W Polsce krąży wiele mitów na temat endometriozy, począwszy od przekonania, że musi ona boleć. Jak to było u Pani? Kiedy pojawiły się pierwsze objawy?
Pierwsze objawy pojawiły się już w wieku nastoletnim. Odkąd pamiętam miałam bolesne miesiączki, którymi w zasadzie nikt się nie przejmował, bo wychodzono z założenia, że okres przecież musi boleć i widocznie „taki mój urok”, że odczuwam to mocniej niż inne kobiety. O ile z takim stwierdzeniem po wielu latach się pogodziłam, to problem pojawił się wtedy, gdy bóle były już na tyle silne, że uniemożliwiały mi normalne funkcjonowanie i musiałam zażywać ogromne ilości tabletek przeciwbólowych, żeby móc podjąć się codziennych czynności. Wiele osób wciąż błędnie myśli, że endometrioza to 2-3 dni bólu w trakcie miesiączki. Na początku choroby faktycznie tak jest, niestety, z biegiem czasu dni, kiedy nie odczuwa się żadnych dolegliwości, jest coraz mniej. Ostatecznie w moim przypadku były to może 3-4 dni w ciągu miesiąca.
Kiedy wreszcie usłyszała Pani diagnozę – endometrioza – co Pani wtedy czuła? Czy to było poczucie ulgi, czy też strach związany z tym, że choroba w Polsce jest wciąż mało rozpoznawalna i słabo leczona?
Diagnozę otrzymałam w wieku 25 lat. Mam wrażenie, że w tamtych czasach mało osób w ogóle słyszało o tej chorobie. Pewnego dnia wylądowałam na SORze z bardzo silnym, skręcającym bólem brzucha, podwyższoną temperaturą i mdłościami. Otrzymałam zastrzyk przeciwbólowy i kazano zgłosić mi się do gastrologa lub ginekologa. Udałam się, wobec tego na wizytę i po raz pierwszy w obrazie USG coś się pojawiło. Była to torbiel czekoladowa jajnika.
Pamiętam, że lekarz niewiele powiedział, w zasadzie, że trzeba obserwować. Jako że lubię zasięgnąć drugiej opinii, poszłam do innego lekarza, który, o dziwo, nie zobaczył nic. Zdecydowałam się, wobec tego na wizytę prywatną. Kolejny lekarz potwierdził torbiel i skierował na operację. Odpowiadając więc na pytanie, z perspektywy czasu jestem w stanie stwierdzić, że w ogóle nie czułam strachu, bo w tamtym momencie kompletnie nie wiedziałam, co to za choroba, jakie jest jej podłoże i jak niebezpieczna potrafi być. Żaden z lekarzy mi tego nie objaśnił, a w sieci były szczątkowe informacje. Dziś jest trochę lepiej, ale specjalistów wciąż jest niewielu.
Jak by Pani opisała ból związany z endometriozą?
Jest mi zawsze bardzo trudno go opisać, bo to nie tylko ból fizyczny, ale i psychiczny. Życie pokazało mi, że większość osób, które czegoś takiego nie doświadczyły, nie będzie potrafiła tego zrozumieć. Od zawsze słyszałam: „Nie przesadzaj, to tylko okres, każda kobieta go ma”, „Na pewno aż tak nie boli”, „Taki Twój urok, urodzisz dziecko to Ci minie”, „Znowu boli Cię brzuch? Masakra”, „Przesadzasz”, „Weź tabletkę, zaraz Ci przejdzie”. Problem w tym, że nie przechodziło.
Na początku choroby bolało tylko podbrzusze, potem ból był bardzo rozlany, kłujący, skręcający, promieniujący m.in. do krzyża, lewej nogi, pośladków. Zwijałam się z bólu wylewając tony łez, błagając o to, żeby leki w końcu zaczęły choć trochę działać. Dodatkowo dochodziły problemy jelitowe, naprzemienne zaparcia z biegunkami. Ostatecznie od nadmiaru leków przeciwbólowych nabawiłam się zapalenia żołądka i refluksu. Ta choroba niszczy cały organizm. Zaczyna się niewinnie, a doprowadza do destrukcji wielu organów oraz psychiki. Dziwi mnie, że ludziom tak łatwo przychodzą słowa lekceważące cierpienia chorej kobiety, choć nie wiedzą, czego doświadcza. Może to będzie mocne stwierdzenie, ale momentami mam wrażenie, że każdy robi ze mnie nadwrażliwą wariatkę, która traktuje zwykły okres jak chorobę. Wówczas sama już nie wiedziałam, czy to co czuję, jest prawdziwe. Niestety, endometrioza to samotna walka, z którą coraz więcej kobiet musi się mierzyć. Cieszę się, że jest coraz więcej osób, które starają się poszerzyć świadomość społeczną w tym zakresie.
Co endometrioza odebrała Pani w życiu?
Przede wszystkim odebrała mi radość życia, chęć i siłę do robienia czegokolwiek, możliwość posiadania dzieci. Mam wrażenie, że straciłam tak dużo w ostatnich latach, że teraz ciężko to wszystko naprawić. Zawsze byłam trochę introwertyczna, jednak przez chorobę całkowicie wyalienowałam się ze społeczeństwa. Moja pasja, jaką jest muzyka, została rzucona w kąt. Jak tak teraz na to patrzę z boku, to nie można powiedzieć, że żyłam.
Raczej nazwałabym to smutną wegetacją. Kiedy większość miesiąca odczuwa się ból, bierze ciągle leki przeciwbólowe, które nie zawsze działają, traci się ochotę na cokolwiek. Towarzyszy ci wieczne uczucie okropnego zmęczenia, ledwo jesteś w stanie wysiedzieć w pracy, a po niej idziesz od razu spać i każdy żartuje, że jesteś emerytką. Mierzysz się z krzywymi spojrzeniami i komentarzami, bo znowu wzięłaś L4 lub zgłosiłaś urlop na żądanie. I nawet jak jest chwilę lepiej, to i tak zastanawiasz się, kiedy choroba ponownie da o sobie znać. Od tego nie da się uwolnić. Poza tym wszechobecne niezrozumienie. Człowiek ostatecznie już sam się odcina, bo ciężko się ciągle tłumaczyć.
Rozumiem, że będąc już poważnie chorą odwiedziła Pani wielu specjalistów, którzy nie mogli czy też nie potrafili wdrożyć odpowiedniej terapii. Czy Pani zdaniem lekarze w Polsce mają trudności w diagnozowaniu i leczeniu tej choroby?
Niestety, lekarze w Polsce bagatelizują flagowe objawy endometriozy, bo wielu z nich nie ma odpowiedniego sprzętu i wiedzy na temat tego, jak jej szukać w obrazie USG. Odwiedziłam niezliczoną ilość lekarzy i proszę sobie wyobrazić, że nawet mając już potwierdzoną endometriozę, kilka lat po pierwszej operacji, gdy dolegliwości bólowe znowu mocno się nasiliły, potrafili mi powiedzieć: „Jak na endometriozę, to nie wygląda tak źle”. Wynikało to z faktu, że nie miałam torbieli na jajnikach, które chyba dla większości lekarzy – o zgrozo – są jedynym potwierdzeniem tej choroby.
Po pierwszym zabiegu, rok przyjmowałam lek typowy w leczeniu endometriozy, potem – przez kolejny rok – już tylko zwykłe hormony. Następnie powiedziano mi, że jeśli nie potrzebuję antykoncepcji, to nie muszę nic przyjmować, bo wszystko jest ok. I to był powód, dla którego endometrioza zadomowiła się w moim organizmie na dobre. Po kilku latach bóle były już nie do zniesienia, wobec czego ponownie wdrożono hormony, które nie przyniosły znacznej ulgi. Dodatkowo pojawiły się długie krwawienia. Lekarze rozkładali ręce, aż do momentu, gdy pojawiła się duża torbiel, która pękła. Wykonano wówczas kolejną operację. Byłam pełna nadziei, że w końcu poczuję ulgę. Niestety, już miesiąc po zabiegu okazało się, że bóle jeszcze bardziej przybrały na sile. Ostatnie dwa lata to był istny koszmar. Zaczęłam szukać eksperta w tej dziedzinie.
I trafiła Pani pod opiekę dra Mikołaja Karmowskiego. Jak Pani go znalazła i jak zmieniła się terapia Pani choroby?
Informacje o doktorze Karmowskim znalazłam w sieci. Przeczytałam wiele pozytywnych opinii kobiet, którym pomógł i które w końcu mogły zacząć normalnie żyć. Poczułam, że jest to moja ostatnia deska ratunku. Na wizytę musiałam czekać aż rok, co jeszcze dobitniej pokazuje, jak ogromne jest zapotrzebowanie na ekspertów w leczeniu tej choroby. Ostatecznie cieszę się, że trafiłam w jego ręce. Lekarz od samego początku był bardzo profesjonalny. Interesowały go konkretne informacje: z czym przychodzę, jakie mam dolegliwości, gdzie występuje i promieniuje ból, określenie jego skali, wykonane operacje i jakie są plany prokreacyjne.
Pierwszy raz spotkałam się z takim nastawieniem. Jakie było moje zdziwienie, gdy podczas kilku pierwszych sekund badania ginekologicznego, po uciśnięciu dosłownie jednego miejsca, gdy prawie podskoczyłam z bólu, doktor powiedział: „Już wiem, gdzie leży przyczyna największych dolegliwości bólowych, sprawdźmy obraz USG”. Doktor Karmowski pokazał mi większość zmian i powiedział, że to nie mój wymysł i jestem poważnie chora. Pierwszy raz poczułam się zaopiekowana i nikt nie robił ze mnie nadwrażliwej na ból wariatki.
Jakiego typu terapię zastosował wobec Pani Dr Karmowski? Czy była to jedynie terapia ograniczająca ból?
Doktor zaproponował leczenie farmakologiczne, hamujące rozrost endometrium oraz chirurgiczne laparoskopowe usunięcie ognisk endometriozy głęboko naciekającej w związku z tym, że choroba była już mocno zaawansowana. Zalecił również kontakt z dietetykiem w celu ustawienia diety przeciwzapalnej, która jest ogromnie ważna, o czym nikt wcześniej nie wspominał. Operację wykonałam po dwóch miesiącach od wizyty. Jednym z pierwszych zaleceń pooperacyjnych było jak najszybsze uruchomienie poprzez długie spacery oraz odpowiednia dieta, przygotowana przez dietetyka współpracującego z doktorem Karmowskim. Niezwykle ważne było wsparcie psychologa, a następnie, po 8 tygodniach od operacji, urofizjoterapia. Wdrożono również hormonalną terapię zastępczą.
Z perspektywy pacjentki, jak Pani zdaniem powinno wyglądać systemowe podejście do leczenia endometriozy w Polsce? Jakie były Pani potrzeby jako pacjentki w zakresie opieki i leczenia tej choroby?
Przede wszystkim powinny powstać centra specjalizujące się w leczeniu endometriozy. Powinno to być leczenie skojarzone, które przynosi najlepsze efekty i nie doprowadza kobiety do ciężkich powikłań. Obecnie dużo mówi się o holistycznym podejściu do leczenia endometriozy. Uważam, że jest to jak najbardziej słuszny kierunek. Ważny jest zespół wysoko wykwalifikowanych, doświadczonych i współpracujących ze sobą specjalistów.
Nie zapominajmy, że endometrioza niszczy nie tylko żeński układ rozrodczy, ale i destruuje okoliczne narządy i tkanki, potrafi migrować nawet do płuc, wpływa bardzo negatywnie na funkcjonowanie całego organizmu oraz psychikę. Zatem praca zespołowa ma tu kluczowe znaczenie. Tylko multidyscyplinarne zespoły ekspertów, diagnostów i chirurgów, dietetyków, fizjoterapeutów oraz psychologów, są w stanie kompleksowo pomóc pacjentkom. Uważam, że ośrodki leczenia endometriozy powinny dawać również wsparcie psychologiczne rodzinom. Ta choroba ma wpływ nie tylko na pacjentkę, ale i całe jej otoczenie, które również nie potrafi radzić sobie z tym, co się dzieje i dać odpowiedniego wsparcia. Często są to niewyrozumiali partnerzy, którzy potrafią zostawić kobietę, która z bólu nie jest w stanie wytrzymać podczas zbliżenia. Historie i dramaty kobiet dotkniętych tą chorobą są naprawdę przykre, dlatego tak ważna jest edukacja całego społeczeństwa oraz psychologiczne wsparcie dla rodzin i partnerów endokobiet.
Czy w trakcie terapii, którą realizował dr Karmowski znajdowała się Pani pod taką opieką? Nie tylko ginekologa, ale również innych lekarzy i specjalistów?
Oczywiście, po pierwsze był to dietetyk kliniczny, od którego dostałam szczegółowo rozpisaną dietę pooperacyjną i przeciwzapalną. Jeszcze przed operacją otrzymałam wsparcie psychologiczne, które również było kontynuowane po zabiegu. W stałym kontakcie pozostawałam także z opiekunem pacjenta i doktorem Karmowskim. Obecnie zaczynam urofizjoterapię, która jest dla mnie całkowicie nowym doświadczeniem.
Czy endometriozę da się kontrolować? Czy jest możliwe prowadzenie normalnego życia pomimo tej choroby?
Kiedyś wydawało mi się, że nie jest to możliwe, ale było to spowodowane nieodpowiednim leczeniem. Myślę, że im szybsza diagnoza u eksperta i odpowiednia skojarzona terapia, tym większa szansa na normalne funkcjonowanie. Warto wspomnieć, że nie ma lekarstwa, które magicznie sprawi, że choroba zniknie. Natomiast dzięki wczesnej diagnozie i holistycznemu podejściu do jej leczenia, pacjentki mają szanse na życie bez bólu i potomstwo.
Dlatego z tego miejsca apeluję do kobiet: jeśli czujecie, że coś jest nie tak, a nie dostajecie wystarczającej pomocy, to szukajcie ekspertów. Na moim przykładzie doskonale widać, że nawet w miarę wczesna diagnoza, ale nieodpowiednia opieka i leczenie, mogą przynieść, niestety, opłakane skutki. Dziś mam 37 lat, jestem po trzech operacjach endometriozy i nigdy nie będę mogła zostać mamą. Jestem ogromnie wdzięczna doktorowi Karmowskiemu, że uwolnił mnie od strasznego bólu oraz dał mi szansę na normalne życie i poukładanie wszystkiego na nowo. Żałuję tylko, że trafiłam do niego tak późno.