Geny do korekty

Geny do korekty

Dodano: 
W Wielkiej Brytanii wydano oficjalną zgodę na edycję genów ludzkich zarodków w celach naukowych. Hille Haker, bioetyk z Uniwersytetu Loyoli w Chicago, ostrzega, że posunięto się za daleko, a badania doprowadzą do tworzenia genetycznie zmodyfikowanych dzieci.

Nie można być naiwnym i sądzić, że naukowcy, którzy szukają genetycznych przyczyn niepłodności, ograniczą się tylko do stwierdzenia, że jakiś gen jest odpowiedzialny za chorobę. Pójdą dalej – mówi „Wprost” dr Hille Haker, bioetyk.

Kathy Niakan, z brytyjskiego Instytutu Francisa Cricka, otrzymała na początku lutego zgodę na badania wczesnego etapu rozwoju ludzkich zarodków z możliwością modyfikowania ich genów. Doktor Niakan chce zbadać, które geny odpowiadają za rozwój embrionu, co, jej zdaniem, pozwoli też lepiej zrozumieć przyczyny niepłodności. Co pani sądzi o jej planach?


Z prawnego punktu widzenia Brytyjczycy mogą oczywiście prowadzić badania na embrionach. Takie mają przepisy. Ja pochodzę z Niemiec i tam prawo zabrania eksperymentów na ludzkich zarodkach, ale niemal każdy kraj podchodzi do tego zagadnienia inaczej.Jednak zgoda dla dr Niakan na modyfikację genetyczną zarodków to w rzeczywistości krok w kierunku terapii genowej zarodków. A to oznacza, że celem takich badań może być w przyszłości wszczepianie zmodyfikowanych zarodków kobietom. Jeśli tak, to są one, łagodnie mówiąc, problematyczne i nie wolno ich kontynuować.

Kto miałby powiedzieć naukowcom, jak daleko mogą się posunąć?

W czasie ubiegłorocznej konferencji na temat modyfikacji genetycznej, która odbyła się w Waszyngtonie, mówiliśmy, że potrzebna jest na ten temat międzynarodowa debata. Tym bardziej że pojawiło się nowe narzędzie, technologia CRISPR-Cas9, umożliwiająca manipulacje genowe z niespotykaną dotąd dokładnością, co wręcz zachęca do coraz dalej idących badań. I co? Takiej międzynarodowej debaty dotąd nie było, a Brytyjczycy tworzą tymczasem fakty dokonane i otwierają nowy etap badań na ludzkich zarodkach. Jestem pewna, że kiedy na jakimś międzynarodowym forum ktoś ich o to zapyta, będą tłumaczyć, że badania już trwają i nikt nie protestował.

Wszystko odbywa się tam lege artis. Badane zarodki nie mogą zostać użyte do implantacji, a kiedy osiągną 14. dzień życia, muszą zostać zniszczone. Poza tym na razie Brytyjczycy prowadzą tylko badania podstawowe...

Podobnych argumentów używali naukowcy w Waszyngtonie. Kiedy wezwałam do ustanowienia moratorium na tego typu badania, dopóki nie stworzymy jakiegoś wspólnego stanowiska w tej sprawie, a naukowcy lepiej nie poznają możliwości technologii CRISPR-Cas9, usłyszałam, że nie można zakazać badań podstawowych. Brytyjczycy będą oczywiście tłumaczyć, że ich celem jest tylko zbadanie wczesnego etapu rozwoju zarodków i wyjaśnienie przyczyn niepłodności. To byłby oczywiście szlachetny cel, gdyby zatrzymali się dokładnie w tym miejscu. Niestety, jeśli nie ustanowimy wspólnie jakichś prawnych ram dla takich badań, za jakiś czas okaże się, że mamy poważny problem.

Jakie zagrożenia ma pani na myśli?

Nie można być naiwnym i sądzić, że naukowcy, którzy szukają genetycznych przyczyn niepłodności, ograniczą się tylko do stwierdzenia, że jakiś gen jest odpowiedzialny za chorobę. Pójdą dalej. To jasne. W literaturze bioetycznej taką sytuację nazywa się zazwyczaj zasadą śliskiego zbocza, ale w przypadku Brytyjczyków mamy już do czynienia z czymś więcej. Od kiedy w ubiegłym roku Wielka Brytania stała się pierwszym krajem na świecie, w którym zalegalizowano sztuczne zapłodnienie z wykorzystaniem fragmentu mitochondrialnego DNA trzeciej osoby, cel brytyjskich naukowców wydaje się jasny: wspomaganie rozrodu z wykorzystaniem modyfikowanych genetycznie zarodków.

Jak bliska jest perspektywa rodzenia zmodyfikowanych genetycznie dzieci na życzenie?

Czy się to komuś podoba, czy nie, decyzja Brytyjczyków sprawiła, że właśnie wykonaliśmy olbrzymi skok w tę stronę.

Powinniśmy się tego bać?

Trudno przewidzieć konsekwencje takiego sposobu reprodukcji na dużą skalę. Genetyczne zmiany będą z pewnością dotyczyć zdrowia kolejnych pokoleń. Tymczasem rodzice nie mają prawa ryzykować zdrowiem dzieci. Chodzi także o dobro i wolność samych dzieci, urodzonych ze zmodyfikowanych zarodków. A jeśli pojawią się jakieś efekty uboczne modyfikacji genetycznych i tym dzieciakom w życiu dorosłym powiedzą, że mogą się rozmnażać tylko dzięki sztucznemu zapłodnieniu? Jeśli dziś zignorujemy ich prawa, w którymś momencie okaże się, że powołujemy do życia produkt, który jednak nazywamy swoim dzieckiem. Czy tak wygląda odpowiedzialne rodzicielstwo? Pytam, bo według mnie odpowiedzialność powinna odgrywać ważną rolę w dyskusji na temat badań, które prowadzą Brytyjczycy i będą pewnie prowadzić następni naukowcy, bo inaczej trzeba będzie przyznać, że straciliśmy elementarną ludzką uczciwość.

Badania dr Niakan będą prowadzone na „zbędnych” zarodkach podarowanych przez pary, które zdecydowały się na zapłodnienie pozaustrojowe. Problem traktowania ludzkich embrionów to chyba kolejna sporna kwestia?

Mam mnóstwo wątpliwości co do tego, jak ludzkie zarodki, stworzone przecież po to, aby stały się w przyszłości dziećmi, zamieniają się dziś w materiał, wręcz towar, przeznaczony do badań. Od 20 lat zastanawiamy się, czy powinno się tworzyć więcej zarodków, niż będzie można implantować. W Niemczech zamrażanie większej liczby zarodków jest zakazane, ale inne kraje dopuszczają taką możliwość.

Czy to wszystko nie budzi obaw samych naukowców?

W Waszyngtonie znalazłam się w mniejszości. John Harrison, profesor bioetyki z Uniwersytetu w Manchesterze, powiedział nawet, że aby zapobiec dziedziczeniu groźnych chorób, naukowcy nie tylko mają prawo do poprawiania zapisu genetycznego człowieka, ale mają wręcz taki obowiązek. Usłyszeliśmy więc, że badania w laboratorium po prostu muszą być kontynuowane. Moim zdaniem przy pomocy liberalnych etyków udało się stworzyć wizerunek odpowiedzialnych naukowców, wyznaczających sobie moralnie słuszne cele. A przecież ocena tego, czy naukowcy postępują moralnie, należy do opinii publicznej. Jeśli zabraknie na ten temat debaty, za jakiś czas usłyszymy, że bycie odpowiedzialnym rodzicem oznacza zgodę na modyfikację genetyczną jego przyszłego dziecka.

A jeśli dzięki takiej terapii genowej urodzi się zdrowe dziecko? Czy to nie jest wartość sama w sobie?

Jeden z lekarzy obecnych w Waszyngtonie opowiadał, że rodzice jego małego pacjenta z białaczką postanowili urodzić kolejne dziecko, które stałoby się dawcą szpiku dla chorego. Przekonywał, że właśnie w takich sytuacjach powinno się stosować terapię genową, aby upewnić się, że dziecko urodzi się zdrowe. W ten sposób powstaje embrion, a potem dziecko, wyłącznie dla dobra innego dziecka. Uważam, że to niedopuszczalne. Rozmnażanie może stać się czymś w rodzaju produkcji. Może nie mam racji, ale to są właśnie sprawy, o których trzeba dyskutować.

Na konferencji w Waszyngtonie wystąpiła matka, której syn, obciążony dziedziczną choroba, zmarł kilka dni po porodzie. Jej apel do naukowców, aby, jeśli tylko potrafią, wyleczyli takie choroby, zabrzmiał dramatycznie. Czy takie sytuacje nie przekonują ludzi bardziej niż skomplikowane naukowe dysputy?

Wolę jednak trzymać się faktów. Przypadków, w których modyfikacja genetyczna pomoże na przykład obu rodzicom chorym na mukowiscydozę, jest niewiele. Zresztą mogą w takiej sytuacji skorzystać z dawcy zdrowych jajeczek czy spermy i to rozwiąże problem bez terapii genowej. Proszę jednak pomyśleć, ile, statystycznie rzecz biorąc, jest takich par, chorych na ciężką genetyczną chorobę, które w dodatku chcą mieć razem dzieci? No właśnie. Dlatego cała ta dyskusja na temat terapii genowej nie ma służyć ulżeniu cierpieniom takich właśnie osób, ale dotyczy przede wszystkim możliwości ulepszania genotypu przyszłych dzieci. Bez żadnego wahania nazywam to eugeniką. ■

©� WSZELKIE PRAWA ZASTRZEŻONE

Słownik

edycja genów: wprowadzanie zmian w genomie przez wycinanie i wklejanie sekwencji DNA za pomocą tzw. molekularnych nożyczek, czyli technologii CRISPR-Cas9, umożliwiającej precyzyjne zastępowanie wadliwych genów prawidłowymi.

TERAPIA genowa: umożliwia leczenie schorzeń wywołanych błędnymi mutacjami genów przez wprowadzenie prawidłowych sekwencji DNA lub RNA do komórek ciała, dzieli się na terapię germinalną, inaczej genową, polegającą na wprowadzaniu zmian genetycznych w komórkach rozrodczych lub komórkach we wczesnym stadium zarodkowym, i na terapię somatyczną, polegającą na wprowadzeniu genu do komórek ciała (wszystkich poza gametami).

TO TYLKO BADANIA PODSTAWOWE

eorge Church, profesor genetyki w Harvard Medical School: Nie dzi- Gwię się, że Brytyjczycy zdecydowali się na badania genetyczne na ludzkich zarodkach. Mieli z pewnością swoje obawy. Ja też je mam, ale przecież każda nowa technologia budzi wątpliwości, co nie powstrzymuje nas przed jej sprawdzeniem. Wiele innych krajów zezwala na badania embrionalne, np. USA i Chiny, pod warunkiem że nie łamie się zasady tzw. 14 dni, czyli nie pracuje się na zarodkach starszych niż dwa tygodnie. Trzeba też pamiętać, że Brytyjczycy prowadzą badania podstawowe. To są eksperymenty w laboratorium, które nie mają nic wspólnego z badaniami klinicznymi, czyli nie są nastawione na bezpośrednie zastosowanie praktyczne. Żeby w ogóle wspiąć się na poziom badań klinicznych, trzeba najpierw udowodnić, że badana metoda jest bezpieczna na poziomie eksperymentów, a to daleka droga.Niektórzy mylą czasem badania nad rozwojem zarodków z terapią germinalną. Tymczasem z tego, co wiem, Brytyjczycy nie będą zajmować się terapią genową zarodków, ale skoncentrują się na badaniu przyczyn niepłodności i prześledzą wczesny proces rozwoju embrionu, czego nie da się przecież zrobić bez tychże zarodków. Bardzo duża część ludzkich ciąż kończy się samoistnym poronieniem i wciąż nie wiadomo, jakie są tego przyczyny, dlatego badania embrionów są tak ważne. Niestety nie da się ich już prowadzić na małpach lub innych zwierzętach. Osiągnięto etap, w którym ludzkie komórki są niezbędne. Moim zdaniem jest też mało prawdopodobne, że w przyszłości wszczepianie kobietom zmodyfikowanych zarodków stanie się powszechną procedurą. Bardziej prawdopodobna jest terapia genowa spermy, a jeśli tak, to obawy o różnorodność genetyczną populacji są przesa- dzone. Weźmy przykład straszliwejchoroby genetycznej Tay-Sachsa, powodującej destrukcję systemu nerwowego. Jeśli zmodyfikujemy spermę nosicieli genu tej choroby, połowa dzieci będzie zdrowymi nosicielami szkodliwej wersji genu Tay-Sachsa po matce, a połowa nie będzie jego nosicielem i w ten sposób różnorodność genetyczna będzie zachowana. Nie ma też obaw, że naukowcy nie cofną się, jeśli okaże się, że jakieś badania są szkodliwe. Istnieją przecieżinstytucje, które im na to nie pozwolą. Amerykańska Agencja Żywności i Leków (ang. Food and Drug Administration) natychmiast blokuje badania szkodliwe dla pacjentów. To się zdarza cały czas. Prawo jest w tej dziedzinie dość surowe. Jeśli go nie przestrzegasz, ryzykujesz więzieniem.

Okładka tygodnika WPROST: 7/2016
Więcej możesz przeczytać w 7/2016 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także

 0