10 najczęstszych pytań o autyzm. Psychiatra: To nie jest wyrok

Mówi się, że oczy to zwierciadło duszy. Oczy wyrażają śmiech, smutek, strach… Gdy się rodzimy większość z nas intuicyjnie szuka ludzkiej twarzy, chce utrzymać kontakt z drugim człowiekiem patrząc mu w oczy.

A co by się stało, gdybyśmy nie mieli tego wrodzonego nawyku? Patrzenie w oczy drugiej osoby, mogłoby wywoływać w nas objawy stresu, dyskomfortu, dekoncentrować? Co, gdybyśmy drugiego człowieka w dzieciństwie nie traktowali intuicyjnie, jako źródło pomocy i wsparcia? Mówilibyśmy tym samym językiem, ale rozumieli go inaczej, mielibyśmy problem z komunikacją? Bylibyśmy zdani na rozregulowane zmysły dotyku, smaku, powonienia, czucia głębokiego oraz temperatury?

Autyzm to pojęcie znane ludziom od lat. Kiedy mówimy „autyzm” u większości osób pojawia się przed oczami dziecko bez kontaktu, w swoim świecie. Tymczasem to dawny sposób patrzenia na tą odmienność. Pojęcie „spektrum autyzmu”, to pojęcie stosunkowo nowe dla ogółu, warto o nim mówić i je rozpowszechniać.

1. Czym jest autyzm?

Autyzm zdefiniowany jest, jako odmienny sposób patrzenia i przeżywania świata. Świat emocji oraz sytuacji społecznych jest dla osób „autystycznych” najczęściej jak labirynt ze ślepymi zaułkami. Osoby te krążą po nim, bez wdrukowanej mapy, dlatego tak często gubią się w świecie interakcji międzyludzkich osób neurotypowych. Swój wzrok kierują ku logice, konkretom, algorytmom, detalom, pasjom, stałości. Przy deficytach w interakcjach społecznych mają umiejętność zagłębiania się w wąską dziedzinę nauki, konkretne działki zawodowe, tematy, z których stają się ekspertami. Wielu pracodawców dąży do pozyskiwania pracowników, którzy mają wiele z wymienionych przeze mnie cech, traktując je, jako atut np. w branży informatycznej. W tym kontekście specyfika przeżywania świata przez osoby z „autyzmem”, pod kątem zawodowym niesie wiele profitów, jednocześnie nie niweluje jednak deficytów w interakcjach społecznych.

2. Czy każda osoba ze spektrum autyzmu jest taka sama?

Kiedy myślę o pojęciu spektrum autyzmu, nasuwa mi się porównanie fortepianu oraz gamy dźwięków wydobywających się przy poszczególnych uderzeniach klawiszy. W zależności od tego, jaki klawisz uderzymy oraz jakiej siły użyjemy, usłyszymy różne dźwięki. Mogą być one intensywne – wysokie, inne łagodne i przyjemne, innym razem bardzo ciężkie, niskie. W zależności od czynników genetycznych, środowiskowych, których nadal poszukujemy, w grupie spotykamy osoby funkcjonujące na bardzo różnym poziomie oraz prezentujące bardzo różne zachowania „autystyczne”, o różnym stopniu intensywności. Pojęcie spektrum autyzmu zwraca uwagę na fakt, różnorodności osób z cechami „autystycznymi”. To, co ich łączy, to inne funkcjonowanie i budowa mózgu. Mozaika objawów „autystycznych” występujących u danej osoby przekłada się na funkcjonowanie osoby ze spektrum autyzmu.

W grupie tej będą osoby, które funkcjonują na poziomie osoby z niepełnosprawnością, mające problemem w komunikacją werbalną, które wymagają pomocy i wsparcia całe przez życie. Na drugim końcu continuum będą osoby funkcjonujące świetnie zawodowo, ale majce problemy z budowaniem bliskich relacji, z powodu problemów z rozumieniem zachowania i konsekwencji społecznych swoich i czyichś zachowań oraz rejestrowaniem emocji.

Czytaj też:
Mój syn aspergerowiec

3. Jakie są objawy spektrum autyzmu?

Mówi się o tym, że spektrum autyzmu ma swoją jasną i ciemną stronę.

Jasna strona oznacza tyle, że specyfika patrzenia na świat związana z koncentracją na detalach, uporem w powziętych przedsięwzięciach, myśleniem analitycznym, konkretnym, szukaniem wzorców jest dla dzisiejszego świata cechą korzystną. Osoby z zespołem Aspergera to wspaniali naukowcy i innowatorzy. Mówi się o tym, że osobą ze spektrum autyzmu był Alberta Einstein, Tesla, czy nam współczesny Bill Gates. Osoby takie odnajdują się często w branżach wymagających skrupulatności i myślenia algorytmami, są wyjątkowi informatykami, inżynierami, ekonomistami.

Choć nie brakuje ich również wśród artystów i pisarzy np. Andersen, opisuje w swoich bajkach świat widziany oczami osoby ze spektrum autyzmu.

4. Ciemna strona księżyca

Pierwsza i najważniejsza to zaburzona komunikacja ze światem ludzi. Jakby na łączach brakowało kabelków i przekaz w kontekście społecznym między światem, a daną osobą, był niepełny. Wynika on w pierwszej linii z deficytu teorii umysłu – a ta powiązana jest z mniejszą ilością neuronów lustrzanych. Teoria umysłu odpowiada za umiejętności wczucia się w sytuację drugiej osoby – zrozumienia, co czuje i przeżywa inny człowiek. Na jej podstawie domyślamy się intencji drugiej osoby i reagujemy na jej zachowanie, w najbardziej optymalny pod kątem społecznym sposób. W związku z jej deficytami, osoby ze spektrum autyzmu, zwłaszcza z dużą ilością objawów, zakładają, że druga strona patrzy na świat, tak jak one i potrzebuje tego samego.

Zaburzenia komunikacyjne wynikają również z trudności z czytaniem swoich i czyichś emocji, mowy niewerbalnej. Prowadzi to do trudności z rozumieniem sytuacji społecznych, czyli sytuacji dnia codziennego z udziałem ludzi.

Kolejna ciemna strona to zaburzenia integracji sensorycznej, czyli zaburzenia przetwarzania informacji, które docierają do nas za pośrednictwem zmysłów. I tak osoba taka może odczuwać zwykłe dla nas dźwięki, jako bardzo stresujące, mieć odruch wymiotny, gdy je potrawy o danej fakturze. Osoby takie mogą mieć problem z dotykiem drugiego człowieka, niektórymi fakturami ubrań. Mogą odczuwać temperaturę w sposób odmienny niż większość itp. Przy dużym nasileniu objawów zaburzeń integracji sensorycznej prowadzi to do sytuacji, że zwykłe aktywności np. pójście do centrum handlowego na zakupy może być dla nich ponad siły – za dużo bodźców jest bardzo męczące. Kolejna cecha to rytuały oraz potrzeba stałości manifestująca się w potrzebie robienia różnych rzeczy w taki sam sposób, czasem tylko wzmożoną potrzebą przewidywalności.

Czytaj też:
83 proc. Polaków słyszało o autyzmie. To dużo?

5. Czy objawy spektrum autyzmu zawsze są widoczne na „pierwszy rzut oka”?

Nie jest tak zawsze, zwłaszcza dla osoby, która nie zajmuje się zagadnieniem. Przy dużej ilości objawów „autyzm” widać od razu, przy mniejszej niekoniecznie, zwłaszcza u osoby dorosłej. Jednocześnie specjaliści zajmujący się zagadnieniem są w stanie czasem postawić podejrzenie spektrum autyzmu u kilkumiesięcznego dziecka.

6. Czy dużo jest osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu?

Zależy, o co pytamy, jeśli pytanie odnosi się do osoby w szeroko rozumianym spektrum autyzmu, z jakimikolwiek objawami autyzmu, tego nie wiemy. Jeśli rozmawiamy o zaburzeniach ze spektrum autyzmu - osobach, które spełniają kryteria diagnostyczne tych zaburzeń, to mamy się do czego odnieść. Najczęściej cytowane statystyki pochodzą z badań z 2016 roku ze Stanów Zjednoczonych, badanie z Center of Disease Control and Prevention podaje, że 1 na 54 osoby znajdowała się w spektrum zaburzeń autystycznych.

W 2000 roku osób tych było 1 na 150 osób. Jako można wywnioskować liczba osób ze spektrum rośnie i w odczuci specjalistów wnika to różnych przyczyn.

Szacuje się, że w Azji i Europie osoby „autystyczne” stanowią około 1 procent populacji. Myślę, że warto powiedzieć, że o problemie się mówi, ale mówi się jeszcze za mało. Świadomość społeczna, także lekarzy, nauczycieli, jest nadal za niska. Moje doświadczenie diagnosty osób dorosłych ze spektrum autyzmu pokazuje, że wiele osób dorosłych nie było zdiagnozowanych, mimo ewidentnych objawów.

7. Z czego może to wynikać?

Na pewno zarówno z niskiej dostępności do pomocy psychiatryczno-psychologicznej, skierowanej do dzieci i młodzieży, ale i ciągle niskiej świadomość zagadnienia/objawów. Nadal, w wielu miejscach, króluje wyobrażenie „autystyka – dziecka bez kontaktu”. Z tą odmiennością człowiek się rodzi i umiera. To, czy z deficytów wyjdzie obronną ręką i rozwinie kompetencje społeczne, powiązane jest oczywiście z poziomem objawów „autystycznych”, poziomem inteligencji, ale i z tym, czy i jak szybko otrzyma pomoc, zwłaszcza w trakcie toku edukacyjnego. Osób ze spektrum autyzmu jest coraz więcej, ważne aby każda potrzebująca otrzymała wsparcie.

8. Czy diagnoza spektrum autyzmu to „wyrok”?

Nie jest to „wyrok” tylko informacja. Szczególną grupą osób ze spektrum autyzmu są kobiety z zespołem Aspergera, które dzięki inteligencji i obserwacji oraz mimikrze społecznej wydają się świetnie funkcjonujące. Gdy się z nimi rozmawia szczerze, okazuje się, że często zadają sobie pytanie: jakie są naprawdę? Męczy je ciągłe udawanie, lęk o zdemaskowanie, dotyczą je zaburzenia nastroju, czy zaburzenia odżywiania. Mają problem z funkcjonowaniem w grupie rówieśniczej, zwłaszcza ze znalezieniem przyjaciół, łakną akceptacji. Diagnoza umożliwia im zrozumienie siebie teraz i w przeszłości, deficytów i profitów oraz daje świadomość, że nie są jedynymi, które mają problemy z „niuansami społecznymi” i mają specyficzne zainteresowania.

Warto nadmienić, że tak jak są amatorzy różnych dźwięków, różne są upodobania co do partnerów. Łamiąc schemat osoby ze spektrum autyzmu zawierają małżeństwa i budują rodziny – tak się dzieje w wielu przypadkach, choć nie wszystkich. Są pracownikami, potencjalnymi klientami, kolegami. Samoświadomość ich i rodzin dotycząca trudności komunikacyjnych i poznanie języka drugiej strony zapobiega wielu konfliktom i cierpieniu.

Umożliwia życie ze sobą i obok siebie mimo odmienności.

9. Pomoc i kompensacja deficytów – dla kogo i kiedy?

Chciałabym, żeby to mocno wybrzmiało: nigdy nie jest za późno na skorzystanie z pomocy psychologicznej i lekarskiej, diagnozę i polepszenie funkcjonowania, czy to w przypadku osoby ze spektrum autyzmu, czy z innymi problemami. Jednakże warto pamiętać, że im szybciej jest ta pomoc udzielona, tym jest efektywniejsza. Deficyty mają mniejsze wtórne następstwa dla danego człowieka, jego rodziny, społeczeństwa.

Czytaj też:
Osoby z autyzmem popełniają samobójstwo trzy razy częściej niż inni

10. Czy wszystkie osoby ze spektrum autyzmu potrzebują pomocy w takim samym zakresie?

Nie wszystkie osoby w spektrum autyzmu potrzebują dodatkowego, długofalowego, profesjonalnego wsparcia psychiatrycznego, terapeutycznego i edukacyjnego. Tak jak już wyjaśniałam, są osoby, które mają słabiej nasilone niektóre objawy autystyczne i sobie z nimi radzą, tylko okresowo wymagają wsparcia np. oddziaływań przeciwdziałających wiktymizacji w szkole, treningów umiejętności społecznych. Ze względu na niską dostępność do psychiatry dziecięcego, takie osoby z reguły nie trafiają na diagnozę. W Polsce do gabinetu trafiają dzieci, z którymi dzieje się coś złego lub bardzo złego, często z dużymi wtórnym problemami psychologiczno-psychiatrycznymi.

Są takie osoby, które bez wsparcia, przy jednoczesnej dużej ilości objawów, nie będą w stanie nadrobić deficytów i samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. O pomocy warto mówić zawsze, ale obecnie w czasie pandemii i idących za nią następstw psychicznych dla wszystkich dzieciaków, to konieczność.

W perspektywie planowanych zmian w przyznawaniu pomocy psychologiczno-pedagogicznej oraz orzekaniu niepełnosprawności dzieci z ponadstandardowymi potrzebami, grono specjalistów zajmujących się spektrum autyzmu chciałoby nakreślić problem i przestrzec przed pochopnym podejmowaniem decyzji osoby decyzyjne w państwie. Decyzje te będą miały istotny wpływ na kształt polskiego szkolnictwa i zdrowia małych, a później dorosłych Polaków.

Wstępne informacje dotyczące projektu oraz doniesienia prasowe o rzekomej nadrozpoznawalności zespołu Aspergera w Polsce niepokoją. Osoby zainteresowane tematem, a dotyczy on zarówno rodziców i dzieci z ponadstandardowymi potrzebami, ale i wszystkich pozostałych, odsyłam do listu otwartego do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w sprawie uwzględnia potrzeb osób ze spektrum autyzmu w planowanych zmianach w systemie orzekania o niepełnosprawności i specjalnych potrzebach edukacyjnych. List ten został podpisanego przez 2,1 tysiąca osób, w tym organizacji pozarządowych, blisko 70 profesorów i doktorów habilitowanych, specjalistów oraz rodziców i osób ze spektrum autyzmu, z całej Polski. Wszyscy oni proszą o możliwość aktywnego udziału w dyskusji nad kształtem planowanych zmian.

Na koniec

Aby zagrać symfonię, bez względu na poziom jej skomplikowania, dyrygent używa w różnym czasie kombinacji różnych instrumentów. Pojedyncze nie są w stanie oddać pełni założeń twórcy utworu. Podobnie jest z nami, ludźmi, z ewolucyjnego punktu widzenia, aby przeżyć i pójść dalej, rozwijać się potrzebujemy różnorodności, po części wynikającej z różnorodności kodu genetycznego. Przekłada się ona na nasz wygląd, ale i sposób patrzenia na świat, w tym ludzi i różne zagadnienia. Tak dobrze funkcjonujemy i rozwijamy się jako ludzie, dzięki współpracy wielu jednostek, z różnymi umiejętnościami, które się uzupełniają. Z okazji dnia świadomości Autyzmu, który obchodzimy 2 kwietnia wszystkim osobom ze spektrum autyzmu życzę wszystkiego najlepszego, a nam wszystkim integracji mimo odmienności poglądów i spojrzenia na świat.