Utrata wspólnej przeszłości – z tym mierzy się opiekun osoby z otępieniem

Z czym opiekunowie mają największe problemy?

To zależy od charakteru relacji. Jeśli choruje mąż lub żona, często partner wstydzi się, że np. żona pokrzykuje na ulicy lub mąż wychodzi bez ubrania na klatkę schodową. Dlatego tak potrzebne jest uświadamianie społeczeństwa, że takie zachowania mogą oznaczać chorobę, ale nie trzeba się jej bać, nie jest zakaźna. Niestety, brak tej wiedzy sprawia, że opiekunowie często izolują się.

Problematyczne jest też całkowite podporządkowanie się chorobie – „36 godzin na dobę” to tytuł znanego amerykańskiego poradnika dla opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera autorstwa Nancy L. Mace, który świetnie oddaje rzeczywistość tych osób. Intensywność tej opieki jest tak duża, że człowiek najzwyczajniej w świecie sam nie daje rady.

Z tego wynika kolejny problem – niemożność spełnienia własnych potrzeb, co na dłuższa metę kończy się pogorszeniem stanu somatycznego i psychicznego.

W relacji rodzic – dziecko, która według badań dotyczy jednej trzeciej opiekunów, problem polega na tym, że to dziecko już nie jest dzieckiem – ma swoją rodzinę, swoje dzieci, musi zarabiać, więc nie może poświęcić się opiece nad rodzicem. A sprowadzenie osoby chorej do domu nie rozwiąże tego problemu, najczęściej jest wręcz przeciwnie – wygeneruje jeszcze większe kłopoty. Zdarza mi się słyszeć taki przekaz: „Wzięłam mamę do siebie, ale mąż mówi, że jeśli czegoś nie zrobię, to się ze mną rozwiedzie, bo już nie wytrzymuje jej zachowań”.

Zasadniczo w każdej opcji emocje opiekuna są totalnie rozchwiane, bo nieustająco musi podejmować trudne decyzje. Do tego nie wie, które są dla chorego dobre, a które gorsze, tym bardziej, że nie dostaje informacji zwrotnej – chory nie powie: to zrobiłeś dobrze, a tego nie lubię. Opiekun musi myśleć za siebie i za chorego – a to jest bardzo obciążające. I czasem budzi skrajne emocje: z jednej strony kocha, z drugiej ma dość. Często odbywam w gabinecie rozmowy na temat oddania chorego do ośrodka opieki, bo uważam, że już czas, ale napotykam na opór, słyszę „nie oddam, przeżyliśmy razem 55 lat i będziemy razem do końca życia”. Tylko, że niestety często nie ma innego wyjścia, bo sytuacja nie jest już dobra ani dla chorego ani dla jego opiekuna.

Co poza chorobą jeszcze dotyka opiekunów?

Zespół wypalenia. To jeszcze nie depresja, ale już blisko. Taki stan pomiędzy normalnością a depresją. Mamy z nim do czynienia na skutek przewlekłego wykonywania takich samych obciążających czynności połączonych z wysokim poziomem stresu.

Jak można pomóc opiekunowi?

Jednym ze sposobów jest zorganizowanie pomocy zastępczej. Niektóre zachodnie stowarzyszenia alzheimerowskie wprowadziły taką zasadę, że jego członkowie obligatoryjnie 6 tygodni w roku zostawiają swojego podopiecznego pod opieką specjalistów po to, by w tym czasie zająć się sobą. Co wtedy robią, to ich sprawa.

Warto zaproponować opiekunowi, by robił coś dla siebie – znalazł jakąś aktywność, którą regularnie się zajmie. To jest trudne, bo wymaga od opiekuna świadomości, że to jest mu potrzebne, ale także, że to przedłuży dobrą jakość opieki. Aktywny styl życia, wszelkiego rodzaju sporty, a także dostarczanie sobie drobnych przyjemności – jak choćby oglądanie komedii, kabaretów, czy śmiesznych filmików sytuacyjnych dostarczy dodatkowych endorfin, więc warto to robić.

Przekonanie go do tego, że włączanie chorego – szczególnie na wczesnym etapie choroby – w różne czynności da wiele korzyści obu stronom. Wielu opiekunów woli wyręczać swojego bliskiego – bo tak będzie szybciej, dokładniej, bo wydaje im się, że tak będzie lepiej. Tymczasem zastępowanie chorego w codziennych czynnościach potęguje obciążenie opiekuna i pogarsza stan chorego.

Ponieważ funkcjonowanie społeczne opiekuna niewątpliwie ulega pogorszeniu mając taką osobę w otoczeniu należy wyjątkową wagę przywiązywać do walki z izolacją, a więc namawiać go na spotkania towarzyskie, pomagać mu, aby mógł w nich brać udział, pokazać, że spędzanie z nim czasu w obecności chorego nie jest dla nas kłopotliwe. Częste są sytuacje, że opiekunowie przestają zapraszać do siebie gości, bo tak bardzo wstydzą się tego, co zrobi chory.

Opiekun przed diagnozą najczęściej miał jakąś grupę towarzyską. Ci znajomi mogą pomóc?

Bardzo dużo. Jeśli macie taką osobę w swoim otoczeniu, to nie czekajcie, że sama się zgłosi po pomoc, bo nie zrobi tego. Raczej się wycofa. Sami zgłaszajcie chęć pomocy, ale proponujcie od razu konkrety, np. że co trzeci dzień wpadniecie na godzinę posiedzieć z chorym, żeby opiekun w tym czasie mógł wyjść, albo zamknąć się w pokoju obok i spokojnie się przespać.

Jeżeli rzecz dotyczy pary, która ma dzieci interesujące się rodzicami, namawiajcie swojego znajomego do korzystania z ich pomocy. Doradzajcie zmianę charakteru pracy na zdalną, by opiekun mógł pogodzić pewne czynności. I przede wszystkim rozmawiajcie z nim, także o trudnych rzeczach. Ludzie mają automatyczną tendencję do unikania trudnych tematów, a takie rozmowy są bardzo ważne. Znam takich pacjentów, którzy przychodzą do mojego prywatnego gabinetu nie po recepty, ale żeby po prostu porozmawiać – bo nie mają z kim.

Trzeba tylko pamiętać, że pomagając takiej osobie, trzeba być po jej stronie – nie krytykować, nie pouczać, lecz raczej wzmacniać, doradzać. Zagadywać, otwierać różne przestrzenie problemowe i wspólnie ustalać, jak można te problemy rozwiązać. Być dobrym słuchaczem. Samo otwarcie problemu prawdopodobnie przyniesie jej ulgę.

Jeśli to relacje rodzinne, warto okazać opiekunowi wdzięczność, powiedzieć wprost, że jest niezwykle dzielną osobą, że w takiej sytuacji daje sobie radę. I koniecznie namówić go, aby zaczął dbać o własne zdrowie.

Dziękuję za rozmowę.

Czytaj też:
Jak opiekować się bliskim z demencją?