Co to znaczy mieć wybór w raku piersi? Bo przecież samej choroby nie wybieramy.
Byłoby szczytem marzeń, gdybyśmy mogły o tym decydować. Trzeba jednak powtarzać nieustannie, że rak piersi wcześnie wykryty, daje nam szansę stuprocentowego wyleczenia. Niestety obecnie, przez sytuację z pandemią, mówimy wręcz o onkologicznym tsunami, które dotyka nas, kobiety, ale też mężczyzn, bo nowotwór piersi też ich dotyczy.
Co to znaczy mieć wybór w raku piersi? Informację o zdiagnozowanym raku piersi słyszy rocznie 20 tysięcy Polek. Jest to moment, w którym ich życie przewraca się do góry nogami. Nagle stają przed ogromem decyzji związanych ze zorganizowaniem swojego życia na nowo, zmianami w relacjach z bliskimi, ale też związanych z wyborem leczenia. Często nie wiedzą, jaki będzie scenariusz leczenia i czy stosowana terapia jest najlepiej dobrana do typu ich raka piersi.
Niezwykle ważne jest, aby pacjentki, które nie wybrały dla siebie życia z rakiem piersi, wiedziały, że mają wybór związany z dalszymi krokami w leczeniu. Szczególnie jeśli wykryty u nich rak piersi jest hormonozależny, HER2-ujemny. Powinny zawsze pytać: jaki mam wybór, jeśli chodzi o terapię?
Takie pytanie nie pada podczas rozmów z lekarzem?
Pada zdecydowanie za rzadko. Właśnie dlatego nasza kampania nazywa się „Masz wybór”. Ma na celu edukację pacjentek i ich rodziny, a także szeroką opinię publiczną na temat tego problemu medycznego, najnowszych terapii w leczeniu nowotworów piersi, a także zachęcać pacjentki do świadomego uczestniczenia w procesie leczenia. Rozmawiając z wieloma dziewczynami, które sama mam w swojej fundacji, kiedy mówiłam im o różnych rodzajach leczenia, o różnych metodach, mniej toksycznych, działających, okazuje się, że prawie nikt z lekarzy prowadzących im o tym nigdy nie powiedział! A one same nie miały odwagi do tego, żeby zapytać, czy chemia to jest jedyna słuszna droga, którą powinny podążać, czy może są jakieś alternatywy.
Dlaczego tak się dzieje?
To jest też tak czasami, że lekarz wybiera to, do czego jest przyzwyczajony. Niektórzy lekarze mają świetne wyniki leczenia danym produktem, widzą, że u większości pacjentek on się świetnie sprawdza. I nie szukają innych rozwiązań, trzymają się mocno swoich wypracowanych przez lata protokołów. Przez ostatnich kilkanaście lat pacjentki z podtypem HER2-ujemnym choroby, mogły korzystać jedynie z leczenia hormonoterapią i chemioterapią. Dzięki odkryciom naukowym dostępne jest dla nich nowe, skuteczne i dobrze tolerowane leczenie oparte na hormonoterapii w połączeniu z inhibitorami CDK4/6. Są to leki, które przełamują hormonooporność oraz dają szansę na wydłużenie życia i dobrą jego jakość w trakcie i po leczeniu. Pomimo że w Polsce od ponad dwóch lat refundowane są w ramach programu lekowego wszystkie leki z tej grupy, a terapię inhibitorami CDK4/6 uznaje się za mniej toksyczną, skuteczniejszą i zapewniającą lepszą jakość życia, nadal wiele pacjentek jest leczona chemioterapią.
Co mówią same kobiety?
Nie miałam żadnego wyboru. Albo: nie miałam śmiałości zapytać, a jak zapytałam pana doktora, to mi mówił, że jak wiem lepiej, to mam sama leczyć, albo iść do tego lekarza, który to zaproponował. Nie generalizuje absolutnie tego, mamy też wspaniałych i mądrych lekarzy, osobiście znam wielu, ale też słyszę często różne opowieści. My bardzo chcemy tą kampanią nawiązać dialog pacjent — lekarz, lekarz — pacjent. Często patrzymy w stronę wyłącznie pacjentów, a przecież lekarze to też ludzie i też niejednokrotnie są zmęczeni, i też niejednokrotnie są przybici, też mają swoje emocje. Mówimy często, lekarz nie powiedział, więc to on jest ten zły. A to tak naprawdę my musimy się nauczyć tego, że mamy prawo się dowiedzieć, że mamy prawo zapytać, że musimy trochę podrążyć sprawę. Zapytać, o co chodzi z tym leczeniem, czy to jedyne rozwiązanie.
Wszystko brzmi pięknie, ale myślę sobie, że jeśli kobieta słyszy trudną diagnozę, to czasem ciężko o takie racjonalne, trzeźwe podejście do sprawy.
Pierwsza wizyta, zawsze jest taką wizytą szokową. Jesteśmy mocno zdezorientowane, słyszymy słowo rak, które przez wiele lat zakotwiczyło się w naszej głowie, jako koniec. I rzeczywiście ta pierwsza wizyta to oszołomienie, ten strach, ten lęk, który temu towarzyszy, to nie jest dobry moment, żeby zapytać. Najczęściej pacjent nic z tej pierwszej wizyty nie pamięta oprócz tego, że ma raka. Natomiast przychodzą kolejne wizyty, przychodzi konsylium. Przychodzi taki moment, kiedy my, jako Fundacja też uczymy i zachęcamy pacjentki, żeby zawsze z kimś pójść na taką wizytę. Z kimś bliskim, kto będzie świeżo i trzeźwo patrzył na sytuację, kto weźmie kartkę i długopis i zapisze sobie wszystkie rzeczy. Poszłyśmy krok dalej, wydając książkę, która ma pomóc w drodze po zdrowie. I tam jest lista rzeczy, stworzona wspólnie z dziewczynami z Fundacji, takie „must have”, o co pytać lekarza. Bo tak naprawdę, to my często nie wiemy, o co pytać.
A czy my w ogóle mamy podstawową wiedzę na temat nowotworów? W kampanii „Masz wybór” rozmawiamy przede wszystkim o raku hormonozależnym. To najczęstszy podtyp raka piersi, ale zastanawiam, czy my naprawdę jesteśmy tak świadome, że słysząc HER2-ujemny, wiemy, o co chodzi?
Nie, ta wiedza jest znikoma. Rak to rak.
Dopiero kiedy dotyczy nas lub kogoś bliskiego zdobywamy szczegółową wiedzę?
Tak i dlatego ten dialog między pacjentem a lekarzem jest tak ważny. Proszę pamiętać, że jeśli nie mamy zaufania do lekarza, jeśli nie czujemy, że gramy w jednej drużynie, to leczenie przechodzi zupełnie inaczej, jest trudniej. Na choroby onkologiczne trzeba patrzeć holistycznie. Jest leczenie, ale jest jeszcze głowa, która jest bardzo ważna. Jeśli pacjentka czuje się niepewnie, jeśli boi się pytać, bo pan doktor będzie krzyczał, bo pani doktor będzie zła, że o to zapytałam, to oznacza, że tego zaufania i poczucia bezpieczeństwa nie ma.
Ale tu chodzi też o czas. Może to zabrzmi brutalnie, ale lekarze nie mają czasu, żeby z jedną pacjentką rozmawiać pół dnia, bo ona chce rozwiać wszystkie wątpliwości.
Dlatego my uczymy, jak być przygotowaną pacjentką. Żeby rzeczywiście te pytania zadane podczas wizyty nie były chaotyczne, nie wynikały z tego, że ktoś coś gdzieś przeczytał w Internecie i teraz o wszystko pyta, a lekarz się niecierpliwi. Do wizyty trzeba się przygotować, zapisać pytania na kartce, tak jak mówiłam już wcześniej – warto zabrać bliską osobę ze sobą. Ale też poczytać o chorobie i leczeniu z rzetelnych źródeł. Zapytaj lekarza, gdzie znaleźć sprawdzone informacje, bo wiemy, że w sieci można znaleźć też rzeczy, które nie są prawdziwe. I potem przychodzisz sfrustrowana do lekarza i rzucasz, że ta pani Kasia, albo ta pani Marysia miała to, a czemu ja tego nie dostałam, pytasz o rzeczy, które ciebie nie dotyczą. Ty jesteś zagubiona, lekarz zniecierpliwiony. Nie o to chodzi. Uczymy też lekarzy, że poznają pacjentki w trudnym dla nich samych momencie, kiedy ich mózg fiksuje, kiedy są przestraszone, niepewne. To są czasem drobiazgi, ale bardzo ważne, np. jak patrzenie w oczy pacjentce, kiedy z nią rozmawiamy, a nie mówienie o trudnych rzeczach i jednoczesne wypisywanie recepty. A pacjentki uczymy świadomego podejścia do procesu zdrowienia.
Tego, że mają wybór…
Tego, że powinny zapytać, powinny wiedzieć i znać wszystkie możliwe metody leczenia, jakie są na rynku i mieć możliwość ich spróbowania. Kobieta ma prawo wiedzieć, czy jest inna możliwość, aby mogła z takiej metody skorzystać, szczególnie, że jest to refundowane leczenie. Zawsze też zachęcamy do tego, aby znaleźć fundację wspierającą kobiety w podobnej sytuacji. To miejsce, gdzie są inne osoby o podobnych doświadczeniach, ale też miejsce, gdzie możesz śmiało o wszystko pytać, gdzie dostaniesz rzetelne informacje i rzetelne źródła, gdzie szukać tych informacji.
Czego najbardziej potrzebuje współczesna pacjentka z rakiem piersi?
Czasu. Czasu, żeby móc zebrać te wszystkie pytania. Czasu, żeby czuć się bezpieczną w leczeniu. Czasu i zrozumienia ze strony bliskich.
Chcę jeszcze zapytać o samą fundację SPA for Cancer. Jak powstała?
Idea narodziła się kilka lat temu, po moim powrocie z Paryża. Ja całe życie pracowałam w branży zajmującej się kobietami od strony piękna, dbania o siebie. I kiedy w SPA czy klinice medycyny estetycznej kobieta wypełnia ankietę, to nowotwór jest przeciwskazaniem. A przecież kobiety z rakiem też chcą o siebie dbać i czuć się piękne. I byłam na konferencji w Paryżu, gdzie jedną z prelegentek była założycielka fundacji, która opiekuje się takimi kobietami, rozszerza ich leczenie standardowe o masaże, jogę, ćwiczenia oddechowe. Od razu postanowiłam, że chcę coś takiego zrobić w Polsce.
I udało się.
Nie lubię tego słowa. Ale dużo pracowałam i pracuję nad tym, aby pokazywać, że oprócz raka jest jeszcze życie. I nie może ono polegać tylko na czekaniu od chemii do chemii. To życie trzeba na nowo zagospodarować, poukładać. Zrobić rzeczy, na które nie miałaś wcześniej czasu. Czujesz się dobrze między jednym a drugim cyklem chemii? Idź na warsztaty i naucz się czegoś, o czym zawsze marzyłaś, ale nie było czasu. Może po prostu spotkaj się z innymi kobietami, które chorobę onkologiczną wyleczyły. Pogadajcie, wypijcie dobrą herbatę, a może wspólnie zróbcie kiszonki, które poprawią twój mikrobiom. Powtarzamy kobietom, że rak to nie koniec.
Przeczytałam w jednym z wywiadów pani wypowiedź, że nie lubi pani kampanii ze zdjęciami chorych kobiet z turbanami i chustkami na głowach, bez włosów, po chemioterapii.
Tak, bo kobiety wcale nie chcą tak wyglądać! Chcą dalej wyglądać atrakcyjnie. Nie ma we mnie zgody, żeby pokazywać je w tym najtrudniejszym momencie, bo to jest tylko moment. One się na to zgadzają, bo ktoś poprosił, bo to na potrzeby akcji, kampanii. My się staramy, żeby nasze dziewczyny na zdjęciach wyglądały jak miss świata. Pokazujemy najpiękniejsze rzeczy, jakie mają w sobie. Nie chcemy straszyć kobiet, że jak się nie będą badały, to włosy im wypadną, albo wręcz umrą. Chcemy pokazać: badaj się, bo będziesz bardziej pewna siebie, bo zatroszczysz się w ten sposób o samą siebie. A jeśli zdarzy się choroba? To nie jest koniec. Brak włosów to stan przejściowy. Złe samopoczucie w czasie terapii to stan przejściowy. A kobieta często słyszy, po co się malujesz, po co ci te piersi, najważniejsze, że żyjesz. A ja mówię: maluj się, jeśli chcesz. Jeśli chcesz, zrób sobie te piersi. To twoje życie i to ty masz się czuć dobrze.
Czytaj też:
Rak to nie wyrok. Ale to mit, że gdy kobieta dostanie bardzo silną chemioterapię, to rak zginieCzytaj też:
„Kiedy zachorowałam, miałam 31 lat”. Wyjątkowa historia walki Dagmary z rakiem piersi