Jakby urosły mi skrzydła

Jakby urosły mi skrzydła

Dodano: 
O swoim życiu z chorobą opowiada Adam Konkol, muzyk, kompozytor, autor tekstów, założyciel zespołu Łzy. Jest jedną z najdłużej żyjących na świecie osób z zespołem Eisenmengera i ambasadorem kampanii budzącej świadomość tętniczego nadciśnienia płucnego.

Agnieszka Przybysz: Od jak dawna pan choruje? Jakie są objawy choroby?

Adam Konkol: Gdy miałem pół roku, wykryto u mnie wrodzoną wadę serca. Zespół Eisenmengera, bo tak się nazywa moja choroba, polega głównie na tym, że z roku na rok mam coraz słabszą kondycję i coraz trudniej mi się oddycha. Bardzo się męczę, wchodząc na pierwsze piętro lub idąc szybszym krokiem. Na dodatek przy dużym wysiłku miewam krwotoki płucne, które są zagrożeniem dla życia.

Jakie ograniczenia wiążą się z chorobą?

Nie mogę uprawiać żadnego sportu i coraz trudniej jest mi się samemu poruszać. Szkoda, bo uwielbiam rywalizację i chętnie bym się sprawdził w kilku dyscyplinach. Ciężko mi wchodzić na górne piętra, nie mogę funkcjonować w budynkach piętrowych bez windy. A że salę prób mamy na piętrze, więc koledzy śmieją się, że powinni ustalać różne godziny prób dla mnie i dla innych, bo będę dłużej wchodził po schodach. Muszę też uważać na urazy czy złamania i prowadzić zdrowy styl życia, bo podczas operacji nie można mnie usypiać, tylko znieczulać miejscowo, więc nawet wycięcie wyrostka byłoby problemem.

Czy miał pan moment buntu?

Raczej nie, ale miałem okresy w życiu, w których starałem się żyć normalnie, jak zdrowy człowiek. Chodziłem nawet na siłownię i starałem się wrócić do gry na moim ulubionym instrumencie – perkusji. Ale taki styl życia kończył się krwotokiem i wizytą na oddziale intensywnej terapii.

Jak ważne jest nastawienie chorego?

Najważniejsze jest, aby móc żyć jak najdłużej. Trzeba się otaczać życzliwymi osobami, otrzymywać wsparcie w rodzinie i mieć dla kogo żyć. Trzeba się też starać żyć w miarę normalnie, wykonywać codzienne czynności. I stale być pod opieką bardzo dobrego lekarza. No i zawsze myśleć pozytywnie, chociaż ja sam już kiedyś się poddałem w trudnej chwili.

Jak zmieniało się pana życie wraz z rozwojem choroby?

Odnoszę wrażenie, że mój organizm traci rocznie mniej więcej pięć procent wydolności. W skali roku ta różnica jest nieodczuwalna, ale w ciągu pięciu lat dla mnie staje się ogromna.

Od niedawna zmienił pan jednak leczenie. Jak pan teraz się czuje?

To niesamowite uczucie po wielu latach nie czuć zmęczenia przy wykonywaniu prostych czynności, móc się wygłupiać z córką, nosić na rękach nowo narodzonego syna! Gdy parę dni temu pierwszy raz od 20 lat wszedłem na czubek czereśni, wszyscy oniemieli i patrzyli na mnie, jakby właśnie urosły mi skrzydła. A kiedy wszedłem na pierwsze piętro i nie byłem zmęczony, po prostu się rozpłakałem.

Dlaczego zaangażował się pan w działania edukacyjne dotyczące tej choroby?

Sam kiedyś potrzebowałem takiej pomocy. Najwięcej pomogły mi osoby mające ogromną wiedzę na temat mojej choroby. Dzięki temu, że poświęciły mi jedną rozmowę, dowiedziałem się od nich więcej niż przez dziesięć lat leczenia w poradniach. Ludzie mylą tętnicze nadciśnienie płucne z nadciśnieniem tętniczym, które jest powszechne i łatwe do leczenia. Co więcej, sami pacjenci nie do końca wiedzą, że jest program lekowy, że mogą być leczeni nowocześnie i że mają do tego prawo. Dlatego edukacji nigdy dość! ■

Kiedy zawodzą płuca

Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) jest chorobą rzadką. Mimo że bardzo trudno je zdiagnozować, lekarze coraz lepiej potrafią je leczyć. Choroby nie da się zatrzymać, nieleczona prowadzi do szybkiej śmierci. Kłopot w tym, że aby rozpocząć refundowaną terapię, choroba u pacjenta powinna być w zaawansowanym, ciężkim stadium. Jeśli pacjent pojawi się u lekarza zbyt wcześ­nie, czyli w „zbyt dobrym” stanie zdrowia, nie będzie mógł być leczony w ramach programu lekowego. W Polsce z powodu tętniczego nadciśnienia płucnego obecnie jest leczonych około 600 osób, w tym Adam Konkol, założyciel zespołu Łzy.

Więcej możesz przeczytać w 23/2014 wydaniu tygodnika e-Wprost.

Archiwalne wydania Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.

Czytaj także

 0