Mity
Przez wiele lat przedstawiciele Stowarzyszenia walczyli z postrzeganiem OAB jako „wstydliwej dolegliwości”. Zadania nie ułatwiał niestety fakt, że pacjentki (i pacjenci) niechętnie mówią o tym podczas wizyt lekarskich i najczęściej „trzeba to z nich wyciągać”. Tylko 1/3 pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego w ogóle zgłasza się do lekarza a dwie trzecie z nich robi to dopiero po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów. I to wtedy, gdy ich nasilenie wyklucza już normalne, dzienne i nocne funkcjonowanie. Tymczasem OAB to poważna i często bolesna choroba, która trzeba leczyć.
– Niby mamy XXI wiek a schorzenia związane z kontrolą pęcherza czy oddawaniem moczu nadal determinuje bariera źle pojętego wstydu, czy zakłopotania – mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia „UroConti”. – Pacjenci ryzykują życie rodzinne i zawodowe, bo wstydzą się opowiedzieć o swoich problemach lekarzowi! A przecież można im pomóc.
To właśnie drugi mit, z którym od lat walczą członkowie Stowarzyszenia. Wbrew panującej powszechnie opinii, zespół pęcherza nadreaktywnego nie jest „oznaką starzenia, z którą nie można nic zrobić”. A bywa, że to właśnie pacjentki słyszą w gabinetach albo same żyją w przeświadczeniu, że „mięśnie już nie takie jak w młodości i trzeba się z tym pogodzić”. – Zdarza się niestety, że nawet wśród lekarzy świadomość częstości tej choroby bywa niska. Lekarze pierwszego kontaktu, a nawet ginekolodzy czy urolodzy, nie pytają o te dolegliwości. A pacjentka sama z siebie raczej o nich nie mówi, bo albo się krępuje albo uważa się, że skoro lekarz nie pyta, to widocznie nie jest to nic ważnego. Nic bardziej mylnego – oburza się Anna Sarbak. – OAB można i należy leczyć. Trzeba jedynie przełamać strach i udać się po pomoc.
Fakty
Zespół pęcherza nadreaktywnego nie zabija, ale czasami potrafi zrujnować życie o wiele bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie. Pacjentki szukające pomocy w regionalnych oddziałach Stowarzyszenia często opowiadają o tym, jak wycofały się z życia zawodowego czy towarzyskiego, jak rozpadły im się związki lub rodziny. Jak zmagają się z wykluczeniem społecznym czy depresją, która w skrajnych przypadkach może nawet prowadzić do prób samobójczych.
– To są bardzo dramatyczne historie – mówi Anna Sarbak. – Na przykład ta, kiedy jedna z naszych rozmówczyń straciła pracę, po tym jak usłyszała, że „nigdy nie było jej przy biurku, koledzy ciągle musieli odbierać za nią telefony a poza tym nieładnie pachniała”. Inna z kobiet sama zrezygnowała po serii zarzutów, że „bez przerwy blokuje jedyną toaletę na piętrze”. Znam historie pacjentek, które zupełnie wycofały się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie uczestniczyły w żadnych uroczystościach, nie wychodziły do kina, restauracji czy nawet do galerii handlowych. Rozpadały im się małżeństwa, bo w obawie przed nietrzymaniem moczu unikały współżycia. Te, które odważyły się o tym opowiedzieć, i tak już wykonały pierwszy krok. Ale ile jest jeszcze kobiet, które niepotrzebnie cierpią w ukryciu i w samotności?
W zespole pęcherza nadreaktywnego lista leków refundowanych nie zmieniła się od początku jej istnienia, czyli od 2011 roku. Nadal więc w pierwszej linii leczenia chorzy mają dostęp jedynie do dwóch substancji o tym samym mechanizmie działania: solifenacyny i tolterodyny (na świecie jest ich 4-6), a w drugiej linii – dostępu nie ma wcale, choć minęło już półtora roku od drugiej, ponownie pozytywnej, rekomendacji prezesa AOTMiT dla mirabegronu, leku będącego jedyną opcją terapeutyczną dla pacjentów w II linii leczenia OAB. Polska jest jedynym krajem w Europie, który go nie refunduje.
– Robią to nie tylko kraje bogate, ale nawet takie o zbliżonym do polskiego poziomie PKB. Jak to jest możliwe, że u nich się to opłaca a u nas nie? W czym polski pacjent jest gorszy niż rumuński czy bułgarski? – pyta Anna Sarbak.
Czytaj też:
Wysiłkowe nietrzymanie moczu – jak sobie z nim radzić?