Czego mogą spodziewać się pacjenci chorzy na łuszczycę w 2019 r.
Materiał partnera

Czego mogą spodziewać się pacjenci chorzy na łuszczycę w 2019 r.

Dodano: 
Spotkanie ekspertów w sprawie łuszczycy w Warszawie  27 października 2018 r.
Spotkanie ekspertów w sprawie łuszczycy w Warszawie 27 października 2018 r. / Źródło: luszczyca.edu.pl
Jakich zmian mogą spodziewać się pacjenci chorzy na łuszczycę w 2019 roku?

27 października 2018 r. w Warszawie spotkali się eksperci różnych dziedzin medycyny by porozmawiać na temat organizacji kompleksowej opieki zdrowotnej nad pacjentami z łuszczycą. Spotkanie zostało zainicjowane przez pacjentów – Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę PSORIASIS i Dagmarę Samselską – przewodniczącą Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS. Poniżej skrót najważniejszych wypowiedzi ekspertów zapowiadających zmiany w opiece nad chorymi na łuszczycę.

Prof. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowa ds. dermatologii i wenerologii:
Wprowadzenie opieki koordynowanej to wyzwanie dla medycyny i lekarzy, ale to szansa na poprawienie dostępności do leczenia.

Prof. Lidia Rudnicka, Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego:
…w przypadku osób chorych na łuszczycę rolę koordynującą leczenia powinien pełnić dermatolog.

Agnieszka Wernik, dyrektor Departamentu Strategii i Działań Systemowych Rzecznika Praw Pacjenta:
…zwróciliśmy się już do Ministerstwa Zdrowia, by przeanalizowano w odniesieniu do poprzednio obowiązującego stanu prawnego, czy wprowadzenie skierowań rzeczywiście skróciło kolejki oczekujących.

Dr hab. n. med. Irena Walecka, Konsultant Wojewódzka ds. dermatologii i wenerologii:
…zniesienie skierowań skończy się tym, że pacjenci z chorobami, które nie są ani ciężkie, ani pilne, zabierają miejsca tym, którzy potrzebują szybko pomocy. Nie należy likwidować skierowań, ale wskazać kody jednostek, które ich nie wymagają. – ciężkie choroby przewlekłe – w tym łuszczyca.

Prof. Brygida Kwiatkowska, zastępca dyrektora ds. klinicznych i kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie:
Problemem jest jednak też to, że pacjent utknie w POZ, czasem nawet na kilkanaście lat. Bardzo często opóźnienia diagnostyczne wynikają z nikłej wiedzy lekarzy rodzinnych zarówno w temacie chorób dermatologicznych, jak i reumatologicznych. Myślę, że coś trzeba zmienić w systemie kształcenia.

Lek. Urszula Szymańska, Klinika Kardiologii i Nadciśnienia Tętniczego CSK MSWiA:
Współpraca między kardiologiem i dermatologiem jest niezbędna.

Prof. Wojciech Bik, zastępca dyrektora ds. dydaktycznych i naukowych Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego:
Jesteśmy otwarci na sugestie dotyczące kształcenia. […] Nic nie stoi na przeszkodzie, żebyśmy wspólnie z dermatologami, reumatologami, neurologami i kardiologami opracowali kursy doskonalące dotyczące łuszczycy.

Pełny tekst artykułu przygotowanego przez red. Martę Jakubiak dostępny jest na stronie Gazety Lekarskiej

Eksperci zwrócili również uwagę na problem dostępności leków miejscowych dla chorych na postać łuszczycy lekką do umiarkowanej, a także ograniczenia w dostępie do fototerapii, która jest niedoszacowana, a więc niedostępna dla większości pacjentów, którzy mogliby z niej skorzystać. Wydarzenie w ramach Konferencji „PSO-life – Łuszczyca i choroby współistniejące” pod Honorowym Patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, Dyrektora Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

Co jeszcze powinno się zmienić?

Zgodnie z wytycznymi klinicznymi standardem w łuszczycy jest leczenie przewlekłe, trwające co najmniej kilka lat. Natomiast większość leków biologicznych dostępnych obecnie w programie lekowym ma czas terapii ograniczony do jednego roku.

Z wielką radością przyjęliśmy listę leków refundowanych z 1 listopada 2018 r., na której znalazło się kilka nowych opcji terapeutycznych dla pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy:

  • lek biologiczny sekukinumab został objęty refundacją w ramach aż trzech programów lekowych: “Leczenie umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej”, “Leczenie łuszczycowego zapalenia stawów o przebiegu agresywnym (ŁZS)” oraz „Leczenie ciężkiej, aktywnej postaci zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ZZSK)”.
  • lek biologiczny ixekizumabum otrzymają pacjenci w ramach programu “Leczenie ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej”.
  • lek do stosowania miejscowego – połączenie betametazonu (dipropionian betametazonu) i kwasu salicylowego.

Większość pacjentów objętych programem lekowym jest leczona ustekinumabem i adalimumabem, które w programie lekowym dostępne są tylko przez 48 tygodni. Etanercept, jedyny lek biologiczny dostępny dla dzieci od 6 r.ż. – tylko 24 tygodnie.Z punktu widzenia pacjenta, który otrzymał działającą na niego terapię, którą mimo skuteczności po roku czasu odstawia się, ponieważ tak mówią zapisy programu lekowego, a nie jest to zależne od lekarza prowadzącego, wydaje się kompletnie niezrozumiałe. Szczególnie, że po odstawieniu leczenia pacjentowi znowu zaostrza się choroba i ponownie pogarsza jego stan zdrowia nie tylko bezpośrednio związany z chorobą, ale również stan psychiczny. Dodatkowo prowadzi to do znacznego obniżenia jakości życia pacjenta i rodziny. Naraża to także budżet płatnika na niepotrzebne, dodatkowe wydatki związane z absencjami, dodatkowymi poradami lekarskimi i chorobami współistniejącymi.

Pacjenci są zaniepokojeni nierównym dostępem do terapii. Łuszczyca jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną, w jej leczeniu ważne jest to, by nie przerywać terapii preparatem, który przynosi korzyści zdrowotne.

Dostępność nowoczesnych terapii w Europie jest znacznie szersza niż w naszym kraju. Pojawiają się nowe preparaty do stosowania miejscowego (np. Calcipotriolum + Betamethasonum w formie piany).

Pacjenci na całym świecie mogą korzystać również z leków doustnych, które w Polsce nie są dostępne w refundacji, jak:

  • estry kwasu fumarowego (więcej o konsensusie dot. klinicznego zastosowania fumaranu dimetylu u chorych na łuszczycę plackowatą o przebiegu od umiarkowanego do ciężkiego)
  • inhibitory rodziny kinazy Janus – JAK (niereceptorowych kinaz tyrozynowych) – tofacytynib/tasocytynib
  • Apremilast

Więcej na temat nowych terapii leczenia łuszczycy.

Czekamy również na refundację nowych leków biologicznych

Leki biologiczne blokujące IL 23 stanowią nową generację leków biologicznych selektywnie blokujących interleukinę 23 wskazaną w leczeniu umiarkowanej do ciężkiej łuszczycy plackowatej u osób dorosłych. Do tej grupy należy tyldrakizumab, guselkumab, risankizumab.

Środowisko ekspertów podkreśla znaczenie indywidualizacji w procesie leczenia łuszczycy. Indywidualny dobór leków do stanu chorego, sposobu życia, planów osobistych i zawodowych z uwagi na przewlekły charakter łuszczycy ma ogromne znaczenie. Właściwy dobór terapii spośród szerokiego wachlarza nie tylko jest szansą na normalne, aktywne życie dla chorych, ale także obniża koszty pośrednie związane z konsekwencjami łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS). Inne kraje już dostrzegły znaczenie szybkiej i diagnozy i optymalnej terapii.

Źródło: www.luszczyca.edu.pl

Czytaj także

 0