Spondyloartropatie zapalne – brzmi skomplikowanie. Czym jest ta choroba?
Violetta Zajk: Spondyloartropatie zapalne to choroba, a raczej choroby, których nazwę trudno wymówić i… z którymi trudno żyć. To grupa chorób reumatycznych, w których dochodzi do zapalenia stawów osiowych i obwodowych. Zalicza się do nich m.in.: zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), nieradiograficzną spondyloartropatię osiową (nr axSpA) oraz łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). Spondyloartropatie zapalne to przewlekłe, złożone choroby, charakteryzujące się wieloma objawami z różnych kategorii. W ZZSK i nr axSpA charakterystycznym objawem jest promieniujący ból kręgosłupa, który utrudnia, a często też wręcz uniemożliwia normalne funkcjonowanie oraz sztywność poranna. Z kolei w przebiegu ŁZS może np. dojść do zajęcia skóry przez zmiany łuszczycowe, współistniejące z objawami nieswoistej zapalnej choroby jelit czy zapalenia błony naczyniowej oka. U tego samego pacjenta mogą pojawić się objawy zaliczane do kilku różnych domen. Mówimy więc o złożonych chorobach, z szerokim zakresem objawów, szeregiem chorób współistniejących, a więc o populacji pacjentów o bardzo zróżnicowanych potrzebach.
Choroby reumatyczne nadal kojarzą nam się z osobami starszymi, tymczasem na spondyloartropatie zapalne chorują osoby młode. Jak diagnoza zmienia ich życie?
Violetta Zajk: Świadomość społeczna dot. spondyloartropatii zapalnych jest bardzo niska. Niedawno podczas spotkania z pacjentami przy okazji sesji zdjęciowej, którą zorganizowaliśmy w ramach nowej kampanii „#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie” usłyszałam wiele historii, ale kilka faktów było wspólnych. Po pierwsze to, że po raz pierwszy o spondyloartropatiach zapalnych usłyszeli w momencie diagnozy. Diagnozy, która trwała latami, która wiązała się z wizytą u szeregu lekarzy – lekarza rodzinnego, internisty, ortopedy, neurologa, psychologa, psychiatry, fizjoterapeuty i rehabilitanta – zanim trafili do tego właściwego – reumatologa. Po drugie, że gdy powiedzieli o tym swoim bliskim i znajomym, niejednokrotnie słyszeli: „Chorujesz na chorobę reumatyczną – przecież jesteś młody?”, „Niemożliwe... nie wyglądasz na chorego”.
Tymczasem na spondyloartropatie zapalne chorują już nawet dzieci – przykładem są pacjenci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS). Spondyloartropatie zapalne niosą za sobą obciążające konsekwencje i istotnie wpływają na życie społeczne pacjentów, ale co bardzo ważne również na zawodowe. Trzecim wspólnym elementem historii pacjentów była konieczność rezygnacji z czegoś, co było dla nich ważne – sportu, podróży, a przede wszystkim z… pracy. Ogromna część pacjentów, nieobjęta właściwą opieką, jest zmuszona do rezygnacji z aktywności zawodowej bądź przebywania na długich zwolnieniach lekarskich. Podczas wspomnianej sesji poznałam m.in. pielęgniarkę, która przez chorobę zmieniła swoją ścieżkę zawodową i planuje zostać nauczycielem języka angielskiego, studentkę 5. roku kierunku lekarskiego, która już wie, że nie zostanie chirurgiem oraz strażaka, który od pół roku jest na zwolnieniu lekarskim i czeka na powrót do pracy.
Jakie są dziś najważniejsze wyzwania związane z opieką nad pacjentami ze spondyloartropatiami zapalnymi?
Violetta Zajk: Szybka diagnostyka i skuteczne leczenie. Opóźnienia diagnostyczne w chorobach zapalnych stawów są bardzo duże – w przypadku SpA wynoszą średnio około 7 lat. Spondyloartropatie zapalne to podstępne choroby. Jak wspomniałam, charakteryzują się wieloma objawami z różnych kategorii, które mogą być mylone z innymi chorobami czy wręcz lekceważone. Charakterystyczny objaw choroby – ból kręgosłupa, przede wszystkim lędźwiowego, z uwagi na siedzący tryb życia często jest zrzucany na karb przepracowania. Do tego pacjentom towarzyszą choroby współistniejące. Często zanim trafią do lekarza reumatologa, który połączy wszystkie kropki i postawi odpowiednią diagnozę mijają lata. Tymczasem kluczowe jest jak najszybsze rozpoznanie i włączenie skutecznego leczenia, które spowoduje ustąpienie dolegliwości i objawów oraz zapobiegnie postępowi choroby i rozwojowi powikłań. Jest to ogromne wyzwanie z uwagi na to, że w przypadku spondyloartropatii zapalnych nie ma jednego uniwersalnego leku. Każdy pacjent jest inny i potrzebuje spersonalizowanej terapii – dopasowanej do objawów, stylu życia. Dlatego konieczne jest wprowadzanie kolejnych opcji terapeutycznych o alternatywnych mechanizmach działania, które zwiększą szanse na uzyskanie szybkiej i trwałej odpowiedzi na leczenie. W przypadku tej grupy chorych rozwiązanie terapeutyczne, które daje doskonałe efekty leczenia u jednego pacjenta, u drugiego może być nieskuteczne. Dostęp do szerokiego wachlarza opcji terapeutycznych daje lekarzom reumatologom możliwość personalizacji leczenia i maksymalizacji efektów terapii.
Dopasowanie to słowo klucz nowej kampanii edukacyjnej Stowarzyszenia „3majmy się razem”. Jakie niesie przesłanie?
„#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie” to kampania edukacyjna, której celem jest upowszechnienie wiedzy na temat spondyloartropatii zapalnych, zarówno wśród pacjentów, jak i całego społeczeństwa. To dopasowanie ma kilka wymiarów. Każdy z nas w codziennym życiu niejednokrotnie doświadczył jakiegoś rodzaju niedopasowania, które utrudnia, bądź wręcz uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Przedmioty, które są do nas dopasowane – okulary, buty, biurko czy krzesło do pracy – ułatwiają wykonywanie codziennych czynności i poprawiają jego jakość.
Co więcej, chorzy na spondyloartropatie zapalne podkreślają, że w codziennym życiu często czują się niedopasowani, bo przez objawy choroby muszą rezygnować z dotychczasowych aktywności fizycznych, np. długich spacerów, biegania czy pływania, odmawiać spotkań z przyjaciółmi czy rodziną, odkładać wakacje i podróże oraz, o czym wspomniałam, nawet zmienić pracę zawodową, która np. wymaga precyzyjnych ruchów dłoni, długotrwałego przebywania w pozycji stojącej lub siedzącej.
I o ile w codziennym życiu o dopasowanie przedmiotów do naszych potrzeb nie jest trudno – wystarczy pójść do sklepu, przymierzyć i dobrze dobrać buty, ubranie, rower i zdecydować się na zakup – o tyle w przypadku pacjentów ze spondyloartropatiami zapalnymi zmiana przyczyn niedopasowania nie jest prosta i nie zależy od samego pacjenta. Zależy m.in. od tego, jak szybko zostanie postawiona właściwa diagnoza, a także od tego, czy lekarz ma możliwość wyboru odpowiadającej na potrzeby danego pacjenta terapii, która zwiększy szansę na uwolnienie się od bólu i pozwoli na aktywność zawodową i społeczną.
U podstaw kampanii leży przekonanie, że szybka i właściwa diagnoza, a następnie zapewnienie pacjentom właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia chorych. Inicjując kampanię, chcemy skłonić do wypracowania rozwiązań systemowych, które umożliwią pacjentom uwolnienie się od bólu i pozwolą im prowadzić normalne życie społeczne i zawodowe.
Materiał powstał w ramach kampanii „#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie”.