Katarzyna Pinkosz, Wprost: „Nie jest łatwo prosić o pomoc, szczególnie w czasach, w których nikomu nie jest lekko, ale tak bardzo chcę żyć” – napisałaś, decydując się na zbieranie pieniędzy na swoje leczenie. Na profilu „Awantura o Basię” trwają „awantury”- licytacje: nr 993 – pokrowiec na laptop; 994 – szklana misa, 995: torebka, 998 – książka. Czasem jest to 20 zł, czasem 100 zł: „Licytacja wygrana, gratulujemy i dziękujemy, że jesteś z nami!” To nie jest łatwo prosić o finansową pomoc, gdy widzi się wokół wiele osób, którym też potrzebna jest pomoc?
Barbara Górska, Niebieski Motyl: Zawsze wychodziłam z założenia, że powinnam radzić sobie sama, a innym pomagać, cokolwiek by się działo, a nie – żeby ktoś pomagał mnie. Długo biłam się z myślami, jednak w pewnym momencie stanęliśmy pod murem: zrozumiałam, że jeśli chcę pomóc komuś, to muszę też pomóc sobie; mam dziecko i jeśli chcę dla niego żyć, to muszę próbować różnych możliwości.
Zawsze miałam podejście, że choruje wiele osób, także dzieci, i – jeśli trzeba – to na nie powinno się zbierać pieniądze, a nie na mnie. Ale ktoś kiedyś powiedział mi, że osoba, która będzie chciała dać pieniądze na dziecko, to da na dziecko, a jak będzie chciała dać na mnie, to da dla mnie, a moje dziecko też mnie potrzebuje.
Kilka lat temu jeden z leków nie był w Polsce refundowany w takiej linii leczenia, w której ja wtedy byłam. A była to dla mnie szansa kolejnej próby wydłużenia czasu życia. Jako stowarzyszenie Niebieski Motyl walczyliśmy o refundację tego leku, ale jedna z osób, które mnie otaczają i często walczą o mnie nawet bardziej niż ja o samą siebie, stworzyła taką grupę na FB. Pieniądze przydały się na leczenie.
Teraz trwa kolejna „Awantura o Basię”. Jesteś na kolejnym zdrowotnym zakręcie?
Od 12 lat mam raka jajnika, te lata to kolejne linie leczenia, operacje. Pojawiły się przerzuty to płuc. Miałam w grudniu mieć operację i wycinany płat płuca, w którym pojawił się przerzut, oraz część mostka, ale okazało się, że zmiana w śródpiersiu oplata tętnicę podobojczykową i główne naczynia szyjne. Konsultowałam się z różnymi torakochirurgami; byli jednomyślni, że operacja to zbyt duże ryzyko, a właściwie pewność, że dojdzie do krwotoku i nie wrócę ze stołu operacyjnego. Lekarze rozłożyli ręce, powiedzieli, że nie podejmą się na tę chwilę leczenia operacyjnego. Miałam pobierany wycinek ze zmiany naciekowej w śródpiersiu, czekam na jego wyniki histopatologiczne, genetyczne, mając nadzieję, że wskażą one kierunek, co dalej… Być może uda się zastosować leczenie, które pomoże opanować zmianę w śródpiersiu i będzie szansa wrócić do zaplanowanej operacji.
Każdy może przekazać coś na licytację; są książki, płyty, czasem voucher na zabieg pielęgnacyjny, wazon, sukienka, buty, torebka. Ale też ogromna praca, bo każdy przedmiot trzeba opisać, sfotografować, zapakować, wysłać, podziękować. Skąd tak duże grono osób, które chcą pomóc?
Mam wokół siebie mnóstwo cudownych ludzi: rodzinę, przyjaciół, znajomych, ale też osoby, których nawet nie znam. Skąd tak duża grupa ludzi, które mi pomagają? Może dlatego, że ja też staram się zawsze pomagać każdemu, komu mogę. Chyba nikt nigdy nie usłyszał ode mnie słowa: „nie”, jeśli tylko mój stan fizyczny na to pozwalał.
Staram się pomagać każdemu, jak mogę najlepiej, chciałabym jeszcze bardziej, choć czasem nie jestem w stanie, co wynika też niestety z ograniczeń choroby. Nie mam tyle sił co kilka lat temu. Prawda jest taka, że od 12 lat jestem non stop na leczeniu: operacja, chemia, chemia, operacja, chemia, chemia… Organizm jest po prostu potwornie zmęczony i wyniszczony. Bardzo to teraz odczuwam.
Walczę z bólem oraz wieloma innymi dolegliwościami. Dobre dwa lata funkcjonuję na fentanylu w plastrach. Jak rano nie mogę wstać, to dokładam kolejny plaster i jakoś się podnoszę albo dodaję inny, kolejny środek przeciwbólowy; czasem po nim wymiotuję, to dodaję środek przeciwwymiotny i idę dalej…
Cały czas też pracujesz?
Tak. Mam ogromne wsparcie pracodawcy, zgodził się na pracę zdalną, dzięki temu mogę pracować w pełnym wymiarze godzin. Praca jest dla mnie bardzo ważna bo pozwala zająć głowę, a także zachować trochę „normalności”.
I znajdujesz czas i siłę, by działać dla innych chorych z rakiem jajnika, prowadząc stowarzyszenie Niebieski Motyl.
Stało się to już moim życiem. Działamy, staramy się, żeby była jak największa wiedza na temat raka jajnika oraz innych nowotworów ginekologicznych, żeby były jak najwcześniej wykrywane, a kobiety zachowywały czujność onkologiczną, badały się regularnie oraz – jeśli jest takie wskazanie – miały wykonywane badania genetyczne i molekularne, a także były w odpowiedni sposób operowane. Staramy się też, by była dobra dostępność do leków – zarówno w przypadku raka jajnika, jak raka szyjki macicy, czy raka endometrium.
Ta praca, działanie, daje mi siłę i pozwala na odsunięcie myśli od rzeczy, które mnie przerażają względem siebie. Odsuwam moje strachy, nie skupiam się na sobie.
Siłę daje Ci też rodzina.
Ogromną. Rodzina i przyjaciele. Mąż – życzyłabym wszystkim pacjentkom takiej osoby obok, jaką jest mój mąż. Wiem, że nie zawsze tak jest…
Jest też – już prawie 14-letnia – córka..
Nigdy nie ukrywaliśmy przed nią, że jestem chora. Gdy zachorowałam, miała 2 lata. Zawsze jej mówiłam, co się ze mną dzieje, że jadę do szpitala, że będę miała leczenie – oczywiście było to dostosowane do jej wieku. Powiedziałam jej też, że jeśli będzie miała kiedykolwiek jakieś wątpliwości, ktoś coś jej o mnie powie, to niech najpierw przyjdzie do mnie. Myślę, że ma dzięki temu do mnie, do nas zaufanie.
Finanse to trudny temat w chorobie nowotworowej.
Chory nie powinien martwić się o finansowanie leczenia. Mając diagnozę raka, a zwłaszcza kolejnej wznowy, rozsiewu, trzeba skupić się na tym, żeby być w na tyle w dobrej formie, by móc przyjąć leczenie. A nie na tym, jak opłacić diagnostykę czy leczenie. Sama choroba nowotworowa, przewlekła, nawracająca jest ogromnym obciążeniem dla chorego i całej rodziny – bo choruje cała rodzina, najbliższe otoczenie. Dużo związków rozpada się, to jest ogromne obciążenie.
Obciążenie finansowe jest nie lada wyzwaniem. Bardzo często choroba wyklucza z możliwości pracy – w wielu przypadkach chora osoba nie jest w stanie wrócić do pracy. Mnie pracodawca poszedł na rękę, mogę pracować w domu, ale nie wszyscy przecież mają taką sytuację. A wiem, że nie byłabym w stanie na 8 godzin każdego dnia wyjść z domu. Zwyczajnie też nie zawsze można pracować – po chemioterapii, po operacji, w trakcie badań diagnostycznych to jest niemożliwe.
Dużo się mówi o koordynatorach – osobach, które mają prowadzić osobę z nowotworem, podpowiadać, gdzie leczyć, umawiać na spotkania. Czy masz taką osobę, która doradza, gdzie się leczyć, gdzie szukać pomocy? Podpowiada przy kolejnej wznowie: zrób to, jest jeszcze taka opcja, ale może w innym szpitalu?
Takie osoby – koordynatorzy – są ogromnie potrzebne. Choroba często powoduje poczucie bezsilności, nieumiejętność podjęcia samodzielnego działania oraz racjonalnej oceny sytuacji. Ja często sama szukam różnych opcji, staram się jak najwięcej wiedzieć na temat raka jajnika oraz innych nowotworów ginekologicznych, również dlatego, że prowadzę stowarzyszenie. Żeby pomagać innym, muszę mieć aktualną wiedzę, by móc doradzić, pokierować do odpowiedniego specjalisty czy ośrodka. Rozmawiam z lekarzami, staram się skonsultować. Mamy w Polsce mądrych, znakomitych lekarzy.
Prof. Mariusz Bidziński, krajowy konsultant w dziedzinie ginekologii onkologicznej: To, co trzeba jak najszybciej poprawić w leczeniu raka jajnika, to system organizacji leczenia. Leczenie powinno odbywać się w specjalistycznych ośrodkach, w których jest możliwość wykonania precyzyjnej diagnostyki, a później podjęcie kompleksowych działań w zakresie terapii, dopasowanej do konkretnej pacjentki. Rocznie ok. 3-3,5 tys. kobiet zachorowuje na raka jajnika. Do ich leczenia wystarczyłoby ok. 30 akredytowanych ośrodków, w których pacjentki byłyby leczone kompleksowo. Konieczna jest też rehabilitacja po leczeniu.
W stowarzyszeniu pomagamy też osobom, które zostały nowo zdiagnozowane. Wiele z nich nie ma dużej wiedzy o leczeniu, szuka pomocy, zwłaszcza jeśli są z mniejszych miejscowości. Staramy się nimi zaopiekować, pokierować tak, by miały szansę na takie samo leczenie jak dziewczyny z dużych miejscowości, gdzie są bardzo dobre ośrodki leczenia, badania kliniczne, nowe leki. Od kilku lat leczę się w Poznaniu, mam bardzo dobrych lekarzy prowadzących. Panią doktor, z którą mogę porozmawiać i która pomaga mi na bieżąco minimalizować skutki uboczne leczenia chemioterapią. Konsultuję się też z innymi lekarzami. Sama przeszłam kilka szpitali, klika ośrodków, Teraz już to wszystko wiem, ale przecież nie było tak od początku. Szukaliśmy po omacku.
Prof. Mariusz Bidziński: Potrzebna byłaby możliwość e-konsultacji. W szpitalu, do którego trafia pacjentka z guzem jajnika, zespół lekarski powinien wykonać standardowe badania, a następnie, wykorzystując narzędzia telemedyczne, skontaktować się z zespołem z ośrodka o wyższej referencji, który dokładnie ocenia dany przypadek. To musi być prawdziwe konsylium, które wskaże, gdzie pacjentka powinna być leczona: czy może to być zwykły szpital, czy ovarian unit.
Diagnoza raka jajnika padła, gdy miałaś 26 lat. W tym wieku zdecydowanie nie myśli się o nowotworze, szukaniu lekarza, ośrodka leczenia...
Miałam rodzinę, dwuletnią córeczkę, pracowałam, myśleliśmy o mieszkaniu, może o budowie domu. Nie brałam pod uwagę, że mogę być chora. Wszystko zaczęło się od problemów gastrycznych, bólów podbrzusza i kręgosłupa, chodziłam od lekarza do lekarza, aż w końcu, jak któryś raz z kolei trafiłam do ginekologa, stwierdził, że mam zmianę na jajniku i kazał wykonać kilka badań. Później wszystko potoczyło się już błyskawicznie.
Okazało się, że konieczna jest operacja, usunięcie jajników, być może też macicy. Dla mnie oznaczało to, że nie będę już mogła mieć więcej dzieci. Diagnozę raka jajnika, ostatecznie potwierdził wynik histopatologiczny, który odebraliśmy około trzech tygodni po operacji. Przeszłam chemioterapię.
Prof. Mariusz Bidziński: Nie ma badań przesiewowych, które pozwoliłyby na wczesne wykrycie raka jajnika. Konieczne jest zgłoszenie się do ginekologa, jeśli często pojawiają się takie objawy jak: wzdęcia, niestrawność, uczucie pełności po posiłkach, bóle w okolicach miednicy i brzucha, częste parcie na pęcherz, zaburzenia w oddawaniu moczu, zwiększenie obwodu brzucha. Mogą (choć nie muszą) być to pierwsze, niespecyficzne objawy raka jajnika.
Operacja i chemioterapia w Twoim przypadku to jednak był dopiero początek długiej drogi leczenia.
Po niecałym roku doszło do wznowy. Wtedy usłyszałam, że zostało mi może trzy miesiące życia. Miałam się nacieszyć dzieckiem i czasem do świąt Bożego Narodzenia. To był dla mnie najgorszy czas.
Trzy miesiące na ucieszenie się dzieckiem ze świadomością, że potem już mnie nie będzie. Wtedy napisałam listy do córki – chciałam, że wtedy, gdy mnie już nie będzie, żeby dostawała ode mnie chociaż słowa – w tych najważniejszych dla niej życiowo dniach.
Ten pierwszy ważny dzień – Pierwsza Komunia – już minął. Teraz – za cztery lata – osiemnastka. Choć mam nadzieję że sama złożę jej życzenia. A listy są schowane. Związane wstążeczką.
Trzeba mieć cały czas wiarę, że nigdy nie będzie musiała ich dostać… Ale najtrudniejsze jest chyba to, by mimo kolejnych wznów choroby, kolejnych chemioterapii, normalnie żyć. Masz plany – marzenia na najbliższą przyszłość?
Pewnie! Bez marzeń trudno byłoby mieć siłę. Chciałabym zrobić studia z kosmetologii, żeby dla dziewczyn z Niebieskiego Motyla i innych chorych organizować warsztaty pielęgnacyjne. Chciałabym zrobić specjalizację z makijażu dla kobiet dojrzałych, rozwijać stowarzyszenie. Żeby to jednak było możliwe, to dziś muszę skupić się na swoim zdrowiu. Jeśli tego nie zrobię, to nie pomogę innym.
Marzenie? Mieć trochę odpoczynku od choroby. Mój organizm jest zmęczony ciągłym leczeniem. Ja jestem psychicznie zmęczona. To dziwnie zabrzmi, ale ból stał się dla mnie normalnością. Nie dziwi mnie już, że wstaję i czuję ból. Tak jest na co dzień. Ogromną niespodzianką byłoby wstać któregoś dnia i stwierdzić, że nic nie boli.
Do tego mam ogromną bezsenność, śpię po 3-4 godziny na dobę, bez względu, czy wezmę leki nasenne czy nie.
Powodem jest ból?
Na pewno stres. Szczególnie w takich chwilach jak teraz, gdy nie wiem, co będzie dalej. Życie z rakiem jajnika to ciągłe napięcie, taka jazda rowerem bez trzymanki, z zawiązanymi oczami. Nigdy nie wiesz, co cię czeka za zakrętem.
Nie masz odpoczynku, spokoju. Nie ma dnia, żeby coś się nie wydarzyło.
Wspierasz cię pomocą psychologa?
Czasami… Wiem, że to jest potrzebne. Organizujemy takie spotkania dla dziewczyn z Niebieskiego Motyla…
„Organizujemy”… Ale „Basia to ta, która musi zawsze dać sobie radę sama”…
Wiem, że każdy ma prawo do słabszych dni, że potrzebuje pomocy, może nie mieć na nic siły… To jest normalne i ludzkie.
Ale ja mam poczucie, że akurat ja powinnam dać radę i nie dokładać innym zmartwień. Coś w tym jest.
I dlatego wstajesz po 4 godzinach – do pracy, córki, męża.
…i jeszcze uśmiecham się, cieszę się, mówię, że jest OK.
Wracając do marzeń: wspólny wyjazd na wakacje. Lubię ciepłe kraje i egzotykę, więc marzyłaby mi się np. Kuba, ale każdy wyjazd z rodziną byłby piękny. Gdybym miała wybór: zrobić remont mieszkania czy jechać na wakacje z rodziną, to zawsze wybiorę to drugie. Wspólnie spędzone chwile to coś, czego nikt nigdy nikomu nie odbierze. Najważniejsze w życiu.
Czasem słyszę komentarze: „Jak to, osoba chora na raka, a pojechała na wakacje i wrzuca na FB zdjęcia? Uśmiecha się?”.
Ktoś, kto nie przeżył choroby, wznowy, lęku, co dalej, nie rozumie, jak bardzo potrzebne w życiu każdej osoby chorej onkologicznie jest to, żeby – mimo choroby – po prostu żyć. Żyć. Mieć trochę normalności. Zrobić coś dla siebie, dla rodziny. To są rzeczy, które trzymają cię w tych najtrudniejszych chwilach. Dają siłę do walki.
Do walki? Podobno z nowotworem się nie walczy, tylko go leczy...
To tylko słowa. Słyszę, żeby nie mówić, że „walczymy z chorobą”. A ja uważam, że wszystko zależy od tego, kto w jakim momencie choroby się znajduje. Każdy ma prawo odbierać słowa osobiście. Czasem jest to też walka – z samym sobą. Choćby o to, żeby rano wstać, uśmiechnąć się – mimo wszystko.
Mimo bólu i nieprzespanej nocy uśmiechać się… Ale wciąż pokutuje przekonanie, że osoba chora na raka powinna być smutna, narzekająca…
... i wiecznie zapłakana. Bo jak się uśmiechnie, albo założy sukienkę – mimo choroby przywdzieje maskę, że jest OK – i wyjdzie z domu, to ktoś może powie, że pewnie wcale nie taka chora. Ja się z takim podejściem nie godzę.
Zakładasz więc czasem sukienkę i buty na obcasie?
Na obcasie to może nie, bo moje nogi nie dają rady chodzić w butach na obcasie…
Ale staram się czasem zrobić sobie makijaż, założyć sukienkę, pójść do fryzjera. Poczuć się kobietą – a nie tylko osobą chorą na raka. Choroba dostatecznie dużo odbiera…
Gdy zamykasz oczy i zapominasz o wszystkim, to…?
Chciałabym być zdrowa. Po prostu zdrowa. Wszystko inne w życiu jest do ogarnięcia. A jeśli nie mogę być zdrowa, to chciałabym móc utrzymać chorobę na tyle w ryzach, żeby… kiedyś pobawić swoje wnuki.
Barbara Górska: 12 lat temu zachorowała na raka jajnika. Prowadzi stowarzyszenie Niebieski Motyl, które wspiera kobiety z nowotworami ginekologicznymi, dąży do wprowadzenia zmian systemowych, by poprawić wyniki leczenia nowotworów ginekologicznych w Polsce.