Zespół Ehlersa-Danlosa – nieuleczalna choroba, na którą cierpi m.in. Tatiana Okupnik. Jak się przejawia?

Zespół Ehlersa-Danlosa – nieuleczalna choroba, na którą cierpi m.in. Tatiana Okupnik. Jak się przejawia?

Dodano: 
Ból stawów
Ból stawów / Źródło: Shutterstock
Ostatnio Polską wstrząsnęło wyznanie piosenkarki Tatiany Okupnik, że cierpi na nieuleczalną chorobę – zespół Ehlersa-Danlosa. Czym jest to schorzenie?

Noszenie ochraniaczy na kolanach i łokciach, aby zapobiec siniakom. Używanie szczoteczek z miękkim włosiem. Częste wizyty u ortopedy i reumatologa. Brzmi dziwnie? To może być codzienność osoby, która cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa (EDS).

Czym jest Zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa to choroba, w wyniku której osłabiają się tkanki łączne organizmu – ścięgna i więzadła, które „trzymają razem” części ciała. EDS może spowodować rozluźnienie stawów, cienką skórę i skłonność do siniaków. Może również osłabiać naczynia krwionośne i narządy. W łagodnych formach choroby można nie być nawet jej świadomym, a skutki wyjaśniać innymi czynnikami.

Istnieje kilka rodzajów zespołu Ehlersa-Danlosa:

  • Najpowszechniejsza forma EDS występuje u 1 osoby na 10 000. Tzw. hipermobilność powoduje, że stawy zginają się bardziej niż powinny. Chorzy są bardziej narażeni na zwichnięcia i skręcenia.
  • W klasycznym typie EDS skóra jest gładka, niezwykle rozciągliwa i delikatna. Chorzy często mają blizny na skórze na kolanach i łokciach. Są również narażeni na skręcenia, zwichnięcia, a także problemy z sercem. Ta forma występuje u około 1 na 20 000 do 40 000 osób.
  • 1 osoba na 250 000 rodzi się z naczyniowym typem EDS. Ten rodzaj osłabia naczynia krwionośne i zwiększa prawdopodobieństwo urazów narządów.
  • Inne typy zespołu Ehlersa-Danlosa są bardzo rzadkie.

Przyczyny ESD

EDS to zaburzenie genetyczne, które możemy otrzymać od swoich rodziców. Choroba rozwija się, gdy organizm nie wytwarza białka zwanego kolagenem we właściwy sposób. Kolagen pomaga tworzyć połączenia, które utrzymują razem kości, skórę i narządy. W przypadku jego niedoborów struktury te mogą być słabe i narażone na różnego rodzaju urazy.

Leczenie łagodzi objawy choroby

Nie ma lekarstwa na EDS, ale można leczyć objawy. Zaleca się fizjoterapię i ćwiczenia wzmacniające napięcie mięśniowe i wspomagające koordynację. Dzięki silniejszym mięśniom zmniejsza się prawdopodobieństwo zwichnięcia stawu. Fizjoterapia jest szczególnie ważna w przypadku dzieci z EDS. W cięższych przypadkach chorzy mogą korzystać z urządzeń pomocniczych, takich jak wózek inwalidzki lub balkonik ułatwiający poruszanie się.

Leki dostępne bez recepty pomagają na łagodne bóle stawów. Dodatkowo zaleca się także spożywanie suplementów wapnia i witaminy D, aby wzmocnić kości. Kobiety z EDS mogą wymagać szczególnej opieki, jeśli są w ciąży. Osoby z ESD powinny także unikać sportów zespołowych i forsownych ćwiczeń takich jak bieganie lub jazda na nartach. Warto rozważyć spacery, aerobik i jazdę na rowerze. Ważne są także regularne wizyty u lekarza – w zależności od potrzeby może być to reumatolog, dermatolog i ortopeda.

Czytaj też:
Tatiana Okupnik cierpi na nieuleczalną chorobę. „Kości zaczęły mi pękać na potęgę”

Opracowała:
 0

Czytaj także