Pacjenci zapomniani

Pacjenci zapomniani

Dodano: 
Największym problemem pacjentów z nietrzymaniem moczu jest stygmatyzacja ekonomiczna i zawodowa – mówi prof. Piotr Radziszewski, przewodniczący Komitetu Naukowego VI Warszawskiego Seminarium Neurourologii.

AGNIESZKA FEDORCZYK: Od 12 lat organizuje pan kongres neurourologii, w którym uczestniczy kilkuset specjalistów z Polski i całego świata. Jaki jest cel tych spotkań?

PROF. PIOTR RADZI- SZEWSKI: Pierwsze seminarium w 2002 r. było odpowiedzią na potrzeby środowiska medycznego edukacji z zakresu urologii czynnościowej, uroginekologii i neurourologii. Był to obszar wiedzy medycznej słabo w Polsce poznany. Przyjechali do nas twórcy światowej urologii czynnościowej – prof. Paul Abrams z Bristolu (Anglia) oraz prof. Mike Siroky z Bostonu (USA). Rozpoczęliśmy wówczas dyskusję o tym, jak leczenie pacjentów z nietrzymaniem moczu (NTM), pęcherzem nadreaktywnym (OAB) i wysiłkowym NTM powinno wyglądać w Polsce.

Co przygotował pan na tegoroczne seminarium?

Będą obecni specjaliści, m.in. prof. Marcus Drake, następca prof. Abramsa, prof. Emmanuel Chartier-Kastler z Paryża, ekspert w dziedzinie neurourologii i pęcherzy neurogennych, prof. Eric Vespes, wdrażający europejskie wytyczne w leczeniu zaburzeń erekcji i wytrysku u mężczyzn. Oprócz sesji głównej z wykładami i debatami będą wykłady z pokazami wideotechnik operacyjnych. Nowością będą sesje satelitarne dla pielęgniarek i sesja naukowa dla rehabilitantów. A także okrągły stół, podczas którego będą omawiane ograniczenia dostępności terapii w Polsce.

Jak wyglądamy na mapie świata, jeśli chodzi o leczenie nietrzymania moczu?

Nie najlepiej. Mamy słaby dostęp do nowoczesnych technologii –zarówno technik chirurgicznych, jak i farmakoterapii. Na kongresie chcemy zwrócić uwagę na grupę pacjentów zapomnianych: z problemem NTM po urazach rdzenia oraz ze stwardnieniem rozsianym (SM). Mają oni stałą dysfunkcję dolnych dróg moczowych, która najbardziej ogranicza ich jakość życia. Dzięki opanowaniu u nich problemów z mikcją zdecydowanie prędzej wracają do aktywnego życia i do pracy. Tymczasem brakuje dla nich przystosowanych ośrodków diagnostycznych zajmujących się pęcherzem neurogennym. Brakuje specjalnych łóżek, podnośników, ba, w klinice nie mam nawet toalet dla niepełnosprawnych.

Co jest ich największym problemem?

Stygmatyzacja ekonomiczna i zawodowa. To młodzi ludzie, którzy niejednokrotnie dopiero rozpoczynają drogę zawodową. I kiedy – jak sami mówią – zdarzy się „awaria” (nie zdążą do toalety), to poczucie wstydu i alienacji jest tak duże, że nie podejmują dalszej pracy. Na świecie o stygmatyzacji ekonomicznej pacjentów z NTM mówi się od dawna. U nas ta dyskusja dopiero się zaczyna.

Dlaczego z takim opóźnieniem?

Bo ten problem medialnie nieładnie pachnie. Dlatego jest w Polsce tematem tabu. A przecież tu chodzi nie tylko o jakość życia. Nietrzymanie moczu wpływa na rodzaj podejmowanej pracy i na to, czy pacjenci będą w ogóle pracować, czy nie. Z rachunku ekonomicznego wynika, że lepiej i bardziej opłacalnie jest wyleczyć chorych lub kontrolować ich nietrzymanie moczu i pozwolić im wrócić do pracy, niż zapewniać kulawe oprotezowanie w postaci produktów wchłaniających. Część pacjentów nie wymaga takiego wspomagania, ponieważ za pomocą nowoczesnych technologii medycznych jesteśmy w stanie większość z nich tak zaopatrzyć, żeby kontrolowali oddawanie moczu.

Czyli osobom chorym na SM lub po urazie rdzenia kręgowego na wózkach także można pomóc?

Oczywiście. Powinien się nimi zajmować zespół interdyscyplinarny złożony z urologa, neurologa i czasami także z chirurga kolorektalnego lub uroginekologa. W takim zespole jesteśmy w stanie pomóc pacjentom z neurogennymi zaburzeniami mikcji. Podstawą jest dobra diagnoza. I o tym także będziemy dyskutować na kongresie: jak powinien wyglądać podstawowy zestaw badań diagnostycznych u pacjentów z neurogenną dysfunkcją dolnych dróg moczowych.

Jakie mogą być skutki nieleczenia pacjentów z OAB?

Jest grupa pacjentów z pęcherzem wysoko ciśnieniowym, u których choroba rozwija się podstępnie, po cichu przez wiele lat. Po dziesięciu latach bez leczenia może się u nich rozwinąć niewydolność nerek i mogą się okazać kandydatami do przeszczepiania nerek i dializ. Generalna zasada medycyny mówi, że lepiej zapobiegać, niż leczyć powikłania, które są drogie i niezwykle trudne w prowadzeniu. Mamy nadzieję, że to zostanie zrozumiane w środowisku decydentów.

Proszę o optymistyczny przykład dokonań w tej dziedzinie.

Mam pacjentkę: młodą, piękną kobietę (35 lat). Przychodziła do mnie na wizyty zawsze ubrana na czarno. Zoperowałem ją i problem nietrzymania moczu został usunięty. Po miesiącu od operacji przyszła w żółtej garsonce. I mówi: „Panie profesorze, wreszcie żyję! Mogę normalnie funkcjonować! Wyrzuciłam czarne szmaty, bo teraz wiem, że nie popuszczę moczu”. Ktoś, kto tego nie doświadczył, nie ma pojęcia, co przeżywają osoby z tym problemem. �

Okładka tygodnika WPROST: 51/2014
Więcej możesz przeczytać w 51/2014 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także

 0