Hospicjum to instytucja, która w ramach systemu opieki zdrowotnej zapewnia opiekę paliatywną pacjentom przewlekle i nieuleczalnie chorym. W przeciwieństwie do domów pomocy społecznej czy domów spokojnej starości jest całkowicie bezpłatna i wieloaspektowa. Hospicjum łagodzi ból lub objawy choroby, jednocześnie zapewnia tak bardzo potrzebną w ostatnich dniach opiekę psychologiczną i duchową, a nawet socjalną. Pacjenci objęci taką opieką mogą żyć kilka dni, miesięcy, a nawet lat. Do hospicjum trafiają osoby ze sklasyfikowanymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia chorobami (m. in.: nowotworami, stwardnieniem rozsianym, owrzodzeniami odleżynowymi i kardiomiopatią).
Jaka jest różnica między hospicjum domowym, a hospicjum stacjonarnym?
Opieka paliatywna hospicjum domowego polega na zapewnieniu pacjentowi opieki medycznej w jego domu, przy współdziałaniu rodziny i bliskich chorego. Członkowie zespołu medycznego hospicjum: lekarz i pielęgniarka odwiedzają podopiecznych regularnie, natomiast fizjoterapeuta, psycholog, dietetyk wizytują pacjentów w zależności od potrzeb.
– Na naszych podlaskich terenach do zespołu medycznego dołączyły również zmotoryzowane opiekunki. Lekarz odwiedza chorego dwa razy w miesiącu, a pielęgniarka dwa razy w tygodniu. Jest to innowacyjny pomysł, którego słuszność poparta jest wieloletnim doświadczeniem. Opiekunki mogą wykonywać podstawowe zabiegi medyczne, pielęgnacyjne oraz pomagają naszym podopiecznym w codziennych czynnościach. Aktualnie propagujemy ten model działania hospicjum domowego na całą Polskę – mówi dr Paweł Grabowski założyciel i lekarz w Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza.
W hospicjum stacjonarnym pacjenci otrzymują całodobową opiekę medyczną, socjalną i duchową. Tutaj żyją do ostatnich swoich chwil. W takich ośrodkach wymagana jest określona liczba personelu na każdych 10 pacjentów: 6 etatów pielęgniarskich, 1 etat lekarski ze specjalizacją z zakresu medycyny paliatywnej, ½ etatu fizjoterapeuty, 1 opiekunka medyczna, sanitariuszki, ¼ etatu psychologa.
– W lipcu 2022 roku dzięki hojności darczyńców indywidualnych i instytucjonalnych oraz Fundacji Biedronki (partnera strategicznego budowy, który przekazał wsparcie w wysokości blisko 8,5 mln. zł) otworzyliśmy pierwsze skrzydło wiejskiego hospicjum we wsi Makówka (gmina Narew). Wydawałoby się, że pomysł otwarcia hospicjum na wsi jest nierealny i zupełnie bezsensowny, jednak jak pokazały ostatnie miesiące zapotrzebowanie na opiekę paliatywną i całodobową jest coraz większe. Od momentu otwarcia przyjęliśmy już ponad 100 pacjentów! – mówi Paweł Grabowski.
Ale opieka paliatywna to nie tylko medycyna. To pacjent powinien być tu najważniejszy. Opieka nad nim zdecydowanie wykracza poza medyczne aspekty. Ważna jest rozmowa, empatia, wsparcie i pomoc. To również wsparcie dla rodziny umierającego, udzielane nawet po jego śmierci.
Czy można umierać…dobrze?
Żeby zrozumieć, czy umieranie może być dobre, trzeba uświadomić sobie, jak bardzo bywa ono… złe. Samotny człowiek, nieuleczalnie chory, wymagający opieki zarówno lekarskiej, jak i tej dotyczącej codziennego funkcjonowania. Często niemogący podnieść się z łóżka, mieszka na wsi, w lesie, w miejscu bardzo odległym od placówki medycznej, sklepu, apteki. Sąsiedzi, o ile jeszcze są, to często osoby starsze, które same wymagają pomocy. Współmałżonek często też już ma za mało siły psychicznej i fizycznej, aby sobie poradzić z umierającym. Dobre umieranie to nic innego jak godne umieranie. Pozbawione bólu i wstydu, z poczuciem empatii, zrozumienia i miłości, a także tak ogromnie potrzebnej, obecności drugiego człowieka. To profesjonalna opieka 24 godziny na dobę. Taka jest rola opieki hospicyjnej.
Czy hospicjum to zawsze „umieralnia”?
Niestety słowo „umieralnia” w naszym społeczeństwie przylgnęło do hospicjum na dobre. Osoby, które nie miały styczności z hospicjum, często uważają je za miejsce, w którym się leży i czeka na śmierć, albo dokonuje eutanazji. Nic bardziej mylnego. – Hospicjum to miejsce, w którym celebruje się życie. Obchodzimy wraz z pacjentami święta, gramy w karty, organizujemy podwieczorki z kawą i ciastem. Jeden z naszych podopiecznych, Pan Andrzej, pewnego dnia poprosił nas o łopatę do odśnieżania – wręczyłem mu ją. Wyjechał na wózku przed hospicjum i zaczął odśnieżać chodnik – wtedy zrozumiałem, że traktuje hospicjum jak swój dom – mówi pomysłodawca całego przedsięwzięcia, dr Grabowski.
Dr Grabowski podkreśla, że konieczna jest edukacja społeczna. Panująca opinia, że hospicjum to umieralnia jest bardzo krzywdząca nie tylko dla przyszłych podopiecznych, ale też dla ich bliskich. Powoduje to strach przed skorzystaniem z takiej formy opieki. Rodziny chorych wstydzą się korzystać ze wsparcia w obawie przed napiętnowaniem przez pozostałą część rodziny czy sąsiadów, że „oddali” tatę, mamę do hospicjum.
– Nie ma mowy o żadnym oddawaniu, to jest powierzanie podopiecznego w miejsce, gdzie dostanie najlepszą opiekę. TO NIE WSTYD! Nie każdy jest w stanie poradzić sobie z całodobową opieką i nie każdy ma możliwość zapewnienia odpowiednich warunków w domu. Zdarza się, że sami podopieczni nie chcą być ciężarem dla nikogo z domowników – to wpędza ich w poczucie winy i zależności, a to z kolei powoduje pogorszenie stanu psychicznego chorego. Skutkiem jest wiele niepotrzebnych frustracji w relacjach rodzinnych. Bliscy ciężko chorych pacjentów nie powinni mieć wyrzutów sumienia. A jednak czasem widzimy, że rodziny umierających mają problem z powierzeniem bliskich hospicjum, uważają to za dowód, że nie podołali opiece, tymczasem to jest właśnie dowód świadomego i odpowiedzialnego podejścia do choroby – tłumaczy dr Grabowski.
Opieka paliatywna coraz bardziej potrzebna w Polsce
Według danych GUS, liczba ludności w wieku 60 lat i więcej w Polsce w roku 2030 ma sięgnąć blisko 11 mln, a w 2050 r. wyniesie 13,7 mln. Oznacza to, że seniorzy będą stanowili około 40% społeczeństwa. Trzeba dodać, że na przestrzeni ostatnich 50 lat liczba zgonów w wyniku nowotworu wzrosła ponad dwukrotnie. Prognozy na najbliższe lata: do 2025 r. zachorowalność na choroby onkologiczne zwiększy się o ponad 25 proc., zaś w perspektywie 10 lat –28 proc. Wobec tych danych nie można przejść obojętnie. Zapotrzebowanie na opiekę paliatywną będzie rosło z roku na rok. Hospicja, które utrzymują się głównie z darowizn, za chwilę przestaną być wydolne, bo koszty prowadzenia takiego ośrodka rosną wraz z inflacją. Konieczna jest zmiana systemowa – lepsze dofinansowanie hospicjów, otwieranie kolejnych, poszerzenie listy chorób, które klasyfikują do pobytu w hospicjum i kształcenie odpowiedniego personelu.
– Trzeba uświadamiać oraz niejednokrotnie wkładać kij w mrowisko systemu. Pokazywać, że można zrobić coś inaczej i że przynosi to efekty. Budowa hospicjum na wsi, nowy model hospicjum domowego czy unijny projekt „Dać, to czego naprawdę potrzeba”, który ma na celu pomoc wszystkim osobom zależnym mieszkających na wsiach u kresu ich życia – to przykłady na to, że rzeczywistość można zmieniać. Proszę sobie wyobrazić, że mamy takich pacjentów w projekcie, którzy wymagają opieki całodobowej np. z powodu udaru mózgu. Nie możemy ich przyjąć jako pacjentów do hospicjum domowego, dopóki nie „nabawią się odleżyn”. Długie oczekiwanie na fizjoterapię domową, a potem po wyczerpaniu limitu godzin, pozostanie bez odpowiedniej rehabilitacji, ograniczony dostęp do opiekunek z gminy (badania NIK z 2016 roku pokazały, że 46% podlaskich gmin nie zapewnia usług opiekuńczych w domach podopiecznych) – to jest rzeczywistość naszych chorych, którzy w jakiś sposób „wypadają z systemu opieki zdrowotnej”. Proponowane przez nas rozwiązania pozwalają zapewnić im lepsze wsparcie, a także ich domowym opiekunom – często umęczonym pracą ponad siły, i brakiem wsparcia przy opiece nad swoim bliskim – podsumowuje Paweł Grabowski.