Doświadczenie choroby onkologicznej jest złożone i zindywidualizowane. Wpływa na różne sfery życia pacjenta. W pierwszym momencie często budzi niepokój lub lęk. Mimo to wiele osób znajduje w sobie siłę, aby stawić czoła tym wyzwaniom i przekuć je na osobisty rozwój, a nawet doprowadzić do przewartościowania życia.
Głównym celem badania „Pozamedyczne potrzeby pacjentek onkologicznych w Polsce* było poznanie postaw życiowych kobiet wobec doświadczeń choroby nowotworowej. Badanie społeczne, w którym wzięło udział 428 pań, zostało zrealizowane systemem wywiadów internetowych (CAWI) w metodzie mieszanej: na panelu internetowym SW Panel [N=250] oraz wśród bazy respondentów „Fundacji Piękniejsze Życie” [N=178]. Patronat merytoryczny nad badaniem objęło Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne i Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
Profil respondentki
Badanie przeprowadzono wśród kobiet z doświadczeniem choroby nowotworowej obecnie (33,9 proc. ankietowanych) lub w przeszłości (pozostałe 66,1 proc). Większość pacjentek leczy się/leczyła w specjalistycznym ośrodku/centrum onkologicznym (57,7 proc) lub na oddziale onkologicznym szpitala ogólnego (39,7 proc.). Najwięcej badanych korzystało z leczenia w regionach: Dolny Śląsk (18,2 proc), Mazowsze (18 proc.) oraz Wielkopolska (12,9 proc). Prawie 90 proc. ankietowanych posiada choroby współistniejące (cukrzyca, choroby układu moczowego, sercowo – naczyniowego, oddechowego).
Największą grupę respondentek stanowiły panie w przedziale wiekowym 31-40 lat (28 proc.) oraz 41-50 lat (22,4 proc.). 25,9 proc. uczestniczek badania stanowiły kobiety z miast powyżej 500 tys. mieszkańców, a prawie 51 proc. pytanych zadeklarowało wykształcenie wyższe. Większość respondentek to osoby pozostające w związkach małżeńskich (45,3 proc) lub partnerskich (22,7 proc.) i posiadające dzieci (69,6 proc.), 46 proc. kobiet jest aktywnych zawodowo (pracują /są zatrudnione).
Istone wsparcie w chorobie
Dużą część badania stanowił moduł związany z zagadnieniami dotyczącymi wsparcia dla pacjentek onkologicznych, obejmujący zarówno oferowane formy pomocy jak i oczekiwania ankietowanych. Najczęściej wskazywaną formą pomocy, po którą sięgały respondentki, są konsultacje medyczne (24,1 proc.), grupy wsparcia/pomoc psychologiczna (21 proc.) czy też warsztaty (17,8 proc.). Spośród biorących udział w badaniu aż 45,1 proc. stwierdziło, że nie szukało i nie korzystało z pomocy żadnej fundacji.
Panie zapytane o czynniki pomocne w procesie zdrowienia najczęściej wskazywały na: odporność psychiczną/równowagę (42,1 proc.), zachowanie sprawności fizycznej (39,3 proc.), rzetelną wiedzę na temat procesu leczenia (37,6 proc.) oraz optymistyczne nastawienie (36 proc.). Ważne okazuje się też dobre samopoczucie (36 proc.) i regularny kontakt z bliskimi (33 proc.). Ponad trzy czwarte respondentek (77 proc.) może liczyć na wsparcie grupy lub kilku osób. Z kolei ponad 50 proc. pytanych potrzebuje pomocy bliskich i przyjaciół w procesie zdrowienia – prawie 77 proc. deklaruje, że taką pomoc otrzymuje. Zdecydowana większość kobiet (ponad 75 proc.) przyznała, że jakość relacji z najbliższymi jest dla nich ważna w procesie leczenia i aż 64 proc. pytanych jest z tej jakości zadowolona.
Pacjentki od swoich najbliższych najbardziej oczekują wsparcia emocjonalnego (63,3 proc.), motywowania w momentach kryzysu (47,9 proc.) oraz praktycznej pomocy przy codziennych czynnościach, tj. zakupy czy zawożenie na badania (40,4 proc.). Ponad 20 proc. respondentek przyznało, że ich najbliżsi nie rozumieli powagi sytuacji związanej z chorobą, ponad 18 proc. stwierdziło, że otoczenie wypierało fakt choroby a ponad 16 proc. ankietowanych zauważyło, że choroba spowodowała, że najbliżsi zdystansowali się od nich. Ponad połowa (53 proc.) pytanych twierdzi, że od momentu diagnozy grono ich znajomych jest podobne/nie zmieniło się, u co trzeciej respondentki (32 proc) grono bliskich i znajomych zmniejszyło się. Optymistyczny w tej sytuacji jest fakt, że trzy na cztery pacjentki (76 proc.) nadal regularnie spotykają się z bliskimi/przyjaciółmi.
Holistyczne podejście do pacjentek onkologicznych
Kobiety, które stają w obliczu diagnozy nowotworu, często doświadczają skomplikowanych emocji, w tym lęku, niepewności i zmienionego obrazu siebie. W takim kontekście aspekt wizualny u nich nabiera szczególnego znaczenia, ponieważ zadowolenie z wyglądu może pomóc pacjentkom poczuć się lepiej i odzyskać pewność siebie podczas procesu zdrowienia. Powyższe stwierdzenia znajdują potwierdzenie w wynikach omawianego badania.
„W różnych momentach życia dbanie o siebie może oznaczać coś innego, w chorobie nowotworowej staje się szczególnie ważne. Badanie „Pozamedyczne potrzeby pacjentek onkologicznych w Polsce” i jego wyniki wyraźnie wskazują na znaczenie tego często niedocenianego natomiast niezwykle istotnego aspektu w kontekście życia z chorobą, procesie jej leczenia i zdrowienia. To pionierskie badanie – mówi dr hab. Marzena Samardakiewicz, prof. Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego – przedstawia spektrum czynników, które są istotne w procesie terapii onkologicznej, pokazuje jednocześnie, że zmienia się «styl chorowania» i podejście kobiet do samej choroby. Kluczowe jest więc rozumienie tego procesu a co za tym idzie rozszerzanie dostępnych form wsparcia uwzględniających pozamedyczne potrzeby pacjentek – dodaje dr hab. Marzena Samardakiewicz.
W trosce o siebie. Dbałość o własne potrzeby i wygląd
Prawie połowa badanych kobiet (46 proc.) deklaruje, że od początku leczenia zwiększyła się ich troska o własne potrzeby. Trzy na cztery (76 proc.) znajdują czas na hobby. Więcej niż co trzecia respondentka (36 proc.) obecnie bardziej dba o swoje ciało, zaś jedna badana na cztery (23 proc.) ocenia, że teraz bardziej dba o swój wygląd zewnętrzny.
Ponad 84 proc. pań uważa, że ma lepsze samopoczucie, gdy dba o siebie, ponad 81 proc. twierdzi, że chce się czuć kobieco bez względu na etap życia, w którym się znajduje, a ponad 75 proc jest zdania, że troska o wygląd może pomóc w procesie leczenia. Więcej niż 70 proc. respondentek deklaruje, że ma siłę stawiać czoło przeciwnościom losu wtedy kiedy o siebie dba. Dla 68 proc. pytanych nawyki dotyczące pielęgnacji i makijażu mają znaczenie w procesie leczenia. Więcej niż połowa badanych (55 proc.) chciałaby wiedzieć, jak ukryć oznaki choroby za pomocą makijażu.
Prawie 53 proc. respondentek uważa, że to, jak się czuje, widząc się w lustrze, pozytywnie wpływa na proces ich zdrowienia. Większość ankietowanych (63 proc.) ma rytuały, które porządkują im dzień i rytuały które sprawiają im przyjemność każdego dnia (66 proc.). Dwie na trzy osoby (67 proc.) obecnie dbają o siebie bardziej niż przed chorobą.
Trzy osoby na dziesięć (29 proc.) wskazują, że od początku leczenia zwiększyła się ich troska o potrzeby najbliższych, zaś w przypadku ponad połowy (55 proc.) nie zaszła taka zmiana. Co piąta badana (21 proc.) obecnie bardziej dba o estetykę wnętrza i otoczenia, a sześć kobiet na dziesięć (61 proc.) przykłada do tej kwestii taką samą wagę, jak przed leczeniem.
Wnioski: równie ważny jest aspekt psychospołeczny
Wyniki badania „Pozamedyczne potrzeby pacjentek onkologicznych w Polsce” wyraźnie podkreślają potrzebę kompleksowej opieki nad pacjentkami onkologicznymi, uwzględniającej aspekty medyczne i psychospołeczne. Znaczącym elementem jest troska o wygląd zewnętrzny oraz zachowanie rytuałów – praktyk, które pomagają dbać o fizyczne, emocjonalne i psychiczne zdrowie. Jest to kluczowe w redukcji stresu oraz utrzymaniu równowagi. Dzięki temu śmielej stawić czoła codziennym wyzwaniom i mierzyć się z chorobą.
„«Fundacja Piękniejsze Życie», z pasją i zaangażowaniem, od lat organizuje bezpłatne warsztaty z pielęgnacji i makijażu dla pacjentek onkologicznych. Nasz zespół wykwalifikowanych wolontariuszy, złożony z doświadczonych zawodowych wizażystów i kosmetyczek, oddaje swój czas i wiedzę, aby nauczyć panie nie tylko tajników pielęgnacji, ale także sztuki makijażu. Badanie «Pozamedyczne potrzeby pacjentek onkologicznych», którego byliśmy pomysłodawcą, potwierdziły, że dbanie o swój wygląd jest niezwykle istotne w procesie zdrowienia – to nie tylko odczucie piękna zewnętrznego, ale także budowanie pewności siebie i poczucia własnej wartości. Odpowiedzi respondentek utwierdzają nas w przekonaniu, że to, co robimy na co dzień, ma ogromny sens. Każda uśmiechnięta twarz i wiara w siebie dają nam siłę do dalszego działania. Razem tworzymy piękniejsze życie” – podkreśla Blanka Chmurzyńska – Brown, prezes Zarządu „Fundacji Piękniejsze Życie”.
*Badanie zostało zrealizowane w terminie 30 czerwca – 22 sierpnia 2023 roku. Szczegóły na stronie www.piekniejszezycie.pl
***
„Fundacja Piękniejsze Życie” – inicjator raportu "Pozamedyczne potrzeby pacjentek onkologicznych w Polsce", od siedemnastu lat wspiera kobiety, które przechodzą leczenie onkologiczne, organizując dla nich bezpłatne warsztaty z pielęgnacji i makijażu. Wolontariusze fundacji – profesjonalni makijażyści i kosmetolodzy – spotykają się z pacjentkami onkologicznymi w szpitalach w całej Polsce. Fundacja jest polską edycją międzynarodowego projektu „Look Good… Feel Better”, realizowanego od 30 lat w USA. Obecnie projekt działa w 27 krajach na świecie a w warsztatach w szpitalach wzięło udział ponad 2 miliony pacjentek onkologicznych.