Jak traktujemy osoby z demencją? Smutne wyniki badań

Takie właśnie wnioski, dotyczące sytuacji społecznej osób z demencją, wypływają z raportu „World Alzheimer Report 2019. Attitudes to dementia”, opublikowanego przez działającą na rzecz pacjentów, ich opiekunów i rodzin organizację Alzheimer’s Disease International (ADI). Dodajmy, że raport ten opiera się na wynikach globalnego badania ankietowego na temat świadomości i postaw społecznych dotyczących demencji oraz dotkniętych nią osób, które zostało przeprowadzone przez London School of Economics and Political Science na próbie aż 70 tys. osób ze 155 krajów.

Demencja i stygmatyzacja często idą w parze

Wspomniane badanie dobitnie wykazało, że osoby z demencją bardzo często doświadczają różnych form stygmatyzacji ze strony otoczenia, w tym niestety także ze strony medyków.

Na przykład, zdaniem aż 40 proc. ogółu ankietowanych pracownicy służby zdrowia ignorują osoby cierpiące na demencję! Oto jak opisują tego typu sytuacje sami chorzy, którzy są cytowani w raporcie:

• „Lekarz neurolog zignorował moją obecność, gdy omawiał moją diagnozę z moim mężem”;
• „Czasami rozmawiają z moją żoną o różnych rzeczach tak, jakby mnie tam nawet nie było, ale ja tam przecież siedzę”.

Innego rodzaju dyskryminujących, krzywdzących, nietolerancyjnych postaw i zachowań wobec osób z demencją jest jednak znacznie więcej. Oto kilka przykładów:

• Ponad 85 proc. respondentów chorych na demencję doświadczyło tego, że ich opinia nie była traktowana poważnie.

Od 35 do 57 proc. osób chorych na demencję, w zależności od kraju, przyznało, że z powodu demencji ucierpiało ich życie intymne, „randkowe” i relacje z innymi ludźmi:

• „Szczerze mówiąc, nikt nie chce się umawiać z 58-letnim facetem, który ma chorobę Alzheimera” – mówi jeden z cytowanych w raporcie pacjentów.
• „Z mojego życia ubyło sporo ludzi, których kiedyś uważałem za przyjaciół” – wyznaje inna osoba.

Sporo osób chorych na demencję skarży się też na to, że objawy ich choroby są powodem żartów innych osób (najgorzej pod tym względem przedstawia się sytuacja w Azji Południowo-Wschodniej i Afryce, gdzie taki problem zgłasza aż 63-67 proc. pacjentów!).

Poza żartami, w wielu miejscach na świecie osoby z demencją doświadczają też różnych form przemocy i wykluczenia (np. są siłą izolowane, jako osoby „niebezpieczne” albo pozbawiane przysługujących im praw, w tym m.in. do prywatności).

Choć w krajach wysoko rozwiniętych sytuacja osób z demencją przedstawia się znacznie lepiej niż w pozostałych, to jednak wciąż jest wiele do zrobienia.

Stygmatyzacja – co to jest?

Według słownika języka polskiego PWN, stygmatyzacja to publiczne potępianie jakiejś osoby lub grupy osób i odrzucanie ich w kontaktach społecznych. Oczywiście definicji stygmatyzacji jest bardzo wiele, gdyż jest to bardzo złożone zjawisko społeczne. Najczęściej jednak w definicjach tych powtarzają się następujące cechy lub przejawy postaw i zachowań stygmatyzujących: naznaczanie, piętnowanie, wyklinanie, umniejszanie, lekceważenie, dyskryminowanie, wykluczanie.

Demencja – jako wstydliwa choroba

O tym, że choroby otępienne mocno napiętnowują dotknięte nią osoby świadczy m.in. dość powszechna skłonność ludzi do ukrywania demencji przed otoczeniem:

Na przykład, odsetek ogółu społeczeństwa w Europie i w obu Amerykach deklarujący, że utrzymywałby demencję w tajemnicy przed innymi, wyniósł w badaniu odpowiednio: 25,7 proc. i 24,5 proc.

Niestety nasz kraj wypada pod tym względem szczególnie blado.

„Najwyższe odsetki respondentów deklarujących, że ukrywaliby swoją demencję podczas spotkań z ludźmi, odnotowano w Rosji (66,7 proc.), Polsce (57,9 proc.) i Portoryko (51,1 proc.). Ukrywanie schorzenia i tajemnica są kluczowymi przykładami stygmatyzacji otaczającej demencję” – czytamy w raporcie z badania.

W tym kontekście warto wspomnieć jeszcze o jednym wniosku z omawianych badań. Okazało się, że z obawy przed reakcją otoczenia średnio aż 35 proc. opiekunów osób z demencją na świecie ukrywało diagnozę bliskiej osoby cierpiącej na tę chorobę przed co najmniej 1 osobą.

Zatem nie tylko osoby z demencją, lecz także ich opiekunowie i rodziny potrzebują dużo zrozumienia, życzliwości i wsparcia, aby móc skutecznie radzić sobie z tą przewlekłą i trudną chorobą oraz związanymi z nią przejawami nietolerancji.

Gdzie szukać informacji, rady i pomocy

Osoby z demencją, a także ich opiekunowie i rodziny, mogą uzyskać praktyczną wiedzę, a także inne formy wsparcia m.in. w następujących miejscach:

• Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
• Alzheimer Polska (związek stowarzyszeń i organizacji alzheimerowskich)
• Fundacja KTOTO-Zrozumieć Alzheimera
• Rzecznik Praw Obywatelskich (sekcja poświęcona demencji)
• Narodowy Fundusz Zdrowia / Ministerstwo Zdrowia (m.in. strona Pacjent.gov.pl).