Schorzenia nowotworowe, które występują rzadko i szczególnie rzadko sprawiają ogromne problemy diagnostyczne. Zarówno lekarze pierwszego kontaktu, jak i specjaliści wiedzą na ich temat stosunkowo niewiele, więc postawienie właściwej diagnozy może trwać przez dłuższy czas. Objawy rzadkich chorób nowotworowych są zwykle niespecyficzne, co dodatkowo utrudnia postawienie właściwej diagnozy i wczesne rozpoczęcie skutecznego leczenia.
Jakie nowotwory uważane są za rzadkie i szczególnie rzadkie?
Do nowotworów rzadkich zaliczamy schorzenia, które diagnozowane są u niej niż 6 na 100 tys. osób; nowotwory szczególnie rzadkie występują u mniej niż 1 na 100 tys. osób. To jeden ze sposobów definiowania rzadkich i szczególnie rzadkich chorób nowotworowych. Innym sposobem grupowania nowotworów ze względu na częstość ich występowania jest brak wypracowanych standardów diagnozowania i leczenia schorzenia oraz brak wiedzy na temat czynników ryzyka jego występowania.
Na terenie Unii Europejskiej nowotwory rzadkie stanowią 22% wszystkich przypadków zdiagnozowanych chorób nowotworowych, jednak odsetek ten może być większy ze względu na różne standardy opieki medycznej w poszczególnych krajach UE. Warto poznać kilka ważnych faktów, które zwiększają świadomość pacjentów dotyczącą rzadkich schorzeń nowotworowych oraz pomagają uniknąć bagatelizowania alarmujących objawów.
Nowotwory rzadkie – 5 ważnych faktów, które każdy powinien poznać
1. Nie wszystkie nowotwory rzadkie faktycznie występują sporadycznie
Definicja nowotworów rzadkich nie zawsze jest zgodna z rzeczywistością. Nie wszystkie nowotwory uważane za rzadkie, ze względu na częstość występowania, sprawiają poważne problemy diagnostyczne. Nie w każdym przypadku brak jest też wypracowanych odpowiednich standardów leczenia. Przykładem może być np. rak jajnika, który diagnozowany jest u kilkunastoletniej dziewczyny lub rak sutka diagnozowany u mężczyzny. Obydwie choroby nowotworowe nie występują rzadko, a wręcz przeciwnie, znajdują się w czołówce najczęściej diagnozowanych schorzeń o podłożu nowotworowym, jednak ze względu na specyficzny charakter (wiek pacjenta, jego płeć lub inne czynniki) uważane są za rzadkie.
2. Do grupy rzadkich nowotworów zaliczane są też doskonale poznane schorzenia
I w tym przypadku definicje nie zawsze są zgodne z rzeczywistością. Jednym z uważanych za rzadkie nowotworów jest szpiczak mnogi, który nie przysparza problemów diagnostycznych; wypracowane są też odpowiednie procedury leczenia tej choroby.
3. Nowotwory rzadkie mogą dotyczyć każdego z nas
Wbrew pozorom, rzadkie i szczególnie rzadkie schorzenia nowotworowe zagrażają każdemu z nas, bo wystarczy, że doskonale poznany rak zacznie dawać nietypowe objawy, aby został zakwalifikowany do grupy schorzeń rzadkich.
4. Nowotwory rzadkie muszą być leczone w wyspecjalizowanych ośrodkach
W Polsce istnieje kilka klinik onkologicznych, które gwarantują opiekę na najwyższym poziomie. Niestety, w przypadku nowotworów rzadkich, ze względu na częstość występowania, nietypowe objawy lub zdiagnozowanie u pacjentów, którzy nie są zaliczani do grupy ryzyka, może okazać się, że nawet najlepsi specjaliści okażą się bezsilni i zajdzie konieczność poszukiwania pomocy np. w zagranicznych klinikach.
5. Nowotwory rzadkie często powodują objawy kojarzone z innymi, mniej groźnymi schorzeniami
Do grupy nowotworów rzadkich zalicza się m.in. mięsaki, guzy neuroendokrynne, nowotwory wywodzące się z komórek zarodkowych oraz chłoniaki. Każdy z tych nowotworów może powodować niekojarzone z rakiem objawy np. zaburzenia psychiczne, bóle typowe dla powszechnie występujących, niegroźnych schorzeń, dolegliwości ze strony układu pokarmowego oraz objawy powszechnie kojarzone z przeciążeniem układu nerwowego, które powodowane jest stresem. Sprawia to, że pacjenci często przez wiele miesięcy odwiedzają kolejnych lekarzy, zanim zostanie postawiona prawidłowa diagnoza.
Czytaj też:
Raport: Co piąty w Europie zgon nowotworowy wywołuje rak płuca