Aleksandra Zalewska-Stankiewicz, „Wprost”: Często słyszy pani od innych, że jest symulantką?
Anna Wolska: Na szczęście coraz rzadziej, ponieważ zarówno moi najbliżsi, jak i znajomi oraz współpracownicy, wiedzą o mojej chorobie. Natomiast od innych kobiet wiem, że wiele z nich spotyka się ze stygmatyzacją. Nawet rodzina zarzuca im, że są leniwe. Paradoks polega na tym, że bardzo często choroby po nas nie widać. Dopóki nie opadną nam powieki czy głowa albo nie zaczniemy bełkotać – z tego powodu często osoby z miastenią odbierane są jako nietrzeźwe. Natomiast, jeśli mamy w miarę dobry czas, ładnie się ubierzemy i zrobimy sobie makijaż, wyglądamy atrakcyjnie.
A co kryje się pod tą maską?
Miastenia to choroba autoimmunologiczna, którą cechuje nużliwość i męczliwość mięśni poprzecznie prążkowanych oraz ciągłe, przewlekłe zmęczenie. To zabiera nam siły i ochotę do życia, to przez te objawy często wymagamy również wsparcia psychologa lub psychoterapeuty. Ze względu na stany depresyjne, czasem jesteśmy kierowane do psychiatry, ale antydepresanty nie rozwiązują problemu objawów miastenii, są jedynie wsparciem.
Pod wspomnianą maską kryje się ból fizyczny, ale też osłabienie kończyn górnych i dolnych, częste upadki, problemy z przełykaniem pokarmów i płynów.
Pani miała dokładnie takie objawy?
Te pierwsze wystąpiły u mnie 17 lat temu, kiedy na świecie pojawił się mój trzeci syn. Miałam problem, żeby urodzić go naturalnie, mimo że w ten sposób przebiegły dwa wcześniejsze porody. Pomyślałam sobie, że powodem jest mój wiek – miałam wtedy 34 lata. Ale zmęczenie porodem i ciążą nie mijało w kolejnych miesiącach.
Czułam, że coś diametralnie zmieniło się w moim organizmie. Wtedy zaczęła się moja odyseja po lekarzach. Byłam u neurologa, reumatologa, ortopedy, a także okulisty, ponieważ mój sokoli wzrok zaczął szwankować.
Napisy na pasku na ekranie telewizora widziałam z charakterystyczną poświatą.