inaczej

Stowarzyszenie „3majmy się razem” objęło swoim patronatem poradniki na temat łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS) oraz spondyloartropatii osiowej (axSpA). W jakim celu powstały te publikacje?

Celem poradników jest przekazanie informacji na temat tych chorób, omawiane są w nich najczęstsze objawy i obalane popularne mity. Rolą tych publikacji jest wsparcie pacjentów, dlatego zawierają one wskazówki dotyczące życia i radzenia sobie z tymi chorobami, pomagają w przygotowaniu się do wizyty u lekarza i zachęcają do aktywnego uczestniczenia w procesie leczenia.

Dlaczego poradniki skierowane są do kobiet?

Poradniki skierowane są do pacjentek chorujących na łuszczycowe zapalenie stawów i spondyloartropatię osiową ponieważ to kobiety są bardziej obciążone chorobą, mają dłuższy okres oczekiwania na postawienie odpowiedniej diagnozy i doświadczają innych objawów niż mężczyźni.

Na przykład kobiety chorujące na axSpA rzadziej odczuwają klasyczny ból pleców, a częściej rozległy ból obejmujący szyję i górną część pleców. Oprócz bólu pleców kobiety sygnalizują także wiele innych objawów w całym ciele, są to na przykład objawy ze strony układu pokarmowego oraz oczu. W dodatku w początkowej fazie choroby zmiany nie są widoczne nawet na zdjęciach RTG, można je stwierdzić dopiero za pomocą badania rezonansu magnetycznego. Z tego powodu choroba ta może być źle diagnozowana.

Ponieważ kobiety chorują inaczej, ich objawy są często lekceważone, wiązane z innymi przypadłościami, a odczuwane przez nie symptomy, przypisuje się zmęczeniu, depresji poporodowej lub wręcz podważana jest ich wiarygodność. Wynika to także z faktu, że mężczyźni rzadziej chodzą do lekarzy i jeżeli już się zjawiają po poradę, to zakłada się, że faktycznie coś im dolega, podczas gdy w przypadku kobiet, częściej szukających pomocy lekarskiej – niekoniecznie. W rezultacie, prawidłowa diagnoza u kobiet zapada później niż u mężczyzn, z badań wynika, że dla axSpA opóźnienie w diagnozie jest o ponad 2 lata większe.

Jakim chorobami są – łuszczycowe zapalenie stawów i osiowa spondyloartropatia (axSpA)?

Łuszczycowe zapalenie stawów to długotrwały stan zapalny dotyczący zarówno skóry, jak i stawów. Zmiany skórne wpływają na jej kolor oraz strukturę. W przebiegu choroby występują okresy zaostrzeń i remisji.

Spondyloartropatia osiowa (axSpA) to termin ogólny stosowany dla spektrum chorób obejmujących zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa i nieradiograficzną spondyloartropatię osiową. Są to przewlekłe choroby zapalne, które obejmują przede wszystkim kręgosłup i stawy krzyżowo-biodrowe. Głównym objawem jest zapalny ból pleców. Choroba ta najczęściej diagnozowana jest przed 45. rokiem życia, często w trzeciej dekadzie życia. Choroby te dotykają 2% społeczeństwa.

Jak wygląda życie osób zmagających się z tymi schorzeniami?

Choroby te mają istotny wpływ na życie społeczne, zawodowe i na stan emocjonalny pacjentek. W przypadku łuszczycowego zapalania stawów zmiany dotyczą także skóry, stąd wiele kobiet cierpiących na tę chorobę unika wychodzenia na plażę, na basen czy też ogranicza życie towarzyskie.

Kobiety martwią się, czy będą mogły założyć rodzinę i czy chorobą będą obciążone również ich dzieci.

Dlaczego ważne jest wczesne rozpoczęcie leczenia i wdrożenie odpowiedniej terapii?

Zarówno łuszczycowe zapalenie stawów, jak i spondyloartropatia osiowa to choroby przewlekłe, których terapia ma na celu spowolnienie rozwoju objawów. Im wcześniej się ją rozpocznie, tym lepiej, gdyż można zatrzymać ich rozwój na wczesnym etapie. Bez leczenia, choroby te mogą doprowadzić do poważnego inwalidztwa i problemów z poruszaniem się. Dlatego tak ważne jest jak najszybsze wdrożenie odpowiedniego leczenia.

W poradnikach wiele uwagi poświęcone jest zagadnieniom dotyczącym współpracy pacjentek z lekarzami. Dlaczego jest to tak istotne?

Pacjentki, które dopiero otrzymały diagnozę, często nie wiedzą, o co zapytać lekarza. Gdy mają już pewną wiedzę, łatwiej im rozmawiać. Współpraca pacjenta z lekarzem jest bardzo istotna w procesie terapeutycznym. Wspólne podejmowanie decyzji oznacza współpracę z lekarzem w celu tworzenia planu leczenia, który uwzględnia indywidualne preferencje i sytuację pacjenta. Takie zaangażowanie pacjenta gwarantuje lepsze wyniki terapii.

Ważne jest informowanie lekarza nie tylko o objawach fizycznych, ale także o stanie emocjonalnym, który jest istotny w przebiegu leczenia. Dlatego poradniki radzą, aby przygotowując się do wizyty, sporządzić listę zagadnień do omówienia z lekarzem.

Do tego służą między innymi kwestionariusze, w których znajdują się pytania dotyczące samopoczucia, odczuwanych dolegliwości oraz ich wpływu na różne aspekty życia.

Jaką rolę odgrywa w tym zakresie stowarzyszenie „3majmy się razem”?

Lekarze często wysyłają do nas pacjentów. Naszą rolą jako stowarzyszenia jest rozmowa z pacjentem, wysłuchanie go, wyjaśnienie wątpliwości oraz przekazywanie praktycznych informacji. Od nas pacjenci dowiadują się między innymi, jakie mają prawa i jakie są dostępne opcje leczenia. W planach mamy także utworzenie grupy wsparcia.

Co chciałaby pani powiedzieć kobietom, które usłyszały diagnozę o ŁZS lub axSpA?

Przede wszystkim, że choroba to nie wyrok i można z nią żyć, ponieważ medycyna dysponuje obecnie różnymi możliwościami leczenia, które są w stanie spowolnić postępowanie choroby, zmniejszyć objawy, a nawet doprowadzić do remisji choroby na wiele lat.

Po drugie – że mają prawo do odczuwania z powodu choroby bardzo różnych emocji i do mówienia o nich oraz do zmiany lekarza, jeżeli nie uda się nawiązać nici porozumienia i współpracować, między innymi w zakresie doboru metody terapii.

Warto znać swoje prawa i zdobywać wiedzę na temat choroby, w czym pomogą poradniki dostępne zarówno w wersji elektronicznej, jak i papierowej.