Razem zmieniajmy życie z hemofilią
Materiał partnera

Razem zmieniajmy życie z hemofilią

Dodano: 
Razem zmieniajmy życie z hemofilią
Razem zmieniajmy życie z hemofilią / Źródło: Materiały prasowe
Na hemofilię choruje jedna na 10 tysięcy osób, ok. 3 tys. osób w Polsce. Życie z tą chorobą nie jest łatwe, dlatego w ramach kampanii „Razem zmieniajmy życie z hemofilią” podejmowane są działania mające na celu wspieranie osób z hemofilią oraz ich rodzin

Jak można zachorować na hemofilię

Hemofilia należy do grupy chorób uwarunkowanych genetycznie. Nie można się nią zarazić. Kobiety są zwykle nosicielkami genu predysponującego do pojawienia się skazy krwotocznej a chorują mężczyźni. Jeśli ojciec ma hemofilię, a matka nie jest nosicielką, to żaden z ich synów nie będzie chory. Natomiast każda córka będzie nosicielką uszkodzonego genu. Jeśli nosicielka zwiąże się ze zdrowym mężczyzną, to istnieje 50% szans, że ich syn będzie chory na hemofilię. Zdarza się, że kobiety chorują, jednak jest to sytuacja bardzo rzadka – może wystąpić tylko wówczas, gdy ojciec dziecka jest chory, a matka jest nosicielką.

Leczenie hemofilii

Hemofilii nie można wyleczyć, można natomiast zapobiegać i/ lub leczyć krwawienia. Skutki nieleczonych krwawień w hemofilii można zaobserwować u dorosłych hemofilików, którzy nie mając w młodości dostępu do żadnych leków, nie byli chronieni przed krwawieniami do stawów, w konsekwencji czego większość z nich ma je trwale uszkodzone i nie porusza się samodzielnie. Obecnie, dzięki odpowiedniemu, zindywidualizowanemu leczeniu, chorzy na hemofilię (nawet na jej ciężką postać) mogą aktywnie żyć niemal tak długo jak ich zdrowi rówieśnicy. Leczenie hemofilii polega przede wszystkim na substytucji niedoborowego czynnika krzepnięcia krwi.

Razem zmieniajmy życie z hemofilią

Kampania „Razem zmieniajmy życie z hemofilią”, której mecenasem jest firma Novo Nordisk, jest odpowiedzią na potrzeby pacjentów z hemofilią, zarówno jeśli chodzi o edukację, jak i dostęp do prawidłowej diagnostyki i opieki wielodyscyplinarnej. Jednym z jej kluczowych tematów jest wpływ hemofilii na czynność stawów. Jak podkreślają specjaliści: regularne ćwiczenia, dopasowane do stanu zdrowia są ważną częścią terapii osób z hemofilią, ponieważ wzmacniają mięśnie i stawy oraz mogą pomóc w zapobieganiu wylewom czy rozwojowi tzw. artropatii hemofilowej. Jednym ze sportów szczególnie zalecanym osobom z hemofilią jest pływanie, które stało się pasją wielu z nich. W ramach kampanii odbyły się m.in. dwie edycje Pikniku i Zawodów Pływackich dla Dzieci i Młodzieży z Hemofilią. W 2019 r. blisko 50 dzieci z rodzicami bawiło się i rywalizowało w trakcie spotkania, które odbyło się w Warszawie.

Gospodarzem Pikniku była Klinika i Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii, WUM oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Patronat nad wydarzeniem objęło Polskie Towarzystwo Hematologii i Onkologii Dziecięcej. Wydarzenie było okazją do wymiany doświadczeń, podniesienia wiedzy oraz integracji dzieci i młodzieży chorych na hemofilię. Gościem specjalnym i jednym z zawodników wyścigów był Paweł Korzeniowski, polski olimpijczyk, mistrz świata i Europy w pływaniu. „Lubię pływać, bo to jest mój najlepszy sport. Trenuję od 3 lat. Moim marzeniem jest pływać na Mistrzostwach Świata. Na Zawodach było fajnie. Najlepsze było rozdawanie nagród. Na przyszłoroczne Zawody będę ćwiczył dużo, żeby zająć pierwsze miejsce” – mówił Szymon Rzemiński (10 lat), uczestnik Zawodów.

Kampania nie zwalnia tempa. W planach na przyszły rok jest kontynuacja działań sportowych i inne aktywności dedykowane chorym i ich rodzinom.

Źródło: Novo Nordisk

Czytaj także

 0