Beata Igielska w rozmowie z Violettą Zajk z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".
Pierwsze symptomy choroby pojawiły się u ciebie w dzieciństwie. Często czułaś się zmęczona i obolała. W końcu przyzwyczaiłaś się do takiego stanu…
Pojawiły się nastroje depresyjne, przestałam wierzyć dorosłym. Widzę to wszystko dopiero teraz, gdy mam diagnozę i wiem, na czym polega ta choroba. Mam też do czynienia z dziećmi chorymi na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Jako dziecko rzeczywiście czułam się niezrozumiana. Zaczęłam wierzyć, że jestem leniwa, robiłam sobie wyrzuty.
Jak objawia się zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, na które cierpisz?
To jest nieznośny ból w różnych częściach ciała. Bolą stawy, biodra. W dzieciństwie bolało mniej. Zaczęło się rozwijać po dużych stresach, traumach życiowych. Coraz gorzej się czułam. Ciągle miałam problem z rwą kulszową.
Wychodziłam na spotkanie ze znajomymi i już nie mogłam wrócić, ktoś musiał mnie ciągnąć na plecach. Biegałam od lekarza do lekarza, lądowałam na ostrych dyżurach, dostawałam zastrzyki przeciwbólowe. Nikt mi nie zaproponował diagnostyki. Z czasem objawy były coraz mocniejsze. Najbardziej rozwinęły się, gdy miałam 28 lat. Nie mogłam spać, leżeć, stać.
Mieszkałam wtedy za granicą, traktowano mnie paracetamolem. W wieku trzydziestu kilku lat zaszłam w ciążę i mocno się zastanawiałam, co dalej. Ciąża wiązała się przecież z odstawieniem leków przeciwbólowych. Jednak czułam się tak dobrze, że mogłabym góry przenosić.
Trzy miesiące po porodzie nastąpił potworny rzut choroby. Zaczęło się od zapalenia oka, potem przyszły potworne bóle szyi i w klatce piersiowej, jakby mi ktoś noże wbijał. Mieszkałam w Niemczech, lekarze mówili, że to przez stres, bo mam małe dziecko, że to nie jest zapalenie oka, tylko dziecko mi rączkę włożyło. Znów dostawałem leki przeciwbólowe. Zgłaszałam się do lekarza coraz częściej. W końcu dostałam leki przeciwdepresyjne. Bałam się, że atak bólu może nastąpić, gdy mam dziecko na ręku. Wróciłam do Polski, kiedy syn miał 4 lata. Miałam problem z chodzeniem po schodach, wciąganiem zakupów.
W końcu trafiłam do przychodni wojskowej, gdzie lekarz powiedział, że to nie może tak być, że za tym bólem kryje się choroba. Najpierw dał skierowanie do neurologa. Gdy wyniki badań były w porządku, skierował do reumatologa. Byłam zdziwiona, jak to do reumatologa, przecież ja młoda jestem? W życiu nie słyszałam o chorobach reumatycznych młodych ludzi. Pani reumatolog tylko na mnie spojrzała i mówi: o, ZZSK przyszło. To była moja diagnoza, rok 2014, kompletnie nie wiedziałam, co to za choroba. Byłam w takim szoku, że nie słyszałam, co lekarz do mnie mówi.
Pani doktor zostawiła cię bez wsparcia?
Musiałam szukać wszystkiego sama. Dostałam skierowanie do szpitala, gdzie był remont. Wylądowałam w innym. Nie byłam tam potraktowana dobrze. Pani doktor poprosiła mnie na korytarz pełen ludzi i poinformowała, że na 100 proc. mam ZZSK. „Proszę sobie przejść na dietę śródziemnomorską”. I poszła. Zaczęłam szukać pomocy na własną rękę i trafiłam do Stowarzyszenia "3majmy się razem". Ówczesna prezes, Monika Zientek, podpowiedziała mi, co dalej. Wtedy nie było tak łatwo dostać się do specjalisty. Rok spędziłam w szpitalach. Szkoda, że dopiero na samym końcu trafiłam do Kliniki Reumatologii przy ul. Spartańskiej w Warszawie. Walczyłam o leczenie biologiczne. Nie udało mi się. Zgłosiłam się więc na badania kliniczne leków biologicznych. Po dwóch zastrzykach byłam w szoku. Mogłam się normalnie poruszać. Potem zaczęłam się interesować tym, co dzieje się z chorymi na ZZSK w Polsce.
Co diagnoza ZZSK zmieniła w twoim życiu?
Po urodzeniu dziecka nie byłam w stanie pójść do pracy. Dopiero mając diagnozę wyrobiłam sobie orzeczenie o niepełnosprawności. Znalazłam bardzo fajną pracę zdalną, szybko awansowałam, zostałam koordynatorem. Ale wtedy nie byłam dobrze prowadzona medycznie, chodziłam często na zwolnienia lekarskie i straciłam tę pracę. Ponieważ dopiero w wieku 40 lat dostałam właściwe leczenie, mam tak poważne zmiany w kręgosłupie, że tego się nie cofnie. Są dni, że nadal mam problemy z poruszaniem się.
Mama kupiła mi samochód, bo próba wejścia do autobusu kończyła się zazwyczaj tym, że starsze panie mnie wciągały. W tej chwili mam dobre leczenie, ale w pewnym momencie leki przestały działać. Nie wiedziałam, o co chodzi. Ponieważ dużo wiem o tej chorobie, odpowiednio rozmawiałam z lekarzami. Okazało się, że mam fibromialgię, która często towarzyszy mojej chorobie (red.: ZZSK relatywnie często towarzyszą nieswoiste zapalenia jelit oraz łuszczyca, a także fibromialgia i depresja).
Czytaj też:
Czy starość musi boleć? Rozmowa z geriatrą bez tabu