IX Weekend ze SMA-kiem — spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin

Tegoroczna edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbędzie się 27-28 sierpnia w formule hybrydowej w hotelu Holiday Inn w Józefowie i będzie wyjątkowym wydarzeniem z wieloma niespodziankami dla całych rodzin społeczności SMA.

To będzie weekend!

Jedną z najważniejszych inicjatyw Fundacji jest „Weekend ze SMA-kiem”, którego pierwsza edycja odbyła się w maju 2013 roku z inicjatywy Kamili Górniak i Kacpra Rucińskiego, rodziców dzieci chorych na SMA. Od tego czasu wydarzenie na stałe wpisało się już w kalendarz ważnych dat dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni, ich rodzin, Fundacji SMA
i wybitnych specjalistów, którzy co roku nieodpłatnie edukują uczestników konferencji.

Już 27-28 sierpnia br. całe rodziny mierzące się z wielkim wyzwaniem jakim jest rdzeniowy zanik mięśni, spotkają się
w hotelu Holiday Inn w Józefowie podczas „IX Weekendu ze SMA-kiem”, który w tym roku będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W części konferencyjnej zostaną poruszone tematy dotyczące najnowszych metod leczenia SMA, medycyny spersonalizowanej czy też wprowadzanych od tego roku w Polsce powszechnych badań przesiewowych u noworodków w kierunku SMA.

W programie konferencji zostały zaplanowane wykłady nt. leczenia, rehabilitacji i żywienia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, czy też rehabilitacji społecznej i zawodowej.

– Cieszymy się, że każdego roku udaje nam się zgromadzić zarówno wybitnych specjalistów, jak i całe rodziny, które mierzą się z tak wielkim wyzwaniem jakim jest rdzeniowy zanik mięśni. W tym roku w części warsztatowej zaplanowaliśmy zajęcia z programowania, komunikacji alternatywnej oraz konsultacje ze specjalistami z Polski i Europy – mówi Kamila Taracińska, koordynator tegorocznej konferencji.

Na chorych z SMA i ich rodziny czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, podczas której zostaną podsumowane wydarzenia minionego roku, ważne projekty dla społeczności oraz zostaną wręczone specjalne wyróżnienia dla osób zaangażowanych w działalność na rzecz środowiska SMA.

W sobotę odbędzie się SMArt RUN3 — bieg, któregocelem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie społeczności chorych na SMA. Wśród biegaczy będzie można spotkać ambasadorów Drużyny SMA – Ewelinę Bator, Żorę Korolyov oraz Michała Worocha.

Młodzież będzie miała okazję wziąć udziałwwarsztatach z programowania, które są pretekstem do rozmowy na temat stworzonej aplikacji SMA App. Aplikacji, która powstała właśnie dzięki zaangażowaniu młodych osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni, mającej wspierać wszystkich chorych w codziennych zadaniach, jak również w komunikacji ze specjalistą czy lekarzem.

Weekend ze SMA-kiem to także czas, w którym społeczność SMA będzie mogła razem z nowym ambasadorem Fundacji SMA – Mateuszem Damięckim wziąć udział w projekcie – „Skaczemy razem dla chorych na SMA”. Przez ostatnie miesiące aktor wspierał chorych poprzez sport jednocześnie propagował wiedzę czym jest SMA i jak ważne są pierwsze chwile po diagnozie.

Dla najmłodszych, Fundacja SMA przygotowała bajkowy pokój dla dzieci, w którym będzie można spotkać zaproszone gwiazdy i posłuchać bajek z książki „Wilk opowiada o SMA”. Jest to również czas zwieńczenia ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej poświęconej szerzeniu wiedzy na temat SMA za pomocą bajek „Wilk opowiada o SMA – znani i lubiani czytają bajki dla dzieci” zorganizowanej przez Fundację SMA i Fundację Polsat pod patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych. Kampania rozpoczęła się 2 sierpnia i można zapoznać się z nią na wydarzeniu zorganizowanym na FB. Gościem finału kampanii będzie sam autor książki „Wilk opowiada o SMA” — Jacopo Casiraghi, który połączy się z całą społecznością SMA online, podczas spotkania podsumowującego wydarzenie o 9.30.

W czasie „Weekendu ze SMA-kiem” Fundacja SMA również ogłosi, że od 2021 roku ostatni weekend sierpnia będzie „Ogólnopolskim Dniem Społeczności z SMA”.

Wykorzystać szansę

Weekend ze SMA-kiem stale się rozwija i rozrasta, a z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. Rekord padł w 2019 roku, gdy spotkało się ponad 200 rodzin, a łącznie z prelegentami organizatorzy gościli więc prawie 800 osób.

W tym roku „IX Weekend ze SMA-kiem”, ze względu na reżim sanitarny, odbędzie się w formule hybrydowej. Ci, którzy nie będą mogli wziąć osobistego działu w konferencji, zapraszamy do śledzenia wykładów i debaty eksperckiej transmitowanych online na stronie: https://konferencja2021.fsma.pl/

Wiedzieć, wspierać, pomagać

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych
w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1000 osób w różnym wieku. Każdego roku lekarze rozpoznają 50 nowych zachorowań.

Warto zaznaczyć, że SMA nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

„Weekend ze SMA-kiem” w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy nt. radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą, ale i szansa na integrację z innymi rodzinami
i otrzymanie wsparcia.

Cały program wydarzenia dostępny jest na stronie konferencji „IX Weekend ze SMA-kiem”.

Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA. Od początku istnienia Fundacja zajmuje się budowaniem wiedzy o chorobie, dostarczaniem wsparcia rodzinom zmagającym się z SMA, wspieraniem badań naukowych oraz dążeniem do wprowadzenia w Polsce nowoczesnych terapii. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężkie schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, w którym dochodzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Choroba pojawia się średnio u jednej na 5000-8000 osób, zazwyczaj w wieku niemowlęcym i jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W Polsce co 35. osoba jest nosicielem mutacji genetycznej powodującej SMA, a liczbę chorych szacuje się na 1000 osób.

Więcej informacji na www.fsma.pl