– Blizna goi się aż do jednego roku. Czyli, jeśli nie jesteśmy w stanie wygoić blizny, powstają nam przykurcze. A w tych miejscach, gdzie ta blizna jest, jeśli powstaje kolejna rana, to tak naprawdę ta blizna nigdy się nie goi. Dlatego też dużo dzieci traci ręce, bądź ma je mocno przykurczone – tłumaczy kobieta chora na EB.
– Doszliśmy do takiej granicy, że nie jesteśmy w stanie szukać więcej środków finansowych. Ludzie dobrego serca nam pomagają, ale to chyba nie o to chodzi, żebyśmy co miesiąc prosili o pomoc – dodała matka dziecka chorego na EB.
Minister zdrowia Leszek Szumowski zapowiedział, że chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) otrzymają bezpłatne zestawy opatrunkowe.
– One będą całkowicie za darmo, cały komplet, którego chorzy potrzebują, żeby normalnie funkcjonować. To jest grupa stosunkowo nieliczna, to jest 100-150 osób, ale ta choroba jest bardzo ciężka. Pacjenci, te dzieci, mają rany i te rany nie znikną, w związku z tym państwo musi im sfinansować terapię – powiedział minister zdrowia.
Od 1 lipca, za sprawą nowej listy refundacyjnej, koszt specjalnych opatrunków, które zmniejszają cierpienie chorych na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka niemal się podwoił. Minister zdrowia zapowiedział, że nowe przepisy dot. darmowych opatrunków powinny zostać przygotowane w ciągu dwóch tygodni.
Czytaj też:
Z tą chorobą zmaga się prawie milion Polaków. Mają utrudniony dostęp do leczenia