W Polsce na schizofrenię choruje 385 tysięcy osób. Połowa z nich pozostaje niezdiagnozowana i nie otrzymuje właściwego leczenia. Średni wiek chorych w momencie diagnozy to 29 lat. Pojawiający się kryzys psychiczny sprawia, że całe dotychczasowe życie ulega zmianie – choroba zaburza zdolność jasnego myślenia i wyrażania emocji, powstrzymuje rozwój osobisty oraz prawidłowe funkcjonowanie w społeczeństwie, co często prowadzi do wykluczenia z rynku pracy i życia społecznego.
„Cisi pacjenci” w cieniu schizofrenii
Dramat, który wyłania się z Raportu „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy", wydanego przez HTA Consulting we współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, na zlecenie firmy Janssen-Cilag Polska nie dotyka wyłącznie osób chorych na schizofrenię.
W otoczeniu pacjenta obecni są również „cisi pacjenci” – ich opiekunowie. Na jednego pacjenta ze zdiagnozowaną schizofrenią przypada aż ok. 10 osób z jego najbliższego otoczenia. Funkcjonujący w Polsce model opieki instytucjonalnej nad osobami ze schizofrenią i brak rozwiniętej opieki środowiskowej sprawiają, że największy ciężar opieki nad chorymi spoczywa na bliskich i rodzinie. Głównie na rodzicach, którzy stanowią blisko połowę opiekunów, ale także na małżonkach (nieco ponad ¼ opiekunów) chorego. W 78% są to kobiety, średnio w wieku 51 lat. Opieka nad pacjentem ze schizofrenią w większości przypadków trwa od momentu pojawienia się pierwszych objawów (52%) i wynosi średnio 9 lat.
Opieka na drugi etat
Największe obciążenie opiekunowie odczuwają w wymiarze subiektywnym – jest ono związane z troską o podopiecznego oraz koniecznością stałego motywowania i mobilizowania go do wykonywania czynności życia codziennego. Zdecydowana większość (88%) opiekunów dodatkowo, każdego dnia, mierzy się z zadaniem kontroli, czy chory przyjmuje leki i czy przestrzega zaleceń lekarza. Wśród opiekunów obserwuje się wyraźny spadek jakości życia, głównie w sferze zdrowia psychicznego i w funkcjonowaniu społecznym. Co znamienne ok. 12-18% opiekunów jest na granicy depresji, a co czwarty – sam wymaga pomocy specjalisty. To nie wszystko. Opieka zajmuje im średnio 34 godziny tygodniowo – to prawie tyle, ile standardowy wymiar pracy. Jedna czwarta opiekunów zmuszona jest do zmniejszenia liczby godzin pracy zawodowej (średnio o 1/3). Co więcej czterech na pięciu chorych mieszka z opiekunem, a blisko ¾ z nich pokrywa część kosztów swoich podopiecznych (średnio 569 zł miesięcznie), co w kontekście zmniejszenia liczby godzin pracy, przyczynia się do znacznego obciążenia finansowego.
Koszty ponosi też całe państwo. I to podwójne. Schizofrenia zajmuje 1. miejsce w rankingu jednostek chorobowych powodujących niezdolność do pracy i 4. pod względem wydatków na świadczenia. Przytoczone w Raporcie „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy” dane, pokazują,
iż w Polsce w 2013 roku wydatki ZUS ponoszone z powodu schizofrenii, stanowiące 3,4% wydatków ogółem na wszystkie schorzenia wyniosły 1,1 mld zł, a łączna suma kosztów pośrednich i bezpośrednich z tego tytułu szacowana jest na 3,1 mld zł. NFZ rokrocznie finansuje świadczenia dla blisko 190 tys. pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii. W 2014 r. wydatki te przekroczyły 557 mln zł.
Czy jesteśmy dziś w stanie zmienić dramatyczną sytuację młodych osób chorych na schizofrenię, „utrzymując” je w społeczeństwie? – Tak, ale konieczne są zmiany systemowe, m.in. upowszechnienie środowiskowego modelu psychiatrycznej opieki zdrowotnej, gdzie kadra o zróżnicowanych kompetencjach będzie leczyć i pomagać pacjentom dotkniętym schizofrenią w znanym i bliskim im otoczeniu. Eksperci wielkie nadzieje wiążą także z poprawą dostępu do nowoczesnych leków o przedłużonym działaniu, które zapewniają chorym normalne funkcjonowanie i utrzymanie w społeczeństwie. – Nowoczesne leki przeciwpsychotyczne poprawiają jakość życia rodzin pacjentów ze schizofrenią – uproszczony zostaje schemat leczenia, chorych nie trzeba codziennie przekonywać i przypominać o obowiązku przyjęcia leku, i tym samym zmniejsza się stres i niepokój opiekunów – podsumowuje prof. dr hab. med. Marcin Wojnar, Kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrycznej, Warszawski Uniwersytet Medyczny, współautor Raportu „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy”.
Artykuł powstał w ramach kampanii informacyjno-edukacyjnej dedykowanej schizofrenii realizowanej przez Instytut Ochrony Zdrowia.