W popularnym serialu medycznym „Dr House”, kiedy diagnostycy nie mieli pojęcia, co dolega pacjentowi, a jego stan gwałtownie się pogarszał, jak bumerang powracała zawsze jedna kwestia: „A może to toczeń”? I o ile, za pomocą telewizji termin ten spopularyzowano, nie oznacza to, że choroba ta jest częściej szybko diagnozowana. Chorzy często są leczeni objawowo, na przykład na bóle stawów. A że jednym z podstawowych objawów jest przewlekłe zmęczenie, lekarze zazwyczaj sugerują też wzięcie urlopu. Ta akurat porada, w sytuacji, gdy powodem dolegliwości nie jest po prostu przemęczenie, może nie być dobra, bo ekspozycja na słońce nasila objawy choroby.
– Choroby autoimmunologiczne tkanki łącznej, na przykład toczeń czy zespół Sjögrena, dają wiele objawów. To męczliwość, stany podgorączkowe o niewyjaśnionym pochodzeniu – 37,2 lub 37,3 stopni. Wypadanie włosów, bóle mięśni i stawów, nadreaktywność na słońce, przy czym nie zawsze od razu coś się dzieje na skórze. Chory może się po prostu czuć źle po dniu na plaży, czy innej aktywności związanej z ekspozycją słoneczną. Mogą go boleć stawy i może być taki „do niczego” – mówi prof. Piotr Głuszko, kierownik Kliniki i Polikliniki Reumatologii, z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Naukowcy wciąż nie wiedzą, w jaki sposób promienie ultrafioletowe stymulują objawy tocznia, ale na skutek ekspozycji na światło powstają w niej autoantygeny, które indukują objawy choroby.
Toczeń, zespół Sjögrena
To choroby znacznie częściej dotykające kobiety niż mężczyzn: w przypadku tocznia panie chorują osiem razy częściej niż panowie. Przyczyny tych schorzeń nie są znane. Być może podłoże jest genetyczne, ale nie zidentyfikowano jeszcze konkretnych genów, które by za to odpowiadały. W sumie w Polsce choruje na toczeń kilkanaście tysięcy osób. Więcej cierpi na chorobę Sjőgrena; też są to głownie kobiety. Osoba chora powinna: unikać infekcji, stresu, który nasila objawy, słońca. Palenie papierosów bardzo szkodzi, alkohol też, zwłaszcza ten mocniejszy. Ale kieliszek wina do obiadu można wypić raz na tydzień.
To, co powinno wzbudzić naszą czujność, to również nawracające afty, owrzodzenia w jamie ustnej, a także leukopenia, czyli zmniejszona liczba białych krwinek. Przy czym wcale nie musi być duża, bo przy normie 4-10 tysięcy może utrzymywać się na poziomie 3,3 – 3,7 tysięcy. Inne niepokojące objawy to skłonność do chudnięcia i infekcji. Mogą się ujawnić też zaburzenia krzepnięcia krwi, albo skaza krwotoczna, czyli krwawienia, albo wręcz odwrotnie – skłonność do zakrzepicy – ktoś ma niewielkie żylaki, a w nich zrobi się skrzep. Reasumując: objawów jest sporo i łatwo je przypisać innym schorzeniom.
– Czasami pierwszym objawem tocznia są problemy neurologiczne, albo nawet padaczka – mówi prof. Głuszko.
Bliskim krewnym tocznia jest zespół Sjőgrena, który oprócz wielu z opisanych powyżej objawów, np. męczliwości, stanów podgorączkowych i problemów ze stawami, charakteryzuje się brakiem łez w oczach, śliny w ustach. To ostatnie powoduje szybsze niż normalnie narastanie kamienia nazębnego (bo nie ma płynu, który w normalnych warunkach wypłukuje resztki jedzenia), próchnicę zębów.
Poza tym u kobiet zmniejszone jest wydzielanie śluzu w pochwie, co może skutkować trudnościami we współżyciu. Brak śluzu notuje się również w przewodzie pokarmowym, drogach oddechowych. Jeśli człowiek ma infekcje dróg oddechowych i chciałby sobie pokaszleć, nie bardzo ma jak, bo śluzu jest za mało. Do tego dochodzą również neuropatie, zapalenia naczyń krwionośnych z wybroczynami na skórze.
- W reumatologii mamy ogromny problem, bo te choroby mogą się nawzajem przenikać. My to nazywamy zespołem nakładania i mówimy, że ktoś choruje na toczeń z elementami zespołu suchości, bo brakuje łez w oczach. I mamy dwa w jednym. Choć żadne inne objawy zespołu Sjőgrena się nie pojawiają. Ale oprócz tego istnieje klasyczny toczeń, klasyczna choroba Sjőrgrena, które diagnozuje się według określonych kryteriów – mówi prof. Głuszko.
Jeśli pacjent zauważy u siebie niepokojące objawy, powinien jak najszybciej iść do lekarza pierwszego kontaktu. Bóle stawów zawsze są podejrzane. Jeśli się utrzymują po zastosowaniu standardowego leczenia objawowego, należy poprosić o skierowanie do reumatologa, który wykona szerszy zestaw badań.
Jak diagnozuje się te choroby?
Najpierw wywiad i badanie lekarskie. Istotnym badaniem pozostaje morfologia, która może wykazać leukopenię oraz OB. Podwyższony poziom kreatyniny może sugerować toczeń, który uszkadza nerki. Podstawowym badaniem są badania przeciwciał przeciwjądrowych. Niektóre z nich są charakterystyczne dla określonych chorób. Na przykład przeciwciało SS-A jest charakterystyczne dla zespołu Sjőgrena.
– Diagnostyka tych chorób jest trudna, bo nie każdy chory pasuje do tego, co jest w książce i prawie zawsze jest tak, że jego przypadek wychodzi poza za ten konkretny rozdział w podręczniku – mówi prof. Głuszko.
Przebieg samej choroby niekoniecznie zależy od leczenia.
Potrafimy zmniejszyć natężenie objawów, doprowadzić do remisji, ale nie potrafimy zabezpieczyć przed ewolucją choroby. Hamujemy ją, a ona idzie w innym kierunku. W kierunku innej choroby z tej samej grupy – dodaje prof. Głuszko.
Diagnoza i co dalej?
Niestety, tocznia czy zespołu Sjőgrena oraz podobnych do nich chorób (należą do grupy kolagenoz) nie da się wyleczyć. To nie infekcja bakteryjna, gdzie można podać antybiotyk i wybić drobnoustroje. Kiedy organizm raz zacznie produkować przeciwciała skierowane przeciw własnym komórkom, procesu nie da się zatrzymać. Mało tego, proces ten ulega pewnym ewolucjom. Reakcja immunologiczna może się poszerzyć, pójść inną ścieżką, gdzie wytworzą się inne autoprzeciwciała.
- Całkiem sporo na ten temat wiemy, możemy piękne schematy malować, gdzie te komórki ze sobą wojują, cytokiny współdziałają… na obrazkach fantastycznie to wygląda. Ale ingerencja w ten proces jest bardzo trudna. Potrafimy to robić, przełamać ścieżki sygnałowe, ale nie potrafimy odwrócić biegu spraw. Potrafimy jedynie wyciszać chorobę. To daje remisję, uspokojenie objawów, w przypadku tocznia czasami wieloletnie. – mówi prof. Głuszko.
Problem w tym, że potem ni stąd ni zowąd choroba powraca. Po infekcji, stresie głębokim, po ekspozycji na słońce, a czasami nie wiadomo po czym.
Niektóre leki podawane w tej chorobie obniżają naturalną odpowiedź organizmu na potencjalne zagrożenia z zewnątrz; to dlatego dla tych chorych tak niebezpieczni są niezaszczepieni.
Zazwyczaj leczenie jest skuteczne. Jeśli pojawiają się duże problemy stawowe, obrzęki i bóle, chory przyjmuje stosowany od lat w onkologii lek chemioterapeutyczny, ale w tym wypadku w 10 razy mniejszych dawkach.
– Obawa przed nim jest całkowicie nieuzasadniona, bo jego działania niepożądane w hematologii, czy onkologii są inne niż u nas – mówi prof. Głuszko.
Niesłychanie ważne jest stosowanie się do zaleceń lekarza i modyfikacja farmakoterapii wyłącznie w porozumieniu ze specjalistą. Problemem w tych schorzeniach są bowiem nie tylko bolące stawy czy zmęczenie, ale postępująca przez lata autodestrukcja organizmu. Zmniejszenie aktywności choroby powoduje zahamowanie procesów zapalnych, które toczą się w ciele chorego. A oto przecież przede wszystkim chodzi.
Nie lekceważmy chronicznego zmęczenia, bóli stawów czy suchych oczu. Warto sprawdzić, czy zwiastują one coś więcej niż tylko przemęczenie związane z pracą nad trudnym projektem.
Anna Piotrowska (www.zdrowie.pap.pl)
Czytaj też:
Dlaczego ciągle chce ci się spać? 6 możliwych przyczyn