Jeśli słyszeliście kiedykolwiek o hospicjum perinatalnym, to bardzo prawdopodobne, że w kontekście Fundacji Gajusz i jej działalności. To jedno z najbardziej rozpoznawalnych tego typu miejsc w Polsce. I to właśnie tam mogą zgłosić się po pomoc rodzice, którzy dowiadują się, że ich dziecko przyjdzie na świat z wadą letalną, czyli śmiertelną. „Jesteśmy od pomocy, nie od dyskusji” – zaznacza moja rozmówczyni, dodając, że hospicjum perinatalne jest otwarte na wszystkich rodziców – bez względu na ich wyznanie, światopogląd.
Anna Sierant: Chciałabym poświęcić tę rozmowę głównie działalności hospicjum perinatalnego, ale czy na początek mogłaby Pani opowiedzieć o tym, czym zajmuje się Fundacja Gajusz poza prowadzeniem właśnie tego rodzaju hospicjum? Skąd wzięła się jej idea?
Aleksandra Marciniak: Oczywiście. Dzisiaj Fundacja prowadzi działalność już na trzech polach: oferujemy rodzinom pomoc w hospicjum stacjonarnym, hospicjum perinatalnym oraz hospicjum domowym. Sama Fundacja powstała w 1998 roku i była odpowiedzią na osobistą tragedię jej założycielki, a obecnej pani prezes Tisy Żawrockiej-Kwiatkowskiej. Jej maleńki syn, jako tygodniowe dziecko, nagle zachorował. Wyniki były tak złe, że Tisa zaczęła się przygotowywać na śmierć malucha. Pomyślała wtedy jednak, że zawierzy tę sprawę Bogu. Obiecała Mu, że jeśli nowo narodzony Gajusz wyzdrowieje, ona już postara się zadbać o to, by żadne dziecko nie zostało w chorobie samo. Do tej decyzji zmotywowała ją również dziewczynka leczona razem z Gajuszem na oddziale onkologicznym – wychowana w domu dziecka, odchodziła z tego świata w samotności.
W przypadku Tisy stał się cud – Gajusz wyzdrowiał. Nagle przyszły bardzo dobre wyniki badań, mimo że wcześniej usłyszała niepewne rozpoznanie w kierunku nowotworowym. 23 lata temu polska onkologia wyglądała inaczej, inna była diagnostyka, mniejszy procent ozdrowień. Dużo się zmieniło, jednak na tamten moment tak diametralnie zmienioną sytuację zdrowotną Gajusza można było nazwać właśnie cudem. Tisa zdaje sobie sprawę, że to, iż jej się udało, nie oznacza, że inne matki nie prosiły równie mocno. Jest dla niej zrozumiałe, że każda mama byłaby w stanie obiecać wszystko, by wyleczyć swoje dziecko. Jednak części z nich wyleczyć się nie da.
I tutaj do działania wkraczamy my. Najpierw zaczęliśmy od wolontariatu na dziecięcych oddziałach onkologicznych. Ochotnicy wspierali rodziców w opiece nad dziećmi, która trwała przecież 24 h na dobę, bez chwili wytchnienia. Chcieliśmy im chociaż tę chwilę podarować. Potem wdrożyliśmy również pomoc psychologiczną – bez wsparcia psychologa trudno sobie z chorobą onkologiczną dziecka poradzić. To trwa do dziś. Zatrudniamy trzech psychologów, którzy pozostają do dyspozycji rodzin. W zeszłym roku wsparliśmy dokładnie 129 matek i ojców, udzieliliśmy 300 porad psychologicznych.
W swojej działalności podążamy za potrzebami pacjentów. Okazało się, na podstawie naszego doświadczenia, że jedną z nich stanowi to, by wesprzeć rodziny, które zostały wypisane z dzieckiem do domu. I nie chodzi tu tylko o rodziców mających dzieci chore onkologicznie, w przypadku których medycyna już nic nie może zrobić. Z opieki hospicjum domowego korzystają także najmłodsi z chorobami neurologicznymi, genetycznymi. Często ujawniają się one dopiero po porodzie dziecka. Ba! Niekiedy i miesiące lub nawet lata po narodzinach. Są to zawsze choroby nieuleczalne. Nasze domowe hospicjum działa już od 15 lat. Pracują w nim lekarze, pielęgniarki, psycholog, fizjoterapeuta, na życzenie konkretnych rodzin przyjeżdża również ksiądz. Zapewniamy opiekę medyczną, wsparcie na miejscu. Oferujemy również pomoc socjalną, bo bardzo często jedno z rodziców rezygnuje z pracy, by móc zajmować się dzieckiem. I tu należy podkreślić, że funkcjonujemy tak dobrze w dużej mierze dzięki naszym darczyńcom. NFZ pokrywa 60 procent naszych wydatków, resztę uzyskujemy dzięki zbiórkom, indywidualnym wpłatom, temu, że osoby nas wspierające przekazują nam swój 1% podatku. W zeszłym roku dzięki takim inicjatywom udało nam się zebrać milion złotych. Dlatego możemy w swojej działalności stawiać na jakość. Cieszymy się, że staliśmy się rozpoznawalni, mamy zaufanie społeczne.
Poza hospicjum domowym prowadzicie Państwo również hospicjum stacjonarne?
Tak, nazywamy je Pałacem, a naszych pacjentów księżniczkami i książętami. Chodzi o nadanie tej bolesnej rzeczywistości odrobiny magii. W tej chwili pod opieką mamy jedenaścioro dzieci, z różnymi diagnozami: ciężkimi wadami serca, chorobami neurologicznymi, wadami genetycznymi. Jest wśród nich nasz mały cud – 5-letni Piotruś, chory na zespół Menkesa, któremu medycyna nie dawała szans na tak długie życie.
Naszymi podopiecznymi zajmują się: lekarz pediatra, specjaliści zewnętrzni, często leczymy ich prywatnie, by nie czekać w kolejkach z NFZ, w przypadku tak ciężko chorych dzieci każda chwila jest ważna. Staramy się oszukać przeznaczenie, jak zrobił to dwa lata temu Oskar, który trafił do nas wraz z rodzicami. Usłyszeli, że nic się już w przypadku ich syna nie da zrobić – jego wada serca jest poważna i nieuleczalna. Dlatego poprosili o pomoc właśnie hospicjum. Rodzina u nas zamieszkała, a nasza lekarka dokładnie przejrzała dokumentację chłopca. Skontaktowała się ze szpitalami w Europie i na świecie. Jeden lekarz z Watykanu zadeklarował, że operuje dzieci z takimi przypadkami. Przeszkodą, jak to zazwyczaj bywa, okazały się pieniądze. Potrzebne było pół miliona złotych. Zorganizowaliśmy zbiórkę, przy bardzo dużym zaangażowaniu ze strony rodziny. Udało się! Oskar przeszedł operację, a po niej po raz pierwszy mógł, po kilku miesiącach od porodu, zobaczyć swój pokoik w prawdziwym domu. Chłopiec ma już też za sobą drugą operację, czeka na kolejne, ale jest z nami, jest stabilny.
Niestety, dzieci, które obecnie mamy pod opieką w Pałacu, pozbawione są troski rodzicielskiej. Ich mama i tata albo nie czują się na siłach, by opiekować się maluchem, albo nie mają ku temu warunków - sami chorują, opiekują się resztą rodzeństwa. Dlatego nad naszymi pacjentami czuwa również 10 opiekunek, które robią to, czym zazwyczaj zajmują się najbliżsi: przytulają, przebierają, karmią, wychodzą na spacery. Chodzi o to, by nasi mali pacjenci mogli się u nas poczuć możliwie jak najbardziej „w domu”.
Hospicjum stacjonarne powstało w 2013 roku, podobnie jak to perinatalne, w którym opiekujemy się dziećmi z wadami letalnymi i ich rodzicami, a często i całymi rodzinami – również dziadkami czy rodzeństwem.
Właśnie. Jak wygląda Państwa opieka w hospicjum perinatalnym nad rodzicami i później - nad dzieckiem - od momentu, gdy jego mama i tata zgłaszają się do Państwa po pomoc? W którym momencie nawiązują oni z Państwem kontakt? Czy jest to zazwyczaj od razu po diagnozie?
Z tym różnie bywa. Niestety, kiedy rodzice słyszą tę druzgocącą diagnozę, bardzo rzadko otrzymują informację, że warto, by zgłosili się do hospicjum perinatalnego. Tak naprawdę tym, co lekarz powinien w takiej sytuacji zrobić, jest wystawienie skierowania właśnie do hospicjum. Po to stworzono specjalne dofinansowanie z NFZ - wsparcie ryczałtowe, które wynosi 1400 zł. Niezależnie od tego, jakiej opieki wymaga konkretne dziecko i jego rodzina i jak długo ta opieka potrwa. Zwykle takie skierowanie w przypadku wystąpienia wady letalnej powinien wypisać ginekolog. Tak się jednak często nie dzieje, więc pacjenci, czyli mama, tata i dziecko trafiają do nas dość późno. Na własną rękę szukają pomocy, przesyłają nam rozdzierające serce wiadomości na Messangerze, a to zdecydowanie nie tak powinno przecież wyglądać. Piszą do nas rodziny z całej Polski, a warto dodać, że w naszym kraju jest kilkanaście hospicjów perinatalnych, właściwie w każdym województwie można je znaleźć.
A jak przebiega opieka nad rodzicami i dzieckiem, gdy już do Państwa trafią?
Najpierw przeprowadzamy z rodzicami ogólną rozmowę, by poznać ich potrzeby. Otrzymują oni również wsparcie psychologa przez cały czas trwania ciąży, a później przy porodzie i po śmierci dziecka. Takie doświadczenie zostaje przecież w rodzicach na bardzo długo. Najlepiej, by trafili oni do nas na kilkanaście-dwadzieścia tygodni przed terminem rozwiązania. Wtedy i psycholog, i pediatra mogliby dobrze przygotować rodzinę na przyjście na świat malucha z wadą letalną.
Sam poród odbywa się w szpitalu. Współpraca między szpitalem a hospicjum jest bardzo ważna, ale niestety ciągle ona w Polsce szwankuje. To kolejna rzecz, którą warto rozwiązać systemowo – szpital powinien być zobowiązany do współpracy z hospicjum, które przygotowuje poród. Postępując zgodnie z tym, co postanowi konsylium i sami rodzice, przeprowadzamy mamę i tatę przez narodziny dziecka z wadą letalną. Często uczestniczy w nich nasza pani prezes, która ma w tym duże doświadczenie, organizujemy także chrzest, jeśli tego oczekują rodzice, panią fotografkę. Nasi dorośli pacjenci zaznaczają, że narodziny są dla nich takim stresem, a jednocześnie trwają tak krótko, że boją się, iż nie zapamiętają z nich nic. Dlatego przygotowujemy im takie pamiątki. Nasi wolontariusze szyją dla noworodków piękne beciki. Pamiętam strach jednej z mam, która obawiała się, jak będzie wyglądać jej dziecko, czy nie będzie zdeformowane, czy poradzi sobie z tą sytuacją. Dlatego zawsze dajemy mamom do przytulenia noworodki już pięknie opatulone w te nasze beciki. Potem możemy usłyszeć, jak mówią do dzieci: „Ojeju, synku, tak bałam się ciebie zobaczyć, a ty jesteś taki piękny!”.
Gdy maluch przeżywa kilka, kilkanaście dni, trafia do naszego hospicjum stacjonarnego lub domowego. Jeśli rodzice decydują się na wybór tego pierwszego, zamieszkują u nas w osobnym pokoiku, mają dostęp do kuchni, łazienki, takie swoje małe mieszkanko. Odciążamy mamę i tatę, którzy nie są przecież przygotowani na samodzielna opiekę medyczną nad ciężko chorym dzieckiem. Pomagamy im także załatwiać kwestie formalne.
Co jest dla Państwa, jako pracowników, najtrudniejsze we współpracy z rodzinami? Czy rozmowy z rodzicami, czy pożegnania dzieci, a może opieka nad nimi?
Trudno powiedzieć, każda historia jest inna. Na pewno niełatwe są zaskakujące momenty porodu. Mamy wyznaczony termin, a tu akcja porodowa rozpoczyna się wcześniej. Nasza prezes daje więc wszystkim rodzicom swój numer telefonu i czasem w środku nocy czy w święta taki telefon dostaje. Przebiegu naturalnej akcji porodowej nie jesteśmy w stanie przewidzieć, dlatego działamy 7 dni w tygodniu. O oswajanie lęków, zaspokojenie potrzeb danej rodziny dbają nasi psychologowie, specjaliści właśnie w tak trudnym temacie, jakim jest śmierć dziecka.
Czy zgłaszają się do Państwa wyłącznie osoby, które deklarują chęć urodzenia dziecka z wadą letalną ze względu na swoją wiarę? Czy pożegnanie dziecka może się odbyć bez udziału księdza?
Oczywiście. Pamiętam rodziców, którzy już na wstępie zaznaczyli, że są ateistami. I właśnie z tego powodu przywitanie i pożegnanie dziecka było dla nich tak ważne. To była jedyna okazja, żeby się spotkać, ponieważ oni w inne życie nie wierzyli. Było w tym mnóstwo miłości i mądrości. To była miłość silniejsza niż strach.
A czy nie jest tak, że noworodek z wadami letalnymi przez większość swojego krótkiego życia cierpi? Co Państwo sądzą o tzw. uporczywym leczeniu?
W tej chwili medycyna jest na tyle rozwinięta, że potrafimy uśmierzyć ból dziecka, zapobiec jego dusznościom. Możemy reagować na to, co dzieje się w trakcie porodu. Pamiętam jedną mamę, która bardzo obawiała się, że jej synek udusi się właśnie w czasie narodzin. Dziecko przyszło jednak na świat martwe, a ona w tej trudnej sytuacji poczuła ulgę, że nie musiało się męczyć… Powiedziała: „Do tej pory robiłam wszystko, co potrafiłam, dbałam o ciebie. Teraz ty, proszę, dbaj o mnie”.
Zadaniem hospicjum perintalnego jest niewdrażanie uporczywej terapii, ogromna w tym rola naszego zespołu medycznego. Zależy nam też na mądrym wytłumaczeniu rodzicom, że rola hospicjum polega właśnie na tym, by wyrazić zgodę na odejście dziecka, jeśli jego wady letalne nie rokują na przeżycie.
Czyli poród dziecka z wadą letalną nie musi być tragicznym przeżyciem?
Jeśli rodzina jest dobrze przygotowana, nawiązuje z noworodkiem niesamowitą więź. Mama i tata muszą zamknąć całe życie dziecka w krótkiej chwili. Pojawiają się łzy, jest radość, te emocje się mieszają. Rodzice wierzą w pewien sposób w magiczną opiekę dzieci nad nimi, mówią, że mają swoje anioły, swoich stróżów.
Czy utrzymujecie Państwo długotrwałe relacje z niektórymi rodzicami?
Jak najbardziej, raz zawiązane więzi przynajmniej przez pewien czas trwają. Dostajemy od rodziców zdjęcia ich kolejnych dzieci, podziękowania. Mamy swój Gajuszowy biuletyn, w którym publikujemy historie naszych cudów – gdy dziecko urodziło się z mniejszą wadą, niż lekarze podejrzewali. Ku pokrzepieniu serc innych rodzin. Jednak tym, co wiemy na pewno jest to, że nigdy już nie będziemy prosić rodziców o wywiady. Nawet po kilku latach to dla nich bardzo żywe wspomnienia, a my przez rozmowy dotykamy najtrudniejszych emocji. Często rodzice nie chcą o tym rozmawiać, nawet jedna z mam, której dziecko żyje, kiedy przesłała nam mail ze swoją opowieścią dodała, że jego spisanie bardzo dużo ją kosztowało.
Czytaj też:
Jak działa respirator?