Osoby przewlekle chore i wymagające stałej opieki osób trzecich to nie tylko te, które urodziły się niepełnosprawne. Czasem zdarza się, że choroba pojawia się jak grom z jasnego nieba – wiadomość o chorobie nowotworowej, zawał serca, udar, wypadek komunikacyjny. Dziś członek naszej rodziny jest okazem zdrowia, a za chwilę może wymagać całodobowej opieki, zmiany pampersów, karmienia i ogromnego wsparcia psychicznego.
Z badań przeprowadzonych w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” wśród trudności związanych z opieką nad chorym ponad połowa opiekunów pacjentów chorych na choroby onkologiczne i neurologiczne wskazują na zmęczenie fizyczne, a 46 proc. na brak czasu dla siebie. Egoizm? Nie, temat tabu i realny problem.
Co jest jednak najtrudniejsze w takiej opiece? Poczucie bezradności i frustracja. To ciężkie doświadczenie nie tylko dla samego chorego, ale także najbliższych osób (rodzina i przyjaciele), którzy (nierzadko z dnia na dzień) muszą nie tylko przyjąć do wiadomości druzgocącą wiadomość o chorobie ukochanej osoby, ale także nauczyć się wielu procedur medycznych, przeorganizować całe swoje życie prywatne i zawodowe, a nawet przeprowadzić remont w domu. Opiekun często tak bardzo skupia się na swoich nowych obowiązkach, że zaczyna tłamsić swoje własne uczucia i staje się coraz bardziej osamotniony. Dlatego też 12 lutego 2019 roku po raz pierwszy obchodzimy Ogólnopolski Dzień Opiekuna, powołany dzięki wspólnej inicjatywie organizacji pacjentów. To okazja do rozmowy o problemach opiekunów.
„Co się z nimi stanie, gdy nas zabraknie?”
– Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka jest ciężką sytuacją, ponieważ trzeba sobie z nią poradzić nie tylko psychicznie, czyli po prostu pogodzić się z tym, jakie są dzieci, ale też fizycznie. Dziewczyny są coraz większe, nie przemieszczają się same niestety, więc po prostu muszę je nosić na rękach. Córka cierpi na częste wzdęcia, co jest pokłosiem zabiegu antyrefluksowego. Po prostu powietrze z brzucha musi się wydostać i wtedy pojawia się ból. Całe szczęście mogę ją odgazować przez rurkę gastrostomijną. Generalnie życie z chorym dzieckiem jest usłane niedogodnościami – opowiada Aleksandra Kmiecik-Łazarz, mama dwóch niepełnosprawnych bliźniaczek. W jej sytuacji opieka nad chorymi dziećmi jest szczególnie trudna, ponieważ kobieta choruje na stwardnienie rozsiane. – Wózkiem dziecięcym nie wjadę wszędzie, a też na rękach nie dam rady nosić dziecka cały czas – dodaje. Jednak wszystkie smutki rekompensuje jej uśmiech dziecka i świadomość, że wysiłki nie idą na marne.
Dziewczynki mają już prawie 3 lata, nie chodzą, tylko siedzą. – Ile można siedzieć? – pyta ich mama. Przecież widzą inne dzieci i też chciałyby biegać.
Aleksandra, jak każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka, martwi się przede wszystko o to, co stanie się z córkami, gdy zabranie jej i męża. – Na co dzień pomagają nam nasze ukochane mamy, gdyż w ciągu dnia mam tyle zajęć, że samemu nie da się tego ogarnąć. Starszego syna trzeba zawieźć do szkoły i przywieźć, dziewczyny mają prawie codziennie rehabilitacje i zajęcia różne, np. z neurologopedą, psychologiem, tyflopedagogiem, itd. Trzeba też domem się zająć, zakupami, ugotować obiad, każda matka to zna. Nie pracuję zawodowo, gdyż wtedy ktoś musiałby zająć się dziećmi, a znaleźć opiekę do chorych dzieci nie jest łatwo, poza tym zawsze jest taka świadomość, że nikt nie zajmie się dziećmi lepiej niż ja – mówi. Czas dla siebie? Wtedy, gdy dzieci pójdą już spać. Nawet rodzic zdrowego dziecka przyzna, że wtedy już na niewiele rzeczy ma się siłę i ochotę. Od opieki nie da się wziąć urlopu, więc we znaki daje się też niewyspanie i brak odpoczynku.
„Jako rodzina jesteśmy sami”
– Od kiedy mam chore dzieci, poznałam bardzo wielu dobrych ludzi, którzy nam pomagają w rożny sposób. Od państwa tak naprawdę mamy niewiele pomocy, tak czy inaczej zostajemy jako rodzina sami. Przede wszystkim przydałaby się większa pomoc finansowa, bo nie oszukujmy się, rehabilitacja i inne zajęcia kosztują. Bardzo fajną formą pomocy byłoby tez wspomaganie czysto fizyczne, gdyż czasem po prostu fizycznie nie dajemy rady, no i oczywiście opieka psychologiczna, bo na to wszystko trzeba mieć siłę – mówi Aleksandra.
Jej córki zmagają się z chorobą od urodzenia, a opieka mamy jest dla nich na ten moment czymś naturalnym. A jak czuje się mężczyzna w sile wieku, który jeszcze rok temu odnosił sukcesy zawodowe, a dziś jest po udarze, całkowicie uzależniony od żony, dzieci, własnych rodziców? Albo kobieta, która do tej pory zajmowała się domem i rodziną, a teraz po zdiagnozowaniu raka i będąc w trakcie chemioterapii nie radzi sobie z najprostszymi czynnościami?
– Osoby przewlekle chore zmagają się z wieloma obawami i rozterkami, spowodowanymi wiążącymi się z chorobą dolegliwościami. Częstą obawą jest utrata kontroli nad własnym ciałem, nad sprawnością ruchową i fizyczną. Przede wszystkim taka utrata uderza w godność człowieka, jego samodzielność, może uniemożliwiać wiele czynności, w tym takich, które po prostu sprawiają przyjemność i nadają życiu większej wartości. Każdy chciałby być w stanie w pełni za siebie odpowiadać, być niezależny, móc podejmować dowolne decyzje. Ta obawa wiąże się jednak z czymś jeszcze – z troską i niepokojem o najbliższych. Chorzy boją się bycia obciążeniem, tego, że dodają swojej rodzinie obowiązków i zmartwień. Do tego dochodzi oczywiście wstyd, który pojawia się na przykład wtedy, kiedy traci się kontrolę nad podstawowymi funkcjami fizjologicznymi ciała. Nawet świadomość, że opiekun musi chorego karmić, stanowi duże wyzwanie, szczególnie gdy pacjent jest w pełni zależny w tej kwestii od drugiej osoby – opowiada Adrianna Sobol, psychoonkolog z Fundacji „OnkoCafe – Razem Lepiej”.
„Najtrudniejszy był dla mnie okres szkolny”
Adrian Witczak, pracownik naukowy, z poważną chorobą zmaga się od czasów nastoletnich. Gdy miał 14 lat zdiagnozowano u niego chorobę Leśniowskiego-Crohna.
– Najtrudniejszy był dla mnie zdecydowanie okres szkolny. Z powodu choroby wiele czasu spędzałem w szpitalach, miałem nauczanie indywidualne w domu, kontakt z rówieśnikami był bardzo ograniczony. A akceptacja środowiska, relacje z kolegami i koleżankami są bardzo ważne dla każdego, a szczególnie dla nastolatka. Kiedy musiałem chodzić z sondą do żywienia, często mnie zaczepiano, pytano, co mi się stało. Wiele razy zastanawiałem się w tamtym okresie, dlaczego właśnie na mnie trafiło, dlaczego to ja jestem chory. Dopiero po maturze wróciłem do normalnego funkcjonowania i zacząłem chodzić na zajęcia i czerpać z życia wiele radości mimo choroby. Zaakceptowałem swoją sytuację i staram się wyciągać z niej plusy. Żywienie przez zgłębnik jest dużo wygodniejsze – oszczędzam czas na zakupach i gotowaniu. Oczywiście mówię pół żartem, pół serio, ale to realny plus, który umiem zauważyć i docenić – żartuje Adrian.
Czytaj też:
Człowiek otyły też może być niedożywiony. Jak planować posiłki w przewlekłej chorobie?