Tracisz wzrok? Pomóc może... rehabilitacja

Na czym polega rehabilitacja osoby, która traci wzrok?

Wzrok to zmysł, który odbiera 80 proc. informacji o otaczającym nas świecie i gdy go zabraknie, świat wali się na głowę. Ci którzy są niewidomi od dziecka najczęściej nie martwią się tym – oni nie znają innego świata, tak było zawsze, dorastają w ciemności, uczą się z nią żyć, radzić sobie. Natomiast osoba, która całe życie była aktywna, miała zainteresowania, uprawiała sporty i nagle traci wzrok, staje się niesamodzielna, nieporadna. Nie jest w stanie wielu rzeczy wokół siebie zrobić – ładnie się ubrać, umalować się, nie wykona sama wielu domowych czynności. Nie widzi, więc nie czyta, nie ogląda telewizji, nie rozwiązuje krzyżówek, swoją przyszłość widzi w czarnych barwach.

Utraty wzroku nie widać tak, jak widać inną niepełnosprawność. Otoczenie często nie ma świadomości, że te osoby źle widzą (wyglądają normalnie) stąd często niemiłe uwagi: „Niech pan kupi sobie okulary!”, albo obraża się na tych „zarozumiałych” co przestali się kłaniać sąsiadom na ulicy. Osoby słabowidzące różnie widzą w różnych warunkach oświetleniowych. Są też tacy którzy chodzą z biała laską, ale mogą czytać gazetę bez okularów, a wtedy rodzi się podejrzenie oszustwa czy wykorzystywania innych.

Zaczyna się depresja. Jeżeli taka osoba ma rodzinę to ma kto jej pomóc, choć najczęściej kończy się to tak, że bliscy wykonują za tę osobę wszystkie czynności, a to bardzo źle.

Ale jak to – lepiej nie pomagać?

Chodzi o to, by nie wyręczać takiej osoby, bo to uzależnienia ją od innych.

No dobrze, ale co zrobić, kiedy taka osoba nie jest w stanie sama o siebie zadbać?

Najlepiej, aby jak najszybciej zgłosić się do takiego miejsca jak nasza przychodnia – tu oswajamy pacjenta z nową sytuacją, pokazujemy, jak żyć z tą dysfunkcją, jak sobie radzić. Mamy czas, cierpliwość i zrozumienie. Wśród personelu są także osoby, słabowidzące i niewidome (nie widzą od urodzenia). Są świadectwem tego, że można z taką dysfunkcją żyć: osoby te obsługują komputer, jeżdżą komunikacją publiczną, prowadzą gospodarstwo domowe. Jedna z nich, młodsza, ma małe dziecko i wychowuje je bardzo aktywnie, druga jest starsza i wciąż jest bardzo aktywna zawodowo.

To możliwe?

Tak. Zaczynamy od rozmowy z pacjentem – od zorientowania się, w jakiej jest sytuacji wzrokowej, życiowej, jakie ma problemy oraz jaki ma stosunek do swojej niepełnosprawności. Pacjenci chętnie korzystają z pomocy naszych psychologów, którzy, jak wcześniej wspomniałam, stanowią żywy przykład, że można żyć pełnia życia mimo słabego wzroku. Następnie staramy się dobrać pomoce optyczne i nieoptyczne umożliwiające rozwiązanie tych problemów, z którymi pacjent do nas przyszedł. Udzielamy wsparcia informacyjnego.

Kto do was trafia?

Największą grupą naszych pacjentów są osoby powyżej 60 rż., które tracą wzrok na skutek zwyrodnienia plamki (AMD) – schorzenia ściśle związanego z wiekiem. Kłopot w tej chorobie polega na tym, że choć istnieje świetny program lekowy, to kryteria są ustawione na tyle wysoko, że nawet jeżeli pacjentowi uda się do niego zakwalifikować, to nie znaczy, że będzie w tym programie całe życie. Bo kiedy dojdzie do zahamowania choroby (a do tego dążymy), już nie ma dla niego miejsca w programie – bo jest „zbyt zdrowy”. Do programu nie zakwalifikują się też osoby, u których degeneracja plamki jest już zbyt zaawansowana – te nie rokują. A bez leczenia wzrok będzie się pogarszał.

Co wobec tego możecie zaoferować takim osobom?

Najpierw musimy się dowiedzieć, czego taka osoba od nas oczekuje. Bo jeśli to ktoś, kto nigdy nie czytał książek nie będziemy go teraz na siłę tego uczyć. Ale np. jeśli to pani, która całe życie gotowała i nie chce z tego rezygnować, bo ma dużą rodzinę, wnuki, podpowiemy, jak może w dalszym ciągu to robić. Pokazujemy, jak sobie radzić. Uczymy różnych technik, np. innego krojenia, dobieramy różne pomoce, np. okulary lupowe, w których można wykonywać czynności manualne, lub lornetkowe – do oglądania telewizji. Zachęcamy do podejmowania kolejnych prób, uczymy samodzielności. Prezentujemy dostępne na rynku ułatwienia, np. specjalny czujnik poziomu cieczy na kubeczek, który pomaga przygotować samemu gorący napój (lejąc wrzątek w pewnym momencie zaczyna piszczeć i wiemy, że należy przestać lać wodę). Dostępne są również urządzenia elektroniczne i udźwiękowione (mówiące) ułatwiające życie jak np. lupy, wagi, zegarki, ciśnieniomierze czy urządzenia lektorskie odczytujące tekst. Takich ułatwień jest sporo.

Polecam dwa krótkie filmy o rehabilitacji osób z dysfunkcją narządu wzroku, w których nasza rehabilitantka opowiada na czym polega rehabilitacja osób słabowidzących oraz prezentuje z jakich pomocy optycznych i nieoptycznych mogą skorzystać osoby słabowidzące (dostępne na youtube).

Część 1: https://www.youtube.com/watch?v=VM4WtA8bzS8

Część 2: https://www.youtube.com/watch?v=5iVD7GL0cEU&t=20s

Podpowiadamy proste, ale nieoczywiste dla dobrze widzących rozwiązania, jak np. używanie kontrastowych rzeczy. Na białym stole biały kubek jest dla niedowidzącej osoby niewidoczny. Ale wystarczy używać czarnego kubka i już wiele z tych osób dostrzeże ten kontrast. Można też poobklejać meble, klamki specjalnymi taśmami, aby łatwiej było z nich korzystać.

Na szczęście postęp medycyny spowodował, że w większości pacjenci nie ślepną całkowicie, tylko stają się osobami słabowidzącymi – pomagamy im wykorzystać ten potencjał, którym jeszcze dysponują. Niektórym naszym pacjentom wystarczają okulary o 1-2 dioptrie mocniejsze od ich własnych, aby mogły czytać lub okulary z filtrami medycznymi (krawędziowymi), które poprawiają kontrast i chronią oczy przed nadmiernym światłem nie zaciemniając przy tym obrazu.

Przy okazji warto podkreślić, aby nigdy nie kupować lup czy okularów na ulicznych straganach, czy nawet w sklepach, które nie są salonami optycznymi. One niemal nigdy nie spełniają standardów medycznych. I nie dość, że nie spełniają swojej roli, to jeszcze często zniechęcają pacjentów do kolejnych prób dobrania odpowiedniego dla nich sprzętu. A warto z niego korzystać, póki można.

Właściwie wszystkie choroby okulistyczne, poza zaćmą, którą da się leczyć, w różnym tempie degenerują wzrok, dlatego lepiej nie zwlekać z wizytą w naszym ośrodku. Na wizytę zapraszamy często pacjenta z rodziną/opiekunem, bo wtedy łatwiej zrozumieć bliskim rozlewanie herbaty czy potykanie się o krzesło, które od zawsze stoi w tym miejscu.

Czyli…?

W naszym społeczeństwie biała laska jest synonimem ślepoty, dlatego naszym zadaniem jest informowanie i przyzwyczajanie społeczeństwa, że istnieje bardzo duża grupa osób słabo widzących, które tylko w pewnych sytuacjach potrzebują pomocy i jedynym sposobem zasygnalizowania otoczenia jest biała laska.

Do sprawy białych lasek dla osób słabowidzących staramy się podchodzić bardzo indywidualnie i z wyczuciem, ponieważ zbyt wczesne poruszanie tego tematu może zablokować psychicznie pacjenta i więcej nie zgłosi się na rehabilitację.

Na szczęście istnieją białe laski sygnalizacyjne, zajmują mało miejsca, można je nosić w kieszeni i rozkładać tylko w sytuacjach trudnych lub niebezpiecznych. To niezwykle przydatny gadżet – uszkodzony wzrok ma to do siebie, że o ile w ciągu dnia jeszcze jako tako widać, to kiedy przychodzi zmrok, dla nich nagle zapada ciemność – ludzie się gubią, wchodzą na jezdnię, wpadają pod auta.

Jednym z największych problemów osób ociemniałych jest brak orientacji przestrzennej. Ktoś musi je nauczyć, jak odbierać bodźce zewnątrz. Trzeba z taką osobą wyjść na ulicę, stanąć przy skrzyżowaniu, aby nauczyła się oceniać odległości, rozpoznawać, czy nadjeżdża samochód lub tramwaj, jak jest daleko, czy zdąży przejść przez jezdnię, czy raczej nie.

Tego też uczycie?

Uczymy tylko podstawowych technik na terenie naszej przychodni. Działamy w ramach Dziennego Ośrodka Rehabilitacyjnego i możemy pomagać jedynie na miejscu, stacjonarnie. Osobę niewidomą należy uczyć orientacji przestrzennej na trasach, po których stale się porusza.

Kto więc to robi? Asystent osoby niepełnosprawnej?

Nie, asystent bywa tylko przewodnikiem. Orientacji przestrzennej uczy specjalnie przeszkolony instruktor. Takimi rzeczami zajmują się najczęściej organizacje pozarządowe, które działają na rzecz osób niewidomych pod warunkiem zdobytego na ten cel grantu.

No dobrze, ale takim osobom, szczególnie na początku, może być trudno do was dotrzeć.

Zdajemy sobie z tego sprawę, jednak NFZ nie dopuszcza wizyt domowych. Bardzo szkoda, bo gdyby to było możliwe, nasi specjaliści mogliby pomóc dostosować dom do potrzeb osoby niedowidzącej. One często potykają się, obijają o meble, albo wręcz przewracają – czasem wystarczy małe przemeblowanie, przesunięcie stołu, zwinięcie dywanu, żeby ułatwić funkcjonowanie. Szczególnie, że to często osoby samotne.

Oczywiście kiedy do nas przyjdą, nawet z opiekunem, czy z kimś z rodziny – podpowiemy co robić, ale to jednak nie to samo.

Dlatego zdarza się, że nasi pracownicy, w ramach wolontariatu, po pracy odwiedzają samotne osoby, które straciły wzrok. Niedawno mieliśmy takie zgłoszenie: że gdzieś tam jest pan, który stracił wzrok i od 5 lat nie wychodzi, sąsiedzi tylko donoszą mu jedzenie. Potem w rozmowie dowiadujemy się, że to osoba wykształcona, znany w przeszłości muzyk, ale nie ma rodziny, wstydzi się prosić o pomoc, więc tak wegetuje. To bardzo przykre.

Co doradzić takiej osobie i rodzinie, jeśli już wiemy, że jest choroba i będzie postępowała?

Żeby zgłaszali się do Polskiego Związku Niewidomych, który ma jednostki w całej Polsce lub skontaktowali się z centralą w Warszawie. W takim miejscu są osoby świetnie zorientowane gdzie lokalnie, najbliżej miejsca zamieszkania warto zwrócić się po pomoc.

Warto też zadbać o orzeczenie o niepełnosprawności. Jest z tym problem, bo wiele osób nie chce tego robić – albo dlatego, że wydaje im się to zbyt skomplikowane, albo uznają, że to im do niczego niepotrzebne. Tymczasem taki orzeczenie daje mnóstwo uprawnień i przywilejów. Np. Polski Związek Niewidomych organizuje turnusy dla osób ociemniałych, ale może tam pojechać tylko osoba niepełnosprawna – jeżeli ktoś nie ma orzeczenia, nie zakwalifikuje się. Jest też mnóstwo fundacji i stowarzyszeń, które oferują pomoc, ale żeby móc z takiej pomocy skorzystać trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności. Ponadto wiele rzeczy jest refundowanych, np. na lupy elektroniczne, które kosztują od 3 do 5 tys. zł lub filtry od 250 zł można dostać z Polskiego Funduszu Rehabilitacji Osoby Niepełnosprawnej (PRFON) nawet do 80 proc. dofinansowania.

Jest sporo elektronicznych urządzeń dla niedowidzących, np. elektroniczna lupa, czyli powiększalnik, który stawiamy sobie na książce czy gazecie i robimy zrzut na ekran telewizora, a następnie ustawiamy sobie dowolny rozmiar czcionki. Ale taki sprzęt kotuje od 3 tys. zł wzwyż, niewiele osób może sobie na to pozwolić, a PFRON może go częściowo zrefundować.

Dlatego namawiamy naszych podopiecznych, aby postarali się o takie orzeczenie i jeśli ktoś potrzebuje pomagamy wypełnić właściwy wniosek.

Czy żeby dostać do takiego ośrodka jak ten konieczne jest jakieś skierowanie?

Tak, trzeba mieć skierowanie od lekarza okulisty, który współpracuje z NFZ. Z tym bywa problem, bo rehabilitacja osób niedowidzących to mało znane świadczenie – niestety, wciąż nie wszyscy lekarze wiedzą o tym, że jest coś takiego jak rehabilitacja wzroku. A skoro nie wiedzą lekarze, to tym bardziej i pacjenci. Dlatego zazwyczaj trafiają do nas z przypadku – gdy ktoś bliski czy znajomy wyszuka taką informacje w internecie, albo usłyszy od kogoś. A naprawdę warto – osobie niedowidzącej przysługuje 120 wizyt w roku, to bardzo dużo, raczej nie zdarza się, aby komuś zabrakło. W ramach tego świadczenia ma wszystko czego mu potrzeba: terapeutę widzenia, tyflologa, instruktora orientacji przestrzennej, psychologów, instruktora czynności codziennych.

Co to znaczy?

To osoba, która uczy jak przygotować posiłek, ubrać się, jak dobierać garderobę, żeby nie założyć dwóch różnych skarpetek, jak się malować – są specjalne nakładki na paznokcie, które ułatwiają niewidomym kobietom zrobienie sobie makijażu. Opanowanie tych czynności może sprawić, że można nawet się nie domyślić, że ktoś jest niewidomy.

Czytaj też:
Jak budować swoją odporność psychiczną? Pomogą te suplementy