Padaczka jest przewlekłą chorobą mózgu cechującą się trwałą skłonnością do występowania napadów padaczkowych. Choruje na nią około 1% populacji. Szacuje się, że na świecie zmaga się z nią ok. 50 mln ludzi, w Polsce – według danych NFZ z 2016 roku – rozpoznanie padaczki otrzymało 500 tys. osób. Szansą dla pacjentów na życie bez lęku związanego z kolejnymi napadami jest prawidłowa diagnoza i skuteczna terapia. Polskie Towarzystwo Epileptologii (PTE) od wielu lat promuje najwyższe standardy postępowania lekarskiego. W tym roku zostały ogłoszone uaktualnione zalecenia PTE dotyczące leczenia napadów padaczkowych. Eksperci spotkają się w ramach corocznej Konferencji Polskiego Towarzystwa Epileptologii. W tym roku lekarze skupią się na wyzwaniach związanych z indywidualizacją leczenia padaczek oraz chorób współistniejących.
Padaczki – choroby wielu objawów
Padaczkę najczęściej kojarzymy z utratą przytomności i drgawkami całego ciała. Jest to napad uogólniony, będący wynikiem jednoczesnej zaburzonej aktywności całego mózgu. Niewiele z nas zdaje sobie jednak sprawę z różnorodnych objawów tej choroby. U 81% pacjentów powyżej 18 r.ż. występują napady częściowe (tzw. ogniskowe), które obejmują tylko jeden obszar mózgu. Mogą one się objawiać:
-
drżeniem ręki,
-
uczuciem drętwienia czy bólu,
-
zaburzeniami wzroku, słuchu, smaku
-
i węchu.
Pacjenci i ich opiekunowie nie mogą lekceważyć żadnego objawu. Nieleczona padaczka postępuje, a napady mogą występować coraz częściej i być silniejsze. Podczas spotkania prasowego dla dziennikarzy, lekarze podkreślali, że liczba osób, chorujących na padaczkę może być znacznie wyższa z powodu błędnych diagnoz. Niewiele osób może przecież skojarzyć powyższe objawy z padaczką, przez co udają się do innych specjalistów, a powinni trafić do gabinetu neurologa.
Indywidualne leczenie dla każdego pacjenta
Celem leczenia padaczki jest dążenie do optymalnego funkcjonowania chorego poprzez uzyskanie całkowitego ustąpienia napadów lub zmniejszenia ich częstości przy jednoczesnej minimalizacji występowania objawów niepożądanych. Zgodnie z wytycznymi Polskiego Towarzystwa Epileptologii, leczenie padaczki jest wskazane po dwóch napadach padaczkowych. Leczenie farmakologiczne padaczki powinno być indywidualnie dobrane do rodzaju napadu padaczkowego, współistniejących chorób i innych przyjmowanych leków.
Lekarz powinien wziąć pod uwagę również wiek pacjenta (szczególną troską objęci są: dzieci, kobiety w wieku rozrodczym, osoby po 65 r.ż.) i czynniki społeczne, takie jak edukacja czy praca. Osoby chore na padaczkę borykają się w swoim otoczeniu z ogromem różnorodnych obiektywnych i subiektywnych problemów wynikających z ich choroby. Zalecenia PTE wskazują, że klinicyści zajmujący się padaczką powinni więc w równie poważnym stopniu koncentrować się na zmniejszeniu liczby napadów, jak i na poprawie funkcjonowania psychospołecznego chorych na padaczkę.
– Osiągnięciem farmakoterapii jest możliwość indywidualnego doboru leczenia do potrzeb każdego pacjenta. Każdy nowy lek to nowa szansa dla pacjentów. Na padaczki nie możemy patrzeć jak na jedną chorobę, a pacjentom zapewniać jednej uniwersalnej terapii – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, współorganizator Konferencji.
Innowacyjne terapie szansą na życie bez napadów padaczki
Zgodnie z wytycznymi Polskiego Towarzystwa Epileptologii leczenie nowo rozpoznanej padaczki należy rozpocząć od podania jednego leku. Jeśli terapia jest nieskuteczna lub pacjent źle ją toleruje lekarz musi zastosować lek alternatywny (monoterapia) lub stosować różne kombinacje leków do dotychczas stosowanego (terapia dodana). Zapewnienie pacjentowi skutecznej, zindywidualizowanej terapii, dzięki której będzie czuł się bezpiecznie, a jego życie nie będzie podporządkowane lękowi związanemu z kolejnymi napadami, możliwe jest tylko w sytuacji, gdy lekarze mogą korzystać z szerszego wachlarza dostępnych leków. Szansą na życie bez napadów padaczki są innowacyjne terapie. Jednak w Polsce pacjenci czekają na nie zbyt długo.
– Każda nowo wprowadzana terapia, daje szansę na uzyskanie wolności od napadów. Tymczasem upłynęło 5 lat od czasu udostępnienia pacjentom ostatniej innowacyjnej terapii. W tym czasie pojawiły się już generyczne odpowiedniki, dzięki którym zaoszczędzono blisko 20 mln zł rocznie. Mogłyby być one wykorzystane w ramach tej samej jednostki chorobowej, aby polscy pacjenci z padaczką byli beneficjentami postępu w leczeniu farmakologicznym. Metody terapeutyczne stosowane w Polsce w ramach publicznej refundacji powinny być zgodne ze standardami leczniczymi stosowanymi z powodzeniem w większości krajów europejskich. W ciągu ostatnich 10 lat zarejestrowano w Europie trzy nowe leki w leczeniu padaczki – brywaracetam, eslikarbazepina, perampanel – niestety żaden z nich nie jest w Polsce refundowany. Wśród nich znajduje się lek o nowym mechanizmie działania, który daje efekty widoczne już w pierwszych dniach stosowania. Świadomość o istnieniu terapii, do której polscy pacjenci nie mają dostępu, a z powodzeniem korzystają z niej pacjenci w Europie, dodatkowo pogarsza jakość ich życia. Dla nas lekarzy jest to również trudne do zaakceptowania, że nie możemy leczyć naszych pacjentów lekami, które mogą pomóc im w walce z chorobą – dodaje prof. Joanna Jędrzejczak.
XXIX Konferencja Polskiego Towarzystwa Epileptologii
Polskie Towarzystwo Epileptologii od wielu lat promuje najwyższe standardy postępowania lekarskiego. Opracowywane przez PTE Zalecenia Postępowania są w Polsce niezwykle istotnym wkładem w system opieki medycznej nad chorym na padaczkę, a wprowadzanie ich do codziennej praktyki lekarskiej jest już obecnie koniecznością.
Podczas 3-dniowej Konferencji eksperci rozmawiać będą m. in. o wyzwaniach związanych z indywidualizacją leczenia padaczek oraz chorób współistniejących.
Czytaj też:
Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Jak objawia się choroba?