Chorzy na raka: Nas nie uciszycie

Nigdy nie mieli łatwego życia w Polsce. Kiedy w zeszłym roku ukazał się raport „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?”, wyszło na jaw, że aż trzy czwarte z nich nie dostało żadnej informacji o grupach i organizacjach, które mogłyby im udzielić wsparcia (międzynarodowe badanie All.Can). Błądzili w zawiłym systemie opieki zdrowotnej sami, po omacku. Tymczasem gdy zdrowie się sypie, a cały świat wali, taka pomocna dłoń jest na wagę złota.

– Wirus bierze wszystkich jako zakładników. Ale to pacjenci onkologiczni są na pierwszej linii zagrożenia – mówi Kamil Dolecki, prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA. Co trzeciemu choremu na raka grozi śmierć w przypadku zarażenia koronawirusem – wynika z badań chińskich, na które powołuje się założycielka i wiceprezes Fundacji Alivia, Agata Polińska. „Nawet jeśli pacjent szczęśliwie przeżyje, to leczenie musi być wstrzymane lub prowadzone z uwzględnieniem zakażenia, a na ten temat danych jest niewiele” – stwierdza. Sama wykryła u siebie złośliwego raka piersi, gdy miała 27 lat. Dziś z powodzeniem walczy o prawa innych pacjentów. Stąd pomysł na kampanię Onkoobrona.

Onkotaxi cię dowiezie

Na stronie fundacji, pod hasłem „Czas walki”, ruszył serwis z informacjami na czas pandemii. Pacjenci z nowotworami złośliwymi, którzy nie mają jak dojechać bezpiecznie do lekarza, mogą zgłosić się, żeby zamówić bezpłatną onkotaxi pod telefonem 221005160 lub wypełnić formularz na stroniewww.alivia.org.pl/onkotaxi. Ważne, żeby to zgłosić kilka dni wcześniej i wysłać formalności takie jak skan lub zdjęcie dokumentu medycznego potwierdzającego diagnozę. Możliwy jest też transport między miastami.

Akcję ogłosiła w swoich mediach społecznościowych jedna z podpopiecznych Alivii, Anna Puślecka, ekspertka mody i dyrektor kreatywna KTW Fashion Week, która w zeszłym roku zachorowała na raka piersi i stoczyła publiczną batalię o refundację Rybocyklibu. Miesięczna kuracja tym lekarstwem kosztuje 10-12 tysięcy złotych. Jej post na Instagramie z apelem do ministra zdrowia („walczę o życie”) polubiło wówczas 80 tysięcy osób, a na Facebooku udostępniono go 45 tys. razy.

„Jestem w tej samej sytuacji co inni, choć na szczęście nie muszę jeździć już na chemię (część badań mi przesunięto), a moja placówka POZ, do której zgłaszam się na zastrzyk raz w miesiącu, trzyma standardy. Trzeba się wcześniej umówić, zadzwonić, żeby wejść do środka, potem pacjent jedzie sam windą, a personel wchodzi po schodach. W pokoju pielęgniarskim jest dostępny płyn dezynfekcyjny dla badanych” – opowiada. „W tym zakresie, w jakim teraz się leczę, czuję się bezpieczna, ale koronawirus obnażył, jak mało bezpiecznie czuje się wielu innych pacjentów onkologicznych”.

Jasność w ciemności

„Taksówki to czubek góry lodowej. Problemem są pozamykane szpitale, brak strojów ochronnych” – wylicza onkolog z pierwszej linii frontu. Budżety szpitali zostały wydrenowane, bo poszły na zabezpieczenie personelu. Konsekwencje? Diagnostyka onkologiczna stoi. Robi się mniej badań specjalistycznych, na przykład biopsji cienkoigłowej. O zakupie nowego sprzętu można pomarzyć. W kasie pusto, a kontakt z ministerstwem zdrowia często zerowy.

Agata Polińska zaapelowała o to, by nie tylko na oddziałach zakaźnych, ale także onkologicznych raz w tygodniu lekarze mogli poddać się testom przesiewowym. Przebiła się z tym – oczywistym, zdawałoby się, komunikatem, ale – jak zaznacza – wciąż nie zapadła decyzja o charakterze systemowym. Wiele zabiegów odwołano, telefony na centralach milczą, a pacjentowi potrzebna jest jasność, co dalej? Kiedy będzie mógł kontynuować leczenie? „Niektóre procedury diagnostyczne można odłożyć np. o miesiąc bez szkody dla zdrowia, ale kluczowa jest informacja” – zaznacza Agata Polińska. Na stronach Alivii lekarze i pacjenci mogą anonimowo wypełnić ankietę na temat stanu przygotowania placówek do leczenia podczas pandemii. To taka tuba, przez którą bez cenzury słychać ich głos. Mogą go też zabrać sami w swoich mediach społecznościowych, dodając hasztag nasNIEuciszycie.

Nadzieja

„Co mnie teraz podtrzymuje na duchu? Nie wiem, czy to zabrzmi pocieszająco, ale to, że nie muszę już przechodzić koszmaru brania chemii” – mówi Anna Puślecka.

„To było jedno z gorszych doświadczeń w moim życiu i fakt, że teraz czasami źle się czuję, że mam dolegliwości i skutki uboczne związane z braniem silnych leków, jest niczym w porównaniu z tamtym doświadczeniem. Mój onkolog zawsze powtarza, że trzeba próbować żyć tu i teraz, z miesiąca na miesiąc. Nawet, jeśli lekarze mówią, że ktoś ma stan przewlekły, nie do wyleczenia, nie można myśleć, że sytuacja jest beznadziejna. Nie wiemy przecież, jakie lekarstwo zostanie zaraz wynalezione. To myśl, która mnie trzyma przy życiu”.

Podczas izolacji stara się narzucić sobie reżim i działać jako aktywistka zdrowia. Na jej Instagramie poza obowiązkowym miejscem na modę, w poniedziałki i czwartki o godzinie 18 jest czas na Live ze specjalistami od zdrowia. Pod spodem komentarze: „We Wrocławiu są tłumy, trzeba zarejestrować się do lekarza na zastrzyk, potem do pielęgniarek onkologicznych, które każą czekać aż będą wolne”. „Czekam na przeszczep!!! Cierpimy podwójnie!”. Anna odpisuje: „Też się boję, ale tak jak rok temu się nie poddałam, teraz też nie odpuszczę”.

Mówi: „Zawsze powtarzałam sobie podczas choroby: to jest sytuacja przejściowa, to minie. I teraz też sobie powtarzam: To minie”.