W drobnokomórkowym raku płuca czas płynie inaczej. Dla tych chorych ważna jest każda minuta. Rusza kolejna odsłona kampanii „Liczy się czas w raku płuca”.
Każda diagnoza onkologiczna paraliżuje, wywołuje gigantyczny lęk przed chorowaniem, przed śmiercią, przed nieznanym. Pacjenci są zagubieni. Nie wiedzą, jak się mają zachować w leczeniu, gdzie się leczyć ani gdzie szukać wsparcia. W przypadku drobnokomórkowego raka płuca jest to szczególnie obciążające, bo chorzy nie mają na to czasu. Dla nich każdy dzień zwłoki może być wyrokiem. - Żyją w świadomości, że ich dni są policzone. I to dosłownie – mówi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Amazonki Ruch Społeczny, partner kampanii informacyjnej „Liczy się czas w raku płuca”.
Podczas konferencji premierę miał spot, którego celem jest pokazanie świata myśli i lęków, jak również spraw ważnych, które towarzyszą chorym na drobnokomórkowego raka płuca. Film powstał na podstawie rozmów z chorymi i ich rodzinami. To niezwykłe emocje i ktoś, kto nie doświadczył diagnozy onkologicznej, nigdy nie będzie mógł zrozumieć, mówią organizacje pacjenckie tworzące kampanię.
Drobnokomórkowy rak płuca to niezwykle agresywny nowotwór. Szybko podwaja swoją masę i szybko daje przerzuty - do kości, wątroby, ale przede wszystkim do centralnego układu nerwowego. Rokowanie w tym nowotworze nie jest dobre. Tylko 5 proc. chorych ma szanse przeżyć 5 lat od rozpoznania choroby. W Polsce każdego roku ten typ raka płuca wykrywa się u ok. 3 tys. osób. Od lat 70., czyli przez 40 lat, do zeszłego roku nie pojawił się żaden nowy lek. Dla tych chorych standardem była chemio i radioterapia.
Lekarze najczęściej diagnozują drobnokomórkowego raka płuca u osób między 65. a 70. rokiem życia, ale coraz częściej wykrywają go u ludzi jeszcze przed czterdziestką. Niekojące jest to, że u tych młodych osób rak jest bardziej agresywny niż u starszych. - Chorzy trafiają do lekarza zazwyczaj z nowotworem w zaawansowanym stadium. Dlatego nazwa naszej kampanii „Liczy się czas w raku płuca”. Nierzadko zdarza się, że chory na drobnokomórkowego raka płuca umiera, zanim rozpocznie leczenie – mówi Anna Kupiecka, założycielka i prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. Zbyt dużo czasu zajmują badania, czekanie na wyniki i decyzję o tym, jak chory ma być leczony. Powodów opóźnienia jest kilka.
Pacjenci zbyt późno zgłaszają się do lekarza. Na wizytę decydują się dopiero wtedy, gdy widzą krew w plwocinie, są bardzo osłabieni lub mają poważne kłopoty z oddychaniem. – Z powodu pandemii te opóźnienia są jeszcze większe. Chorzy zgłaszają się do nas w bardziej zaawansowanym stadium rozwoju raka niż przed pandemią COVID19. Wielu z nich nie zgłaszało się do lekarzy w obawie przed zakażeniem koronawirusem – mówi dr Izabela Chmielewska z Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, która na co dzień zajmuje się leczeniem i opieką nad pacjentami chorującymi na drobnokomórkowego raka płuca.
Ale wina leży też po stronie lekarzy. – Pacjenci skarżą się nam, że albo drzwi poradni POZ były zamknięte, albo nie sposób się było dodzwonić do lekarza. Gdy wreszcie się to udało, mogli liczyć jedynie na teleporadę. A przecież podczas rozmowy telefonicznej lekarz nie jest w stanie zauważyć objawów, które mogą świadczyć o nowotworze. Nie osłucha zdalnie pacjenta – zauważa dr Chmielewska.
Sporo czasu zajmuje też postawienie diagnozy. – Niezbędne jest badanie tomografem komputerowym, które pozwala dostrzec zmiany w płucach, niewidoczne na zdjęciu rentgenowskim – mówi dr Chmielewska. Ale tu pojawia się problem. – W ramach NFZ skierowania na badanie tomografem komputerowym nie może wystawić lekarz POZ. Może to zrobić tylko onkolog i pulmonolog. To opóźnia rozpoczęcie terapii – mówi dr Chmielewska.
Do postawienia ostatecznej diagnozy niezbędne są także badanie patomorfologiczne, na wynik, którego niekiedy trzeba czekać miesiąc, oraz badanie genetyczne, na podstawie którego lekarz dobiera leki dla chorego. -Czasem badanie to jest wykonywane w placówkach znacznie oddalonych od miejsca, w którym leczy się pacjent. To sprawia, że na wynik lekarz czeka kilka tygodni, a co gorsza, wynik bywa niejednoznaczny. Zdarza się bowiem, że materiał jest źle i zbyt długo przechowywany i jego jakość słabnie – mówi dr Chmielewska i dodaje: - Każdy tydzień zwłoki, to opóźniona diagnoza, opóźnione leczenie, i mniejsza szansa na wydłużenie życia chorego.
Drobnokomórkowy rak płuca jest wrażliwy na chemioterapię, ale komórki nowotworowe szybko uodparniają się na leczenie. Aby podtrzymać skuteczność chemioterapii, do chemioterapii dołączono immunoterapię. Takie leczenie skojarzone wydłuża życie. -Niestety, w Polsce nie jest ono refundowane. To oznacza, że w przypadku progresji musimy ponownie wrócić do chemioterapii. Jednak wielu chorych jest już tak jest osłabionych leczeniem i chorobą, że nie jest w stanie znieść trudów terapii. Z badań wynika, że nowoczesne leki są najbardziej skuteczne, gdy podaje się je na początku leczenia. Potem działają słabiej – mówi dr Chmielewska.
Dla chorych onkologicznie każdy tydzień ma znaczenie, nawet pół roku dłuższego życia jest dla nich bezcenne. Zwłaszcza że immunoterapia nie wyniszcza organizmu. Chorzy mogą więc spędzić ten ostatni okres życia w niezłej kondycji i robić to, co jest dla nich najważniejsze – mówi Anna Żyłowska ze Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca Oddział Szczecin. Jej organizacja napisała już w tej sprawie pismo do Ministerstwa Zdrowia. Zamierza też zwrócić uwagę opinii publicznej na ten problem, dlatego ponownie zainicjowała kampanię „Liczy się czas w raku płuca”.
Za sprawą pierwszej odsłony tej kampanii udało się poprawić los pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca. Organizacje zrzeszające pacjentów mają nadzieję, że uda się to także u chorych na drobnokomórkowego raka płuca.
Leki w leczeniu nowotworów są ważne, ale równie istotne jest nastawienie chorego, które często zależy od tego, co pacjent usłyszy od lekarza. - Jeśli lekarz nie zaproponuje konkretnego planu leczenia, pacjent zacznie szukać informacji w Internecie lub u innego lekarza. Dowie się, że są leki innowacyjne w Unii Europejskiej czy Stanach Zjednoczonych, które dla niego byłyby optymalne, ale w Polsce nie są one refundowane. Jak wielki jest to problem, pokazuje liczba zbiórek i skala pieniędzy zbieranych przez fundacje – mówi Anna Kupiecka.
- Dla psychoterapeuty są to najgorsze chwile, kiedy pacjent wie, że zostały zarejestrowane nowoczesne terapie, ale on nie może z nich skorzystać, bo nie zostały one objęte refundacją. To wyjątkowo trudne emocjonalnie rozmowy. W takich sytuacjach nie mam gotowych rozwiązań. Jest to niezwykle obciążające, bo pacjent powinien mieć dostęp do godnego chorowania. On potrzebuje działania, nadziei, bo to go motywuje do zwalczenia raka i przeciwdziała depresji. Pacjent, który lepiej się czuje i jest skonfrontowany z lękami, może bardziej jakościowo żyć, zwłaszcza gdy tego życia zostało mu tak niewiele – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Zakładu Profilaktyki Onkologicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Wsparcie potrzebne jest także rodzinie i bliskim chorego. – Opiekunowie muszą przeorganizować swoje życie i nauczyć się go na nowo. Oni także często czują się bezradni i zagubieni, bo o ile chory jest cały czas w działaniu – ma zabiegi, wizyty, badania, konsultacje, to oni nie wiedzą, co mają robić, jak się zachować – mówi Adrianna Sobol.
– Dlatego marzą nam się nowe rozwiązania systemowe, w ramach, których organizacje pacjenckie jak najwcześniej angażowałyby się w pomoc chorym, aby lekarze tuż po postawieniu diagnozy kierowali chorych do określonych miejsc, gdzie chorzy otrzymywaliby wsparcie i pomoc psychoterapeutyczną – dodaje Anna Kupiecka.
- Nasza organizacja napisała list do ministra zdrowia z prośbą o spotkanie. Chciałybyśmy z nim porozmawiać między innymi o raku płuca jako o problemie społecznym. Zaproponować mu zorganizowanie systemu profilaktyki, wczesnego wykrywania i szybkiej diagnostyki – mówi Elżbieta Kozik. Ma nadzieję, że uda jej się przekonać do tego ministra zdrowia. Bo chorzy czasu mają niewiele.